​Arłukowicz oszczędza na chorych dzieciach

Minister zdrowia Bartosz Arłukowicz nie zgadza się na refundację leku na chorobę Niemanna-Picka typu C, mimo że rekomendowała go Agencja Ochrony Technologii Medycznych. Chorych i ich rodzin nie stać na zakup leku, bo miesięczna terapia kosztuje nawet do 75 tys. zł. W Polsce na tę śmiertelną chorobę cierpi ok. 45 osób, głównie dzieci.
 
Choroba Niemanna-Picka typu C zaczyna się niewinnie. Dotyka osób w wieku dziecięcym, w okresie dojrzewania, a także dorosłych. Chory może mieć początkowo trudności w spoglądaniu w górę i w dół. Jednak w wyniku uszkodzenia mózgu objawy szybko postępują. Pojawiają się trudności w przełykaniu pokarmu, kłopoty z chodzeniem. Następuje utrata wzroku i słuchu. Postępująca choroba szybko prowadzi do śmierci.
 
– Obecnie w Polsce żyje zaledwie 115 osób cierpiących na chorobę Niemanna-Picka wszystkich typów. Na typ C choruje 45 osób – informuje Teresa Matulka, przewodnicząca Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie. Podkreśla, że stowarzyszenie bezskutecznie zabiega o wpisanie na listę leków refundowanych specyfiku zavesca. Nie pomogło także wsparcie posłów PiS-u, którzy złożyli interpelację w tej sprawie.
 
Choć już w 2011 r. Agencja Technologii Medycznych zarekomendowała finansowanie leku ze środków publicznych, to w czerwcu tego roku minister zdrowia Bartosz Arłukowicz odmówił refundacji zavesca. Powód? Zbyt wysokie koszty leczenia przy zbyt niskiej efektywności działania specyfiku.
 
– To prawda, że lek ma ograniczone działanie, ale przynajmniej łagodzi objawy – wyjaśnia Teresa Matulka. Nie ma wątpliwości, że zarówno chorzy, jak i ich rodziny mają prawo do refundacji leku. Zwraca uwagę, że w wypadku śmiertelnych chorób cierpi nie tylko osoba dotknięta schorzeniem, ale i bliscy, którzy żyją z ciągłą perspektywą śmierci. Jest to szczególnie bolesne, kiedy dotyczy ona dziecka. 
 
Leczenie zavescem jest bardzo drogie. Miesięczna kuracja kosztuje od 25 tys. zł nawet do 75 tys. zł (zależy m.in. od wagi chorej osoby). – To dużo, ale od tego jest minister zdrowia, by usiąść do negocjacji z producentem – mówi Matulka. – Tymczasem szef resortu Bartosz Arłukowicz nie chce z nami nawet rozmawiać na ten temat. Zamknął się za złotymi drzwiami i nie odpowiada na nasze pisma – denerwuje się szefowa stowarzyszenia.  
 
Suchej nitki na Arłukowiczu nie pozostawia przewodniczący sejmowej komisji zdrowia Tomasz Latos (PiS). – To skandal, że minister zdrowia twierdzi, iż budżetu nie stać na leki dla osób śmiertelnie chorych, a w tym samym czasie przeznacza się ogromne kwoty na procedury in vitro – ocenia Latos.
 
Przypomina, że NFZ zaoszczędził na lekach refundowanych 2 mld zł. Pieniądze te miały być przeznaczone m.in. na leki nowej generacji.
 

 

Źródło: Gazeta Polska Codziennie