Rodzice muszą walczyć o każdą złotówkę
Łukasz Maciejewski, założyciel ruchu "Razem przeciw DMD" - inicjatywy rodziców dzieci chorych na śmiertelną genetyczną chorobę - dystrofię mięśniową - podczas debaty w Końskich opowiedział o tym, że jedyną nadzieją dla chorych jest najdroższe leczenie świata, w którym jedna dawka terapii genowej kosztuje 17.5 mln zł.
- Mimo, że może uratować życie, państwo polskie nie pokrywa nawet złotówki. Rodzice są zmuszeni błagać o pomoc, zbierać pieniądze w internecie, na festynach, kiermaszach i aukcjach. Organizować zbiórki, prosić nieznajomych, udostępniać dramatyczne zdjęcia własnych dzieci. Dzieci stają się symbolem desperacji, a nie powinny. W tym czasie, zamiast być przy swoim dziecku i wspierać je w chorobie, rodzice muszą walczyć o każdą złotówkę
– opowiadał.
I zadał pytanie jedynemu kandydatowi, który na debatę przybył, Karolowi Nawrockiemu: "Czy pomoże pan w utworzeniu takiego funduszu i poprze nasz pomysł. Czy pomożecie zakończyć dramat, w którym o życie dziecka decydują lajki i kwoty w aukcji, a nie prawo do leczenia?".
Więcej w tekście: Debata w Końskich. Padło pytanie o dramat chorych dzieci. Zagłuszyli je zwolennicy Trzaskowskiego
Zwolennicy Trzaskowskiego zagłuszyli pytanie
Niestety, mimo iż pytanie dotyczyło prawdziwego dramatu, nie dało się go całego wysłuchać. To dlatego, że na debacie zamiast samego Trzaskowskiego, pojawili się jego zwolennicy. Grupa osób z wuwuzelami, megafonami zakrzykiwała wstrząsającą historię.
Nawrocki przyznał, że nie usłyszał pełnego pytania, ale wywnioskował czego dotyczyło z pojedynczych fragmentów. - Mam głębokie poczucie, że ten wielki społeczny obywatelski czyn - zbierania środków finansowych na dzieci chore, na choroby rzadkie z jednej strony jest oczywiście potrzebny, jest heroiczny, a z drugiej strony jest dowodem na dysfunkcjonalność państwa polskiego - powiedział.
- To są rzeczy, na które powinny znaleźć się środki
- podkreślił.
"Jest pan naszą jedyną nadzieją"
Po zakończeniu debaty na scenie pojawili się rodzice dzieci chorych na dystrofię mięśniową.
- Na pana ręce, w imieniu nas tu zebranych, i rodziców zbierających na terapię dla swoich dzieci, składamy projekt ustawy o utworzeniu państwowego funduszu pomocy dzieciom wykluczonym z systemu refundacji. Osobiście, i w imieniu zebranych tutaj, bardzo pana prosimy o wsparcie. Jest pan naszą jedyną nadzieją
- powiedział pan Adam, tata ośmioletniego Franka.
- Możecie na mnie liczyć, drodzy państwo. Czuję się zobowiązany. Jesteście państwo bardzo dzielni, zajmę się tym, gdy zostanę prezydentem
- odparł Karol Nawrocki.
