Dzieci z padaczką bez pomocy

Filip Błażejowski/Gazeta Polska

  

Polski rząd dzieli dzieci na lepsze i gorsze. Maluchy cierpiące na ciężką odmianę padaczki – chorobę Draveta – które rozpoczęły terapię przed ponad trzema laty, mają refundowane leki. Te natomiast, które zachorowały później, ich nie mają. Minister Bartosz Arłukowicz nie chce tego zmienić i zasłania się bezdusznymi przepisami - informuje "Gazeta Polska Codziennie".

- Jako lekarz jestem bezsilna. Nie mogę realizować swojego zawodu. Nie mogę pomóc dzieciom i ich rodzicom, którzy do mnie przychodzą mówi dr Iwona Tarczyńska, pediatra i neurolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Instytut jest jedną z niewielu placówek w Polsce, które diagnozują i leczą dzieci dotknięte chorobą Draveta, inaczej nazywaną padaczką lekoodporną.

Zespół Draveta jest chorobą rzadką. Średnio zapada na nią jedno na 20– 40 tys. urodzonych dzieci. To bardzo ciężki przypadek padaczki. Pierwsze napady pojawiają się w wieku niemowlęcym. Ataki trwają nawet półtorej godziny i bardzo wyniszczają organizm. Między 2. a 5. rokiem życia rozpoczynają się problemy z harmonijnym rozwojem dziecka. Choroba Draveta jest odporna na leki. Na rynku jest praktycznie jeden skuteczny specyfik. Jeszcze trzy i pół roku temu był on refundowany. Wszystkie dzieci, które rozpoczęły terapię, korzystały z dopłat.

Nie mogło być jednak tak dobrze. Ministerstwo Zdrowia, gdy kierowała nim Ewa Kopacz, odmówiło w 2011 r. refundacji tego specyfiku. Od tego czasu dzieciom, u których zdiagnozowano zespół Draveta, nie przysługuje refundacja na ten lek. W całym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2 tys. osób. Co roku przybywa od 20 do 30 nowych pacjentów. Leczenie kosztuje miesięcznie od ponad jednego do kilku tysięcy złotych. Z punktu widzenia rodziców to duża kwota. Inaczej sprawa wygląda z perspektywy budżetu Ministerstwa Zdrowia. Dodatkowy problem tkwi w tym, że choć specyfik na padaczkę lekoodporną jest dopuszczony do sprzedaży na polskim rynku, nie jest dostępny w aptekach. Trzeba go kupować za granicą.

Więcej w "Gazecie Polskiej Codziennie".
Wczytuję ocenę...

Promuj niezależne media! Podaj dalej ten artykuł na Facebooku i Twitterze

Źródło: Gazeta Polska Codziennie


Wczytuję komentarze...

R. Czarnecki: Polski system bankowy jest bardzo wysoko oceniany na całym świecie

zdjęcie ilustracyjne / fot. Nanuk/Gazeta Polska

  

- [Polski system bankowy] jest bardzo wysoko oceniamy w rankingach na całym świecie. PKO BP i PKO SA uzyskały pierwszą i trzecią lokatę w rankingu najlepiej funkcjonujących banków w Europie - powiedział dziś w programie "Polityczna Kawa" na antenie Telewizji Republika Ryszard Czarnecki, eurodeputowany Prawa i Sprawiedliwości.

Jednym z tematów poruszanych w dzisiejszej "Politycznej Kawie" była afera wokół Komisji Nadzoru Finansowego.

"Gazeta Wyborcza" napisała w miniony wtorek, że według biznesmena Leszka Czarneckiego, były już szef KNF, Marek Chrzanowski w marcu 2018 r. zaoferował przychylność dla jego banku w zamian za około 40 mln zł. Czarnecki nagrał tę ofertę i zawiadomił prokuraturę o podejrzeniu popełnienia przestępstwa.

Sprawę badają już śledczy oraz Centralne Biuro Antykorupcyjne. Marek Chrzanowski złożył dymisję z pełnionej funkcji szefa KNF.

- Obóz władzy nie powinien realizować scenariusza opozycyjnych mediów. Jest plan wywrócenia, najlepiej premiera czy rządu. Rzecz toczy się w obszarze delikatnym, tj. polskiego systemu bankowego

- ocenił w programie eurodeputowany Ryszard Czarnecki.

Europoseł dodał, że polska bankowość jest doceniana na całym świecie.

- [Polski system bankowy] jest bardzo wysoko oceniamy w rankingach na całym świecie. PKO BP i PKO SA uzyskały pierwszą i trzecią lokatę w rankingu najlepiej funkcjonujących banków w Europie

– podkreślił Ryszard Czarnecki.

Wczytuję ocenę...

Promuj niezależne media! Podaj dalej ten artykuł na Facebooku i Twitterze

Źródło: telewizjarepublika.pl, niezalezna.pl

Tagi

Wczytuję komentarze...

Nasza strona używa cookies czyli po polsku ciasteczek. Korzystając ze strony wyraża Pan/i zgodę na używanie ciasteczek (cookies), zgodnie z aktualnymi ustawieniami Pana/i przeglądarki. Jeśli chce Pan/i, może Pan/i zmienić ustawienia w swojej przeglądarce tak aby nie pobierała ona ciasteczek.


Strefa Wolnego Słowa: niezalezna.pl | gazetapolska.pl | panstwo.net | vod.gazetapolska.pl | naszeblogi.pl | gpcodziennie.pl