niezalezna.pl - strefa wolnego słowa
25 sierpnia 2016

Dzieci z padaczką bez pomocy

Dodano: 07.11.2014 [18:42]
Dzieci z padaczką bez pomocy - niezalezna.pl
foto: Filip Błażejowski/Gazeta Polska
Polski rząd dzieli dzieci na lepsze i gorsze. Maluchy cierpiące na ciężką odmianę padaczki – chorobę Draveta – które rozpoczęły terapię przed ponad trzema laty, mają refundowane leki. Te natomiast, które zachorowały później, ich nie mają. Minister Bartosz Arłukowicz nie chce tego zmienić i zasłania się bezdusznymi przepisami - informuje "Gazeta Polska Codziennie".

- Jako lekarz jestem bezsilna. Nie mogę realizować swojego zawodu. Nie mogę pomóc dzieciom i ich rodzicom, którzy do mnie przychodzą mówi dr Iwona Tarczyńska, pediatra i neurolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Instytut jest jedną z niewielu placówek w Polsce, które diagnozują i leczą dzieci dotknięte chorobą Draveta, inaczej nazywaną padaczką lekoodporną.

Zespół Draveta jest chorobą rzadką. Średnio zapada na nią jedno na 20– 40 tys. urodzonych dzieci. To bardzo ciężki przypadek padaczki. Pierwsze napady pojawiają się w wieku niemowlęcym. Ataki trwają nawet półtorej godziny i bardzo wyniszczają organizm. Między 2. a 5. rokiem życia rozpoczynają się problemy z harmonijnym rozwojem dziecka. Choroba Draveta jest odporna na leki. Na rynku jest praktycznie jeden skuteczny specyfik. Jeszcze trzy i pół roku temu był on refundowany. Wszystkie dzieci, które rozpoczęły terapię, korzystały z dopłat.

Nie mogło być jednak tak dobrze. Ministerstwo Zdrowia, gdy kierowała nim Ewa Kopacz, odmówiło w 2011 r. refundacji tego specyfiku. Od tego czasu dzieciom, u których zdiagnozowano zespół Draveta, nie przysługuje refundacja na ten lek. W całym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2 tys. osób. Co roku przybywa od 20 do 30 nowych pacjentów. Leczenie kosztuje miesięcznie od ponad jednego do kilku tysięcy złotych. Z punktu widzenia rodziców to duża kwota. Inaczej sprawa wygląda z perspektywy budżetu Ministerstwa Zdrowia. Dodatkowy problem tkwi w tym, że choć specyfik na padaczkę lekoodporną jest dopuszczony do sprzedaży na polskim rynku, nie jest dostępny w aptekach. Trzeba go kupować za granicą.

Więcej w "Gazecie Polskiej Codziennie".
"Chcesz zabrać głos w ważnej sprawie? Chcesz podzielić się z nami swoją opinią, swoim zdaniem? Wyślij darmowy SMS o treści GPC na 8068 (0 PLN). Wasz głos jest dla nas cenny. Regulamin na www.gpcodziennie.pl/SMS"
POLECANE WIDEO
Opinie użytkowników
Regulamin Forum:
Na forum niezalezna.pl publikujemy opinie użytkowników naszego portalu. Wszystkie posty podlegają moderacji. Bezwzględnie usuwane będą wpisy zawierające groźby karalne i wszelkie prowokacje godzące w Niezależną. Nie publikujemy wpisów wulgarnych, zwalczamy trollowanie. Nie tolerujemy spamu i postów pisanych wyłącznie Caps – Lockami. Ze względu na ograniczoną do 1500 znaków długość komentarzy zastrzegamy sobie prawo do usuwania obszernych artykułów wklejanych w postach w sytuacji, kiedy można wykorzystać link. Wszelkie zastrzeżenia natury regulaminowej prosimy zgłaszać na: pocztę strażnika forum

Raz komunista - do końca życia komunista.

Komunista to stan umysłu na zawsze.

Najpierw ukradli WSZYSTKO WSZYSTKIM w latach 1944-1946 (wyjątek : część w rolnictwie).

Drugi raz ukradli WSZYSTKO WSZYSTKIM po 1989 roku.

Rozkradli pożyczki zagraniczne (300-400 mld euro).

Ukradli ludziom prywatne pieniądze z OFE (150 mld zł).

Ukradli złoto.

Łupią chłopa pańszczyźnianego zabierając rok do roku w podatkach 80 procent tego, co chłop pąńszczyźniany wypracuje.

Zmusili do wyjazdu za chlebem z kraju 3 mln ludzi, co przyślą do kraju rodzinom emigranci - też kradną.

Kradną w podatkach, kradną w akcyzach, kradną pieniądze emigrantów, kradną to, co daje złodziejska Unia Komunistyczna Europejska
(skąd ma pieniądze Unia ? z opodatkowania dochodów które wypracowuje potężna ekonomiczna armia na emigracji, sprzedana przez złodziei
z ubekistanu komuchom europejskim - 3 mln armia).

I ciekawe - gdzie się podziewają te wszystkie