Sprawdź gdzie kupisz Gazetę Polską oraz Gazetę Polską Codziennie
Lista miejsc »
•
08.05.2017 21:05
Przyszłość chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową
Wyzwania, jakie stoją przed polską hematologią, propozycje zmian systemowych poprawiających sytuację chorych na najczęstszy nowotwór krwi oraz szanse dla pacjentów na podstawie wniosków z
Tomasz Adamowicz/Gazeta Polska
Wyzwania, jakie stoją przed polską hematologią, propozycje zmian systemowych poprawiających sytuację chorych na najczęstszy nowotwór krwi oraz szanse dla pacjentów na podstawie wniosków z raportu „Biała księga nt. przewlekłej białaczki limfocytowej” – to główne tematy rozmów ekspertów podczas debaty „Gazety Polskiej” pt. „Nowotwory krwi w Polsce – jak rozwiązać problemy chorych”.
Podczas debaty pod hasłem „Nowotwory krwi w Polsce – jak rozwiązać problemy chorych” po raz pierwszy zaprezentowano „Białą księgę nt. przewlekłej białaczki limfocytowej”. To pierwsze tego typu opracowanie z zakresu hematoonkologii przygotowane przez polskich ekspertów w tej dziedzinie. W raporcie szczegółowo przedstawiono zasady diagnostyki i leczenia tego nowotworu oraz obecną sytuację chorych w Polsce na tle innych krajów europejskich. Jak czytamy w raporcie, polscy pacjenci z tym nowotworem nie mają takich samych szans na leczenie, jak chorzy w krajach o PKB podobnym do polskiego. W Polsce na 100 tys. mieszkańców przypada 1,3 lekarzy hematologów, podczas gdy w krajach o podobnym PKB, takich jak Czechy, Bułgaria czy Litwa 3.
Przewlekła białaczka limfocytowa to nowotwór krwi najczęściej rozpoznawany u osób powyżej 65. roku życia. Pierwszym objawem choroby są odchylenia w morfologii krwi w postaci zwiększenia liczby krwinek białych, później mogą wystąpić małopłytkowość i niedokrwistość. 30 proc. chorych w chwili rozpoznania nie odczuwa żadnych objawów, stąd PBL najczęściej diagnozowana jest przypadkowo, na podstawie nieprawidłowości w obrazie krwi.
Jest to nowotwór osób starszych, dziś często niedostrzeganych, które nie zawalczą o swój los tak jak osoby zdrowe i aktywne.
Szansą farmakoterapia
Przewlekła białaczka limfocytowa mimo postępu medycyny wciąż pozostaje chorobą nieuleczalną, szansą dla części pacjentów jest allogeniczny przeszczep szpiku (niestety, nie u wszystkich starszych pacjentów może być przeprowadzony). Od kilku lat możemy mówić o przełomie i postępie w walce z tym rodzajem nowotworu. Jeszcze w latach 80. pacjenci z podobnymi chorobami przeżywali 3–5 lat. – Dzięki nowoczesnym terapiom pacjenci rzeczywiście przechodzą w fazę przewlekłą choroby i większość chorób hematologicznych jest w tej chwili chorobami przewlekłymi – zaznaczył podczas debaty Wojciech Matusewicz, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, instytucji odpowiadającej za ocenę leków. Dodał także, że polska hematologia jest na poziomie europejskim.
W leczeniu nowotworów krwi nie można zastosować leczenia chirurgicznego ani radioterapii, jak w wypadku innych nowotworów złośliwych, jedyną szansą dla pacjentów jest farmakoterapia. Na szczęście w ich leczeniu współczesna medycyna może się pochwalić najwyższą skutecznością i postępem. Od niedawana szansą dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową są celowane terapie drobnocząsteczkowe, dzięki którym możliwe jest przedłużenie życia, skuteczna kontrola choroby, istotnie poprawia się całkowite przeżycie pacjentów.
Jednocześnie takie nowoczesne leczenie, w przeciwieństwie do chemioterapii, nie powoduje uszkodzenia szpiku, jest skuteczne i dobrze tolerowane, może być także stosowane doustnie, co poprawia komfort leczenia chorych i daje możliwość jego kontynuacji w warunkach domowych. Obecnie żadna z drobnocząsteczkowych terapii celowanych zarejestrowanych do leczenia agresywnej postaci PBL nie jest w Polsce refundowana.
Dialog z organizacjami pacjenckimi
Jednym z tematów rozmów podczas debaty była sytuacja i potrzeby terapeutyczne pacjentów z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej. Zwrócono też uwagę na wyzwania i dylematy, przed jakimi stoją dziś zarówno pacjenci, jak i system ochrony zdrowia. – PBL to najczęstszy nowotwór krwi osób starszych. W związku ze starzeniem się społeczeństwa zwiększy się liczba zachorowań. To choroba szczególna – jedna czwarta chorych nigdy nie będzie wymagała leczenia. W pozostałej grupie wymagającej leczenia są pacjenci najbardziej poszkodowani. To chorzy z mutacją genową – delecją 17p. U takich osób choroba jest odporna na standardowe leczenie – mówił podczas debaty krajowy konsultant ds. hematologii prof. Wiesław Jędrzejczak.
