Rycerze serca maleńkiej Oliwii

Oliwka przychodzi na świat 4 czerwca 2020 roku, siłami natury. Jest pogodna i zdrowa. Rodzice Agnieszka i Łukasz Hyla są bardzo szczęśliwi, mają starszego syna Wiktora 10-latka, którego sercem malutka siostra też od razu zawładnie. To dla rodziny wielkie szczęście, rok wcześniej ich malutka córeczka Zuzia, umiera zaledwie po miesiącu życia. Teraz narodziny Oliwki są jak uśmiech losu. Pierwsza wspólna sesja zdjęciowa pokazuje szczęśliwych rodziców, maleńką Oliwkę w wianku kwiatów na głowie i kolorowych sukieneczkach. (Potem pani Agnieszka już nie będzie ubierać małej w sukienki, bo mogłaby się w nich zaziębić, poza tym przy rehabilitacji, lepiej, gdy dziecko ma na sobie dresik). Na tych pierwszych wspólnych zdjęciach widać też 8-letniego chłopca, który z miłością tuli młodszą siostrę. Już miesiąc później świat całej rodziny wywraca się do góry nogami. 

Diagnoza jak wyrok

Dziewczynka jak na niemowlę jest zbyt mało ruchliwa, nie unosi do góry rączek, nie macha nóżkami. Gdy bierze się ją na ręce jest wiotka jak trzcina. 

Choć wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok - to jeden z wpisów z portalu społecznościowego rodziców dziewczynki.

U dzieci z SMA typu 1 zanikają stopniowo wszystkie mięśnie także te odpowiedzialne za oddychanie, odksztuszanie. Takie niemowlęta wymagają podłączania do respiratora, urządzenia do odprowadzania wydzieliny z dróg oddechowych, karmienia za pomocą sondy. (Każda infekcje może grozić uduszeniem się). 

- Obecnie Oliwka sama je, oddycha, uśmiecha się, mruga oczkami, ale jest niepełnosprawna od czubka głowy do paluszków u stóp. Każdy dzień zaczynam od ćwiczeń z nią, podnoszenia jej rączek, nóżek, turlania jej i odwracania z boku na bok. Sama nie zrobiłaby tego, pomagam ja, albo fizjoterapeuta, który przychodzi kilka razy w tygodniu. Przy SMA dzieciom najlepiej jest, gdy leżą na brzuszku lub na boku. W takiej pozycji Oliwka je. I bawi się. Lubi szelest odwracanych stron w ulubionej książeczce i czarno-białą matę do rehabilitacji, rozmasowywanie całego ciałka. Wymaga całodobowej uwagi i opieki. Proszę mi wierzyć, ja nawet nie mam czasu wejść do kuchni. Idę tylko rano zrobić sobie śniadanie

- mówi mama Oliwki. 

Pomagają rodzice pani Agnieszki, z którymi rodzina mieszka w jednym domu. Gdy pan Łukasz jest w pracy, to oni wyprawiają do szkoły Wiktorka, odrabiają z nim lekcje. Agnieszka Hyla, ma wielkie wyrzuty sumienia, że nie może chłopcu dać z siebie więcej. 

Oliwia jest stale pod opieką lekarzy Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii. Otrzymuje leki.

- Mieliśmy szczęście, szybko zakwalifikowano nas do dostępnego w Polsce leczenia. (1,5 roku temu Ministerstwo Zdrowia, z ministrem Szumowskim zdecydowało o refundacji tych leków, które też są bardzo drogie). To leczenie nie zahamowuje jednak postępu choroby

- dodaje Agnieszka Hyla.

Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, ale to najdroższy lek świata.

Sztafeta pomocy
 
Koszt terapii genowej to 9,5 mln zł. Ta suma poraziła rodzinę. Terapia nie cofnie spustoszeń, które choroba już spowodowała w organizmie dziecka, ale pozwoli Oliwce żyć samodzielnie. Trwa, więc wyścig z czasem. Aby zadziałać terapia genowa powinna być przeprowadzona do 6-go miesiąca życia dziecka. Historia Oliwki poruszyła sąsiadów, mieszkańców regionu. Rozpoczęły się zbiórki pieniędzy. Rozpropagowali je m.in. parafia św. Macieja w Siewierzu i Stowarzyszenie Przyjaciół Miasta i Gminy Siewierz. 

- Boguchwałowice, z których pochodzi rodzina Oliwki, to miejscowość w gm. Mierzęcice, sąsiadującej z Siewierzem - tłumaczy Tomasz Dzierżanowski, prezes stowarzyszenia. - Rodziny Oliwki i samej dziewczynki nie można było zostawić bez pomocy. Odzew na apele jest ogromny, pomoc nadchodzi z całej Polski i zza granicy. W akcję wsparcia włączają się kolejne stowarzyszenia, parafie, strażacy - ochotnicy, motocykliści, sportowcy. 

- Zbiórki są prowadzone od miesiąca, już zebraliśmy ponad milion zł. Jesteśmy rycerzami Oliwki. Skoro dziewczynka jest "Księżniczką" musi mieć swoich rycerzy, którzy będą ją wspierać. Czy wierzymy w to, że uda się zebrać taką sumę? Tak! Inaczej nie prowadzilibyśmy akcji pomocy

- mówi Paulina Satora, na co dzień sąsiadka rodziców chorej dziewczynki i wolontariuszka, która organizuje zbiórki m.in. w Internecie.

Dla Oliwki odbywają się biegi charytatywne, pikniki, zbierane są nakrętki (potem są spieniężane, a datki przekazywane rodzinie). Licytowane są też przedmioty np. koszulka z podpisami polskich siatkarzy, rękawice bokserskie z autografami, pałeczka z biegów sztafetowych też z podpisami zawodników.

- Pomagają najmłodsi. Oddają swoje zabawki, ale nie takie stare, niepotrzebne. Ukochane, lśniące nowością. Prawdziwy dar serca. Kupujący płacą spore pieniądze, by je nabyć i pomóc naszej "Księżniczce". Mały chłopiec podarował ogromną makietę toru kolejowego, która osiągnęła bardzo wysoką cenę na licytacji

- dodaje Paulina Satora.

Osoby, które chcą pomóc maleńkiej Oliwce Hyli mogą przesłać pieniądze na jedną ze zbiórek: www.siepomaga.pl/oliwka; www.siepomaga.pl/licytacjedlaoliwii lub wpłacić pieniądze przelewem tradycyjnym:

Grupy na Facebooku: Licytacje dla Oliwii SMA1 #RycerzeOliwki i  Rycerze Oliwii z SMA  

 

Źródło: niezalezna.pl

#Oliwia Hyla