Dzieci z padaczką bez pomocy

Polski rząd dzieli dzieci na lepsze i gorsze. Maluchy cierpiące na ciężką odmianę padaczki – chorobę Draveta – które rozpoczęły terapię przed ponad trzema laty, mają refundowane leki. Te natomiast, które zachorowały później, ich nie mają. Minister Bartosz Arłukowicz nie chce tego zmienić i zasłania się bezdusznymi przepisami - informuje "Gazeta Polska Codziennie".

- Jako lekarz jestem bezsilna. Nie mogę realizować swojego zawodu. Nie mogę pomóc dzieciom i ich rodzicom, którzy do mnie przychodzą – mówi dr Iwona Tarczyńska, pediatra i neurolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Instytut jest jedną z niewielu placówek w Polsce, które diagnozują i leczą dzieci dotknięte chorobą Draveta, inaczej nazywaną padaczką lekoodporną.

Zespół Draveta jest chorobą rzadką. Średnio zapada na nią jedno na 20– 40 tys. urodzonych dzieci. To bardzo ciężki przypadek padaczki. Pierwsze napady pojawiają się w wieku niemowlęcym. Ataki trwają nawet półtorej godziny i bardzo wyniszczają organizm. Między 2. a 5. rokiem życia rozpoczynają się problemy z harmonijnym rozwojem dziecka. Choroba Draveta jest odporna na leki. Na rynku jest praktycznie jeden skuteczny specyfik. Jeszcze trzy i pół roku temu był on refundowany. Wszystkie dzieci, które rozpoczęły terapię, korzystały z dopłat.

Nie mogło być jednak tak dobrze. Ministerstwo Zdrowia, gdy kierowała nim Ewa Kopacz, odmówiło w 2011 r. refundacji tego specyfiku. Od tego czasu dzieciom, u których zdiagnozowano zespół Draveta, nie przysługuje refundacja na ten lek. W całym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2 tys. osób. Co roku przybywa od 20 do 30 nowych pacjentów. Leczenie kosztuje miesięcznie od ponad jednego do kilku tysięcy złotych. Z punktu widzenia rodziców to duża kwota. Inaczej sprawa wygląda z perspektywy budżetu Ministerstwa Zdrowia. Dodatkowy problem tkwi w tym, że choć specyfik na padaczkę lekoodporną jest dopuszczony do sprzedaży na polskim rynku, nie jest dostępny w aptekach. Trzeba go kupować za granicą.

Więcej w "Gazecie Polskiej Codziennie".

 

Źródło: Gazeta Polska Codziennie