Wiceminister zdrowia odpowiadający za politykę lekową Marek Tombarkiewicz zadeklarował, że ministerstwo obraduje aktualnie nad włączeniem jednego z leków z grupy terapii celowanych drobnocząsteczkowych na listę leków refundowanych. – Otworzyliśmy się na dialog z organizacjami pacjenckimi, ale też z firmami, które oczywiście mają swój biznes, ale są też takie, które rozumieją potrzeby pacjenta i nasze ograniczenia, i potrafią konstruktywnie z nami rozmawiać, co jest istotne w kontekście dobrych decyzji refundacyjnych, jeśli chodzi o kwestie leków. Jestem w stałym kontakcie z prezesem Agencji Oceny Technologii Medycznych i prof. Jędrzejczakiem, krajowym konsultantem ds. hematologii. Ostatnio bardzo roboczo ustaliliśmy, które leki hematoonkologiczne są najpilniejsze do wprowadzenia. Ibrutynib jest tym lekiem, nad którym będziemy się pochylali – zapewnił wiceminister Tombarkiewicz.
Odpowiedzialni za najsłabszych
– Zwracam się z prośbą do agencji i do ministerstwa, aby znaleźć środki finansowe i pochylić się nad przewlekłą białaczką limfocytową i pacjentami, którym może pomóc ta terapia. Ja czuję się w obowiązku, bo kiedyś dostałem szansę leczenia, pomóc dziś tym pacjentom – zwrócił uwagę Jacek Gugulski, prezes Stowarzyszenia PBS oraz lider Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi, który sam od kilkunastu lat choruje na białaczkę.
Zarówno wiceminister Marek Tombarkiewicz, jak i prezes AOTMiT-u Wojciech Matusewicz przyznali, że istnieje szansa, by od 1 lipca br. lek ten wszedł na listę leków refundowanych.
Jaka będzie przyszłość chorych na agresywną białaczkę limfocytową w kontekście polityki lekowej, dowiemy się w najbliższych miesiącach. Pamiętajmy jednak, że miarą dojrzałości i odpowiedzialności społecznej jest to, jak dbamy o najsłabszych i najstarszych, którzy nie są w stanie sami zawalczyć o siebie.
Debata „Nowotwory krwi w Polsce – jak rozwiązać problemy chorych” została zrealizowana w ramach kampanii informacyjnej „Życie mamy we krwi”, której partnerem jest firma Janssen.
Źródło: Gazeta Polska Codziennie
Podczas debaty pod hasłem „Nowotwory krwi w Polsce – jak rozwiązać problemy chorych” po raz pierwszy zaprezentowano „Białą księgę nt. przewlekłej białaczki limfocytowej”. To pierwsze tego typu opracowanie z zakresu hematoonkologii przygotowane przez polskich ekspertów w tej dziedzinie. W raporcie szczegółowo przedstawiono zasady diagnostyki i leczenia tego nowotworu oraz obecną sytuację chorych w Polsce na tle innych krajów europejskich. Jak czytamy w raporcie, polscy pacjenci z tym nowotworem nie mają takich samych szans na leczenie, jak chorzy w krajach o PKB podobnym do polskiego. W Polsce na 100 tys. mieszkańców przypada 1,3 lekarzy hematologów, podczas gdy w krajach o podobnym PKB, takich jak Czechy, Bułgaria czy Litwa 3.
Przewlekła białaczka limfocytowa to nowotwór krwi najczęściej rozpoznawany u osób powyżej 65. roku życia. Pierwszym objawem choroby są odchylenia w morfologii krwi w postaci zwiększenia liczby krwinek białych, później mogą wystąpić małopłytkowość i niedokrwistość. 30 proc. chorych w chwili rozpoznania nie odczuwa żadnych objawów, stąd PBL najczęściej diagnozowana jest przypadkowo, na podstawie nieprawidłowości w obrazie krwi.
Jest to nowotwór osób starszych, dziś często niedostrzeganych, które nie zawalczą o swój los tak jak osoby zdrowe i aktywne.
Szansą farmakoterapia
Przewlekła białaczka limfocytowa mimo postępu medycyny wciąż pozostaje chorobą nieuleczalną, szansą dla części pacjentów jest allogeniczny przeszczep szpiku (niestety, nie u wszystkich starszych pacjentów może być przeprowadzony). Od kilku lat możemy mówić o przełomie i postępie w walce z tym rodzajem nowotworu. Jeszcze w latach 80. pacjenci z podobnymi chorobami przeżywali 3–5 lat. – Dzięki nowoczesnym terapiom pacjenci rzeczywiście przechodzą w fazę przewlekłą choroby i większość chorób hematologicznych jest w tej chwili chorobami przewlekłymi – zaznaczył podczas debaty Wojciech Matusewicz, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, instytucji odpowiadającej za ocenę leków. Dodał także, że polska hematologia jest na poziomie europejskim.
W leczeniu nowotworów krwi nie można zastosować leczenia chirurgicznego ani radioterapii, jak w wypadku innych nowotworów złośliwych, jedyną szansą dla pacjentów jest farmakoterapia. Na szczęście w ich leczeniu współczesna medycyna może się pochwalić najwyższą skutecznością i postępem. Od niedawana szansą dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową są celowane terapie drobnocząsteczkowe, dzięki którym możliwe jest przedłużenie życia, skuteczna kontrola choroby, istotnie poprawia się całkowite przeżycie pacjentów.
Jednocześnie takie nowoczesne leczenie, w przeciwieństwie do chemioterapii, nie powoduje uszkodzenia szpiku, jest skuteczne i dobrze tolerowane, może być także stosowane doustnie, co poprawia komfort leczenia chorych i daje możliwość jego kontynuacji w warunkach domowych. Obecnie żadna z drobnocząsteczkowych terapii celowanych zarejestrowanych do leczenia agresywnej postaci PBL nie jest w Polsce refundowana.
Dialog z organizacjami pacjenckimi
Jednym z tematów rozmów podczas debaty była sytuacja i potrzeby terapeutyczne pacjentów z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej. Zwrócono też uwagę na wyzwania i dylematy, przed jakimi stoją dziś zarówno pacjenci, jak i system ochrony zdrowia. – PBL to najczęstszy nowotwór krwi osób starszych. W związku ze starzeniem się społeczeństwa zwiększy się liczba zachorowań. To choroba szczególna – jedna czwarta chorych nigdy nie będzie wymagała leczenia. W pozostałej grupie wymagającej leczenia są pacjenci najbardziej poszkodowani. To chorzy z mutacją genową – delecją 17p. U takich osób choroba jest odporna na standardowe leczenie – mówił podczas debaty krajowy konsultant ds. hematologii prof. Wiesław Jędrzejczak.
Wiceminister zdrowia odpowiadający za politykę lekową Marek Tombarkiewicz zadeklarował, że ministerstwo obraduje aktualnie nad włączeniem jednego z leków z grupy terapii celowanych drobnocząsteczkowych na listę leków refundowanych. – Otworzyliśmy się na dialog z organizacjami pacjenckimi, ale też z firmami, które oczywiście mają swój biznes, ale są też takie, które rozumieją potrzeby pacjenta i nasze ograniczenia, i potrafią konstruktywnie z nami rozmawiać, co jest istotne w kontekście dobrych decyzji refundacyjnych, jeśli chodzi o kwestie leków. Jestem w stałym kontakcie z prezesem Agencji Oceny Technologii Medycznych i prof. Jędrzejczakiem, krajowym konsultantem ds. hematologii. Ostatnio bardzo roboczo ustaliliśmy, które leki hematoonkologiczne są najpilniejsze do wprowadzenia. Ibrutynib jest tym lekiem, nad którym będziemy się pochylali – zapewnił wiceminister Tombarkiewicz.
Odpowiedzialni za najsłabszych
– Zwracam się z prośbą do agencji i do ministerstwa, aby znaleźć środki finansowe i pochylić się nad przewlekłą białaczką limfocytową i pacjentami, którym może pomóc ta terapia. Ja czuję się w obowiązku, bo kiedyś dostałem szansę leczenia, pomóc dziś tym pacjentom – zwrócił uwagę Jacek Gugulski, prezes Stowarzyszenia PBS oraz lider Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi, który sam od kilkunastu lat choruje na białaczkę.
Zarówno wiceminister Marek Tombarkiewicz, jak i prezes AOTMiT-u Wojciech Matusewicz przyznali, że istnieje szansa, by od 1 lipca br. lek ten wszedł na listę leków refundowanych.
Jaka będzie przyszłość chorych na agresywną białaczkę limfocytową w kontekście polityki lekowej, dowiemy się w najbliższych miesiącach. Pamiętajmy jednak, że miarą dojrzałości i odpowiedzialności społecznej jest to, jak dbamy o najsłabszych i najstarszych, którzy nie są w stanie sami zawalczyć o siebie.
Debata „Nowotwory krwi w Polsce – jak rozwiązać problemy chorych” została zrealizowana w ramach kampanii informacyjnej „Życie mamy we krwi”, której partnerem jest firma Janssen.
Źródło: Gazeta Polska Codziennie
Zobacz więcej
Niezależna TOP
