Dzieci z padaczką bez pomocy

Filip Błażejowski/Gazeta Polska

Wojciech Kamiński

Kontakt z autorem

Polski rząd dzieli dzieci na lepsze i gorsze. Maluchy cierpiące na ciężką odmianę padaczki – chorobę Draveta – które rozpoczęły terapię przed ponad trzema laty, mają refundowane leki. Te natomiast, które zachorowały później, ich nie mają. Minister Bartosz Arłukowicz nie chce tego zmienić i zasłania się bezdusznymi przepisami - informuje "Gazeta Polska Codziennie".

- Jako lekarz jestem bezsilna. Nie mogę realizować swojego zawodu. Nie mogę pomóc dzieciom i ich rodzicom, którzy do mnie przychodzą mówi dr Iwona Tarczyńska, pediatra i neurolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Instytut jest jedną z niewielu placówek w Polsce, które diagnozują i leczą dzieci dotknięte chorobą Draveta, inaczej nazywaną padaczką lekoodporną.

Zespół Draveta jest chorobą rzadką. Średnio zapada na nią jedno na 20– 40 tys. urodzonych dzieci. To bardzo ciężki przypadek padaczki. Pierwsze napady pojawiają się w wieku niemowlęcym. Ataki trwają nawet półtorej godziny i bardzo wyniszczają organizm. Między 2. a 5. rokiem życia rozpoczynają się problemy z harmonijnym rozwojem dziecka. Choroba Draveta jest odporna na leki. Na rynku jest praktycznie jeden skuteczny specyfik. Jeszcze trzy i pół roku temu był on refundowany. Wszystkie dzieci, które rozpoczęły terapię, korzystały z dopłat.

Nie mogło być jednak tak dobrze. Ministerstwo Zdrowia, gdy kierowała nim Ewa Kopacz, odmówiło w 2011 r. refundacji tego specyfiku. Od tego czasu dzieciom, u których zdiagnozowano zespół Draveta, nie przysługuje refundacja na ten lek. W całym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2 tys. osób. Co roku przybywa od 20 do 30 nowych pacjentów. Leczenie kosztuje miesięcznie od ponad jednego do kilku tysięcy złotych. Z punktu widzenia rodziców to duża kwota. Inaczej sprawa wygląda z perspektywy budżetu Ministerstwa Zdrowia. Dodatkowy problem tkwi w tym, że choć specyfik na padaczkę lekoodporną jest dopuszczony do sprzedaży na polskim rynku, nie jest dostępny w aptekach. Trzeba go kupować za granicą.

Więcej w "Gazecie Polskiej Codziennie".
Źródło: Gazeta Polska Codziennie

Udostępnij

Wczytuję komentarze...
Najnowsze
MON zapowiada przetarg na śmigłowce dla…

MON zapowiada przetarg na śmigłowce dla…

Starcia na Ukrainie między policją a…

Starcia na Ukrainie między policją a…

Będą szukać szczątków ofiar NKWD. Prace…

Będą szukać szczątków ofiar NKWD. Prace…

Śmiertelne zatrucie tlenkiem węgla.…

Śmiertelne zatrucie tlenkiem węgla.…

Komunistyczny pomnik usunięty z centrum…

Komunistyczny pomnik usunięty z centrum…

MON zapowiada przetarg na śmigłowce dla polskiej armii

/ twitter.com/printscreen

Na początku przyszłego roku zostanie otwarty przetarg na zakup śmigłowców dla polskiej armii. Wszystko będzie zależeć od przygotowania firm, które chcą wziąć w nim udział - zapowiedział wiceszef ministerstwa obrony narodowej Bartosz Kownacki.

Wiceminister, w programie "Minęła 20" na antenie TVP Info, był pytany o termin otwarcia propozycji dla oferentów chcących wziąć udział w przetargu na zakup śmigłowców dla polskiej armii.

- Liczę, że to będzie początek roku 2018, jeżeli firmy będą przygotowane do złożenia ofert. Tak naprawdę my jesteśmy gotowi, żeby to zrobić w każdej chwili. Tylko są wnioski firm, które biorą udział w tym postępowaniu, że chcą się dobrze przygotować, chcą złożyć dobrą dokumentację. Muszą dokonać kolejnych analiz i potrzebują jeszcze trochę czasu. Pytanie kiedy dokładnie, to jest pytanie do tych firm – powiedział Kownacki.

- Liczymy, że na początku roku 2018 ta sprawa będzie zmierzała ku swojemu finałowi - dodał.

Wiceszef MON ocenił, że jest to „ekspresowe tempo” w porównaniu z prowadzeniem postępowania „bez efektu” przez rząd Platformy Obywatelskiej.

Kownacki był również pytany o to, za jaką kwotę Polska ma zamiar kupić od Stanów Zjednoczonych system rakiet Patriot. Podległa Pentagonowi Agencja Współpracy Bezpieczeństwa Obronnego (DSCA) notyfikowała w ubiegłym miesiącu Kongresowi USA potencjalną sprzedaż Polsce pocisków Patriot wraz z wyposażeniem pomocniczym za łączną kwotę 10,5 mld dol.

Wiceszef MON powiedział, że będzie to niższa kwota niż ta przedstawiona przez rząd USA. Dodał, że ta kwestia będzie jeszcze przedmiotem „poważnej dyskusji”.

Kownacki zaznaczył, że system obrony powietrznej jest potrzebny Polsce, ale musi być zakupiony za racjonalną cenę. Wskazał, że obecne zachowanie opozycji w tej sprawie działa na korzyść amerykańskich lobbystów. Dodał, że Amerykanie traktują Polskę jako znaczącego partnera w Europie Środkowej, który potrzebuje sprzętu i są „racjonalni w tym”. 

Wiceszef MON powiedział, że prawdopodobnie na początku 2018 roku odbędzie się druga tura rozmów z rządem amerykańskim, po której będzie „bardzo blisko finalizacji pierwszego etapu podpisania kontraktu”.

Źródło: PAP, niezalezna.pl

Udostępnij

Tagi
Wczytuję komentarze...

Nasza strona używa cookies czyli po polsku ciasteczek. Korzystając ze strony wyraża Pan/i zgodę na używanie ciasteczek (cookies), zgodnie z aktualnymi ustawieniami Pana/i przeglądarki. Jeśli chce Pan/i, może Pan/i zmienić ustawienia w swojej przeglądarce tak aby nie pobierała ona ciasteczek.


Strefa Wolnego Słowa: niezalezna.pl | gazetapolska.pl | panstwo.net | vod.gazetapolska.pl | naszeblogi.pl | gpcodziennie.pl