Stwardnienie rozsiane nie wyklucza już z życia zawodowego?

20 lat temu, gdy zaczynałam pracę, SM było diagnozowane najczęściej między 20.-40. rokiem życia. Pierwszą prośbą tych pacjentów było wypełnienie wniosku rentowego. Jednak przez te 20 lat zmieniło się to niezwykle.
- tłumaczy neurolog dr Monika Nojszewska z Katedry i Kliniki Neurologii z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. 

Obecnie przy wypisie pacjenta ze szpitala w bardzo niewielkim odsetku zaświadczeń dla Narodowego Funduszu Zdrowia wpisuje, że pacjent jest na rencie.

Jej zdaniem ma to silny związek z postępem w diagnozowaniu i leczeniu stwardnienia rozsianego. Obecnie dzięki rozwojowi metody rezonansu magnetycznego (MRI) SM można rozpoznać już po pierwszym rzucie choroby (czyli po pogorszeniu się objawów neurologicznych). 

Kiedyś chory musiał mieć przynajmniej dwa – trzy rzuty, żeby ktoś w ogóle pomyślał, że to może być SM. W tej chwili przy pełnej dobrej diagnostyce już pierwsze objawy mogą nam pozwolić na postawienie diagnozy, a co za tym idzie na włączenie terapii.
- wyjaśnia specjalistka.

Eksperci wskazują również, że nastąpił ogromny postęp w rozwoju terapii dla osób chorych na SM. Obecnie dostępnych jest kilkanaście leków, które różnią się mechanizmem działania, skutecznością, ale i działaniami niepożądanymi, przez co możliwa jest personalizacja terapii – np. w zależności od planów macierzyńskich kobiet chorych na SM, czy aktywności zawodowej pacjentów.

Terapie nie tylko zapobiegają pojawianiu się rzutów i nowych objawów SM, ale spowalniają proces neurodegeneracyjny i demielinizacyjny leżący u podłoża choroby oraz hamują postęp niepełnosprawności.

Jeszcze dwie dekady temu pacjent, który w wieku 25 lat zaczynał chorować na SM już po 10 latach miał ograniczenia ruchowe – musiał chodzić z laską, a w wieku 45 lat wymagał już wózka inwalidzkiego. Taki był naturalny przebieg choroby, kiedy nie było możliwości leczenia, a SM rozpoznawano bardzo późno. Obecnie - pomijając przypadki ciężko przebiegające – większość pacjentów z SM ma małą liczbę rzutów, niewielki postęp niepełnosprawności i są cały czas aktywni zawodowo. 

W większości przypadków SM absolutnie nie wyklucza z życia zawodowego.
- tłumaczy specjalistka.

Tymczasem z ankiety przeprowadzonej na potrzeby kampanii „Nie sam na SM” w styczniu 2020 r. wynika, że pracodawcy oraz specjaliści ds. zasobów ludzkich (pracownicy działów HR) wciąż stereotypowo postrzegają chorych na SM, jako osoby z ograniczeniami, mające problemy z poruszaniem się i chodzeniem (84 proc. odpowiedzi), korzystające z wózka inwalidzkiego (51 proc.), mające problemy z wykonywaniem codziennych czynności (41 proc.).

Pozytywne jest jednak to, że aż 80 proc. ankietowanych oceniło, iż osoba z chorobą przewlekłą, jaką jest również SM, może być efektywnym pracownikiem. Niemal co drugi pracodawca stwierdził, że jest w stanie stworzyć elastyczne formy pracy dla osoby z choroba przewlekłą (zgodnie z jej oczekiwaniami).

Jednocześnie niemal 90 proc. ankietowanych nie wie, z jakich dostępnych form wspierających może skorzystać pracodawca przy zatrudnianiu pracownika z chorobą przewlekłą. 61 proc. zapytanych wskazało, że przy zatrudnianiu takich osób potrzebuje wsparcia edukacyjnego, 37 proc. – wsparcia finansowego, a 32 proc. – organizacyjnego. Aby wesprzeć pracodawców w procesie zatrudniania osób z SM, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) opracowało poradnik pt. „Praca z SM – praktyczny poradnik dla pracodawców”.

Psycholog Marta Niedźwiecka podkreśliła, że jedną z najważniejszych rzeczy, które pomagają utrzymać aktywność zawodową chorych na SM, jest zmiana modelu postrzegania tej choroby. 

Zmiana sposobu myślenia, że jest to choroba, z którą trzeba sobie radzić aktywnie, jest punktem wyjścia zarówno dla osób chorych, jak i dla otoczenia, w tym pracodawców.
- wyjaśnia psycholog.

Jej zdaniem „wycofanie się na rzecz renty, czy bycia pasywnym odbiorcą świadczeń socjalnych, jest jedną z najgorszych rzeczy”. 

 

Źródło: niezalezna.pl, PAP

#styl życia #zdrowie #stwardnienie rozsiane