Dzieci z padaczką bez pomocy

Filip Błażejowski/Gazeta Polska

  

Polski rząd dzieli dzieci na lepsze i gorsze. Maluchy cierpiące na ciężką odmianę padaczki – chorobę Draveta – które rozpoczęły terapię przed ponad trzema laty, mają refundowane leki. Te natomiast, które zachorowały później, ich nie mają. Minister Bartosz Arłukowicz nie chce tego zmienić i zasłania się bezdusznymi przepisami - informuje "Gazeta Polska Codziennie".

- Jako lekarz jestem bezsilna. Nie mogę realizować swojego zawodu. Nie mogę pomóc dzieciom i ich rodzicom, którzy do mnie przychodzą mówi dr Iwona Tarczyńska, pediatra i neurolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Instytut jest jedną z niewielu placówek w Polsce, które diagnozują i leczą dzieci dotknięte chorobą Draveta, inaczej nazywaną padaczką lekoodporną.

Zespół Draveta jest chorobą rzadką. Średnio zapada na nią jedno na 20– 40 tys. urodzonych dzieci. To bardzo ciężki przypadek padaczki. Pierwsze napady pojawiają się w wieku niemowlęcym. Ataki trwają nawet półtorej godziny i bardzo wyniszczają organizm. Między 2. a 5. rokiem życia rozpoczynają się problemy z harmonijnym rozwojem dziecka. Choroba Draveta jest odporna na leki. Na rynku jest praktycznie jeden skuteczny specyfik. Jeszcze trzy i pół roku temu był on refundowany. Wszystkie dzieci, które rozpoczęły terapię, korzystały z dopłat.

Nie mogło być jednak tak dobrze. Ministerstwo Zdrowia, gdy kierowała nim Ewa Kopacz, odmówiło w 2011 r. refundacji tego specyfiku. Od tego czasu dzieciom, u których zdiagnozowano zespół Draveta, nie przysługuje refundacja na ten lek. W całym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2 tys. osób. Co roku przybywa od 20 do 30 nowych pacjentów. Leczenie kosztuje miesięcznie od ponad jednego do kilku tysięcy złotych. Z punktu widzenia rodziców to duża kwota. Inaczej sprawa wygląda z perspektywy budżetu Ministerstwa Zdrowia. Dodatkowy problem tkwi w tym, że choć specyfik na padaczkę lekoodporną jest dopuszczony do sprzedaży na polskim rynku, nie jest dostępny w aptekach. Trzeba go kupować za granicą.

Więcej w "Gazecie Polskiej Codziennie".
Źródło: Gazeta Polska Codziennie

Udostępnij


Wczytuję komentarze...

Irlandia jednak za zabijaniem dzieci. Znamy już WYNIKI referendum

/ congerdesigne

  

Irlandczycy zagłosowali przytłaczającą większością za uchyleniem ósmej poprawki do konstytucji zrównującej prawo do życia kobiety i nienarodzonego dziecka. Opowiedzieli się tym samym za liberalizacją obecnych przepisów aborcyjnych - wynika z sondażu Ipsos dla "Irish Times".

Według badania 68 proc. wyborców poparło zmiany, a 32 proc. było przeciw.

Zgodnie z rządową propozycją nowa ustawa, która trafi pod obrady parlamentu jeszcze przed wakacjami, będzie zawierać:

  • możliwość przerwania ciąży do 12 tygodni od poczęcia bez podania powodu, po konsultacji z lekarzem;
  • prawo do aborcji do 24 tygodnia w przypadku poważnego zagrożenia życia lub zdrowia kobiety, a także poważnego uszkodzenia płodu, które może doprowadzić do jego śmierci przed lub wkrótce po narodzinach; 
  • nieograniczone czasowo prawo do przerwania ciąży w przypadku bezpośredniego zagrożenia życia kobiety lub śmiertelnego uszkodzenia płodu.

Według obecnych przepisów aborcja jest w Irlandii nielegalna - poza wprowadzonym w 2013 r. wyjątkiem, kiedy lekarze stwierdzają bezpośrednie zagrożenie dla życia kobiety.

 

Źródło: niezalezna.pl, PAP

Udostępnij

Tagi

Wczytuję komentarze...

Nasza strona używa cookies czyli po polsku ciasteczek. Korzystając ze strony wyraża Pan/i zgodę na używanie ciasteczek (cookies), zgodnie z aktualnymi ustawieniami Pana/i przeglądarki. Jeśli chce Pan/i, może Pan/i zmienić ustawienia w swojej przeglądarce tak aby nie pobierała ona ciasteczek.


Strefa Wolnego Słowa: niezalezna.pl | gazetapolska.pl | panstwo.net | vod.gazetapolska.pl | naszeblogi.pl | gpcodziennie.pl