Sprawdź gdzie kupisz Gazetę Polską oraz Gazetę Polską Codziennie
Lista miejsc »
Tomasz Hamrat/Gazeta Polska
- Co dzień patrzymy, jak nasz Kamilek gaśnie. Nie mamy już żadnej nadziei. Odebrano ją nam – mówi Agnieszka Skarżyńska z Elbląga. Specjalny zespół lekarzy ds. chorób rzadkich powołany przez NFZ po półtorarocznym leczeniu odebrał chłopcu prawo do terapii. W podobnej sytuacji znalazło się ośmioro dzieci. Troje z nich już nie żyje.
Kamil ma prawie 18 lat. Kiedyś był sprawnym, wesołym chłopcem. Dziś nie może nawet przyjmować pokarmów. Lada dzień lekarze mają mu wszczepić specjalną rurkę, przez którą będzie karmiony.
Chłopiec cierpi na mukopolisacharydozę typu II (MPS II), bardzo rzadką chorobę metaboliczną. Jej przyczyną jest błąd genetyczny, w którego wyniku organizm nie produkuje jednego z enzymów. Jego brak powoduje rozliczne uszkodzenia układu nerwowego, organów wewnętrznych, zwyrodnienie kości, pogrubienie skóry, czego objawem jest zmiana rysów twarzy.
W 2009 r. Kamil został zakwalifikowany przez specjalny Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich do leczenia nowo zarejestrowanym lekiem o nazwie Elaprase. – Od początku wiedzieliśmy z mężem, że ten lek nie zdziała cudów, mieliśmy jednak nadzieję, że Kamilek nie będzie tak cierpiał – mówi pani Agnieszka. Tak też było. Do czasu. W maju 2011 r. dotarła do nich wiadomość, że zespół zdecydował o przerwaniu terapii. – Lekarze nawet nie widzieli dziecka – mówi mama chłopca. Nie pomogły odwołania. Wyrok był bezwarunkowy i wydany – jak napisano w liście z Ministerstwa Zdrowia – na podstawie metod naukowych. – Czym to różni się od eutanazji? – pyta zrozpaczona Skarżyńska.
– To nieludzkie. Kiedy w USA lub w krajach Unii raz przyzna się podawanie leku, decyzji nie wolno zmieniać do końca leczenia – mówi Teresa Matulka, szefowa Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.
Więcej w dzisiejszej "Gazecie Polskiej Codziennie"
Źródło: Gazeta Polska Codziennie
Kamil ma prawie 18 lat. Kiedyś był sprawnym, wesołym chłopcem. Dziś nie może nawet przyjmować pokarmów. Lada dzień lekarze mają mu wszczepić specjalną rurkę, przez którą będzie karmiony.
Chłopiec cierpi na mukopolisacharydozę typu II (MPS II), bardzo rzadką chorobę metaboliczną. Jej przyczyną jest błąd genetyczny, w którego wyniku organizm nie produkuje jednego z enzymów. Jego brak powoduje rozliczne uszkodzenia układu nerwowego, organów wewnętrznych, zwyrodnienie kości, pogrubienie skóry, czego objawem jest zmiana rysów twarzy.
W 2009 r. Kamil został zakwalifikowany przez specjalny Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich do leczenia nowo zarejestrowanym lekiem o nazwie Elaprase. – Od początku wiedzieliśmy z mężem, że ten lek nie zdziała cudów, mieliśmy jednak nadzieję, że Kamilek nie będzie tak cierpiał – mówi pani Agnieszka. Tak też było. Do czasu. W maju 2011 r. dotarła do nich wiadomość, że zespół zdecydował o przerwaniu terapii. – Lekarze nawet nie widzieli dziecka – mówi mama chłopca. Nie pomogły odwołania. Wyrok był bezwarunkowy i wydany – jak napisano w liście z Ministerstwa Zdrowia – na podstawie metod naukowych. – Czym to różni się od eutanazji? – pyta zrozpaczona Skarżyńska.
– To nieludzkie. Kiedy w USA lub w krajach Unii raz przyzna się podawanie leku, decyzji nie wolno zmieniać do końca leczenia – mówi Teresa Matulka, szefowa Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.
Więcej w dzisiejszej "Gazecie Polskiej Codziennie"
Źródło: Gazeta Polska Codziennie
Zobacz więcej
Niezależna TOP
