Najsłabsi za długo czekają

Czym są choroby rzadkie? Przypomnę krótko to, co już niegdyś pisałem dla „Codziennej” w tekście „Pozostawieni samym sobie?”. Są to bardzo rzadko występujące schorzenia, z reguły o podłożu genetycznym. Cechuje je przewlekły i na ogół ciężki przebieg. W blisko 50 proc. przypadków ujawniają się one w wieku dziecięcym. Medycyna rozpoznaje dziś ponad 8 tys. rzadkich chorób.

Mapa drogowa chorób rzadkich

Plan powstaje w różnych wersjach od dobrej dekady. – Dobrze, że ostatnia wersja tego dokumentu ma szansę na oficjalne przyjęcie w formie uchwały Rady Ministrów. Miejmy nadzieję, że organizacje pacjentów i inne instytucje sprawujące opiekę nad chorymi z rzadkimi chorobami pomogą w drodze konsultacji społecznych poprawić jego brzmienie tak, by jeszcze lepiej odpowiadał realnym potrzebom pacjentów – mówi „Codziennej” Maria Libura z Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego. Jak podkreśla, dokument jest bardzo ogólny i wskazuje na ogólne intencje i kierunki zmian.

Trudno ten temat postrzegać tylko przez pryzmat medycyny. Jak wielkie to wyzwanie, świadczy fakt, że w przygotowanie (wdrażanie) Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich zaangażowane są poza Ministerstwem Zdrowia także resorty edukacji, nauki oraz rodziny, a także Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Narodowy Fundusz Zdrowia czy Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. I nic w tym dziwnego – plan ma na celu poprawić jakość życia osób, które cierpią na choroby rzadkie, i umożliwić im lepsze, pełniejsze życie, także pod kątem rozwoju osobistego, edukacji i pracy.

Skończmy z państwem antyspołecznym

Plan przypomina nieco mapę drogową tego obszaru polityki zdrowotnej. Ma to swoje plusy i minusy. – Zasygnalizowano w nim istotne dla pacjentów obszary, m.in. powołanie ośrodków referencyjnych dla chorób rzadkich, wprowadzenie tzw. paszportu opieki, zastosowanie telemedycyny, zapewnienie ciągłości fizjoterapii czy lepsze przygotowanie lekarzy orzeczników. Ale trudno nie zauważyć ogólnikowości i postulatywności wielu stwierdzeń: dopiero proces wprowadzania ich w życie pokaże, na ile planowane zmiany rzeczywiście pomogą chorym zarówno w procesie terapeutycznym, jak i codziennej egzystencji – wyjaśnia Maria Libura.

Dlaczego prace nad planem trwają tyle lat? Spójrzmy prawdzie w oczy: środowiska opiekunek i opiekunów osób z niepełnosprawnościami nie są dużą grupą nacisku. A w tym przypadku mówimy o jeszcze mniejszej grupie. W sprawie osób cierpiących na choroby rzadkie, ich rodziców, opiekunów można się odwoływać niemal wyłącznie do poczucia obowiązku społecznego samych polityków i ich elementarnej wrażliwości. Pozwolę sobie na brutalną szczerość: blisko 10 lat pracy nad planem wskazuje, że ani poprzednie ekipy rządzące, ani obecna nie miały go za priorytet.

„Żeby umarło przede mną”

Prawo i Sprawiedliwość skupiło się na szerokiej polityce rodzinnej i społecznej. I bardzo dobrze. Ale czas już solidnie zająć się tymi z pozoru drobnymi kwestiami, które stanowią wyzwanie cywilizacyjne. A tym jest pytanie o jakość życia osób najsłabszych w świecie wysoko zaawansowanej medycyny i technologii. Poza tym jesteśmy wydajną europejską gospodarką – nie powinniśmy zatem wciąż odwoływać się do filozofii: „Bo nas nie stać”. Skończmy z tą żenującą, odziedziczoną przez państwo polskie po Leszku Balcerowiczu filozofią antyspołeczną, która wyjaśnia, że kołdra jest tak krótka, że jak najwięcej trzeba zabrać właśnie najsłabszym. Dla najsilniejszych w III RP przecież zawsze wystarczyło.

Wbrew opowieściom opozycji, a także części środowiska opiekunów osób z niepełnosprawnościami, politycy PiS nie są głusi choćby na głos organizacji pacjenckich i ww. środowisk. Jednym z gorących tematów w trakcie konsultacji społecznych będzie kwestia opieki wytchnieniowej. Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich tylko o niej wspomina. Niestety, ostatnie projekty Ministerstwa Rodziny wskazują, że ogranicza się ją do niepełnosprawności ruchowej.

A przecież matki i ojcowie, opiekunki i opiekunowie osób z innymi rodzajami niepełnosprawności również, najbardziej po ludzku, potrzebują czasu dla siebie, czasu na psychiczny odpoczynek. W Polsce w ogóle bardzo mało się mówi o problemach psychofizycznych, o większej tendencji do schorzeń i chorób psychicznych u osób, które samotnie i długo opiekują się osobami z niepełnosprawnościami: dziećmi, rodzicami, bliskimi krewnymi. Pewne światło rzuciła na to dopiero przejmująca, przerażająco smutna książka „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci” pióra Jacka Hołuba.

Szkoła i dzieci z chorobami rzadkimi

Kolejny temat do dyskusji w ramach powstającego Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich to długoterminowa opieka nad niesamodzielnymi chorymi. W Polsce brak jest wciąż koordynacji wczesnego wspomagania rozwoju z systemem oświaty. Tymczasem jego roli nie sposób przecenić. Szkoła jest naturalnym środowiskiem także dla dzieci z niepełnosprawnościami. Filozofia separowania takich osób nadto trąci eudajmoniczną inżynierią społeczną i egoizmem społecznym, pomimo wszystkich swoich „pragmatycznych uzasadnień”, które często wynikają z typowej dziś utylitarnej filozofii traktującej społeczeństwo jako ekonomicznie wydajny zasób do jak najsprawniejszego wykorzystania na rynku pracy. Trudno jednak oprzeć się wrażeniu, że to model społeczny i trend antykulturowy, który wysącza z nas człowieczeństwo.

Na koniec drobiazg. Plan zakłada, że na specjalnej platformie informacyjnej poświęconej chorobom rzadkim ma zostać opisanych nie mniej niż 10 takich chorób. Pomijając fakt, że nie wiadomo jeszcze jakich (w dokumencie brak danych na ten temat), to przecież już dziś da się bez trudu opisać kilkaset chorób rzadkich, dla których są odpowiednie dane. Przecież taka platforma powinna dostarczać wiedzy jak największej liczbie osób – tym bardziej że poziom znajomości chorób rzadkich również wśród lekarzy jest bardzo niski.

Miejmy nadzieję, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich przestanie być tylko projektem na papierze. Na niewydolność III RP składają się niestety właśnie takie niezrealizowane, wciąż skazane na poczekalnie projekty. Oby PiS udowodniło, że i w tych sprawach potrafi postawić na dobrą zmianę.

 

Źródło: Gazeta Polska Codziennie