Z informacji, do których dotarł portal niezalezna.pl wynika, że od stycznia 2015 roku chorzy z zaawansowaną formą choroby Parkinsona w Bułgarii mogą korzystać z całkowitej refundacji terapii infuzyjnej za pomocą pompy apomorfinowej. Podobne rozwiązania wprowadzono również na Słowacji i w Czechach. Tymczasem polscy chorzy, aby mieć jakiekolwiek szanse na refundację terapii, każdorazowo muszą prosić o pozytywną decyzję ministra zdrowia. Resort jest jednak zdania, że terapia jest zbyt droga, a więc szanse na jej refundację są niewielkie.
- Chociaż odpowiedzi otrzymałem tylko na dwa pierwsze listy, a trzeci został już bez echa, nie poddaję się i będę pisał dalej. Choć sam jestem chory, to jednak na tyle sprawny, że mogę pomóc osobom, które też są w trudniejszej sytuacji. Poza tym sam mogę też kiedyś potrzebować terapii, o których dofinansowanie walczę – tłumaczy Piotr Kondracki u którego 2 lata temu zdiagnozowano Parkinsona. Mężczyzna co miesiąc regularnie wysyła osobisty list do ministra zdrowia.
Cały problem dotyczy powszechnego dostępu do nowoczesnych terapii, stosowanych w zaawansowanej chorobie Parkinsona. Jak wynika z analizy serwisu stronaparkinsona.pl pacjenci mogą być – w zależności od predyspozycji i wskazań lekarskich leczeni operacyjnie (tzw. metodą Deep Brain Stimulation, w skrócie DBS, polegającą na wszczepieniu do mózgu elektrod stymulujących jego pracę) lub poprzez terapie infuzyjne. W tym przypadku możliwy jest wybór pomiędzy podawanie apomorfiny za pomocą specjalnych pomp: tzw. lewodopy (dojelitowo) lub podskórnie. Okazuje się jednak, że podczas gdy, metoda operacyjna, z której skorzystać może ok połowa chorych jest w Polsce refundowana, terapie infuzyjne refundowane nie są.
Koszt terapii w przypadku metody podskórnej wynosi ok. 4 tys. zł miesięcznie, natomiast w przypadku lewodopy ok. 13 tys. Miesięcznie. Okazuje się jednak, że w praktyce te metody leczenia są praktycznie niedostępne. Resort zdrowia przekonuje, że na finansowanie terapii infuzyjnych nie ma w Polsce pieniędzy.
- Ministerstwo stoi na twardym stanowisku, że terapie infuzyjne są zbyt drogie, aby je refundować. Terapie te są natomiast refundowane m.in. w Czechach, Słowacji, Bułgarii. A są to kraje, które są na podobnym lub nawet niższym poziomie gospodarczym jak Polska, są też w Unii Europejskiej i obowiązują je te same procedury (...) Niezrozumiałe jest to, że tam można było otworzyć drzwi do lepszego życia chorym z zaawansowaną chorobą Parkinsona, a w Polsce są one zatrzaśnięte – tłumaczy w rozmowie z serwisem stronaparkinsona.pl prof. Jarosław Sławek
Pikanterii całej sprawie dodaje fakt, że stanowisko Ministerstwa Zdrowia nie pokrywa się z dyrektywami Unii Europejskiej w zakresie chorób rzadkich i terapii rzadkich. Chodzi o to, że wskaźnik refundacji za lek, obejmuje określoną sumę pieniędzy, a wszystkie terapie, które go przekraczają uznaje się za nieopłacalne ekonomicznie. W ocenie resortu zdrowia ich stosowanie nie ma zatem szczególnego uzasadnienia.
Choroby rzadkie (np. metaboliczne lub dziedziczne) obejmują inne zasady dofinansowania, jednak choroba Parkinsona nie kwalifikuje się do tzw. „chorób rzadkich”, ponieważ cierpi na nią około 90 tys. osób w Polsce.
– Nie oznacza to jednak, że nie ma możliwości refundowania tych terapii. Zmiana nastąpiła odkąd Unia Europejska, oprócz pojęcia choroby rzadkiej, wprowadziła pojęcie terapii rzadkiej. Terapie rzadkie mogą obejmować nawet choroby dość powszechne, ale dostępne są tylko dla wąskiej grupy pacjentów znajdujących się w szczególnej sytuacji. Ich ilość obejmuje od kilkuset do kilku tysięcy chorych w ciągu roku, w skali całego kraju. Niestety, osoby z chorobą Parkinsona nie mają możliwości skorzystania z tej „furtki” terapii rzadkiej, ponieważ MZ nie uznaje tego pojęcia, co jest zresztą niezgodne z dyrektywami Unii Europejskiej - wyjaśnia prof. Sławek, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Eksperci podkreślają, że skuteczność terapii infuzyjnych jest bardzo duża. Okazuje się również, że NFZ refunduje w Polsce zabiegi o wiele droższe, niż terapia infuzyjna.
- MZ/NFZ refunduje zabiegi tzw. głębokiej stymulacji mózgu, co jednorazowo kosztuje około 70 tys. zł., a po około 5 latach stymulator wymaga wymiany baterii. Porównując ten zabieg do terapii infuzyjnych widzimy, że DBS jest dużo tańszy. Ale mimo to w Polsce wykonuje się tylko około 200 zabiegów rocznie. Terapia jest dostępna, ale niestety limitowana – tłumaczy prof. Sławek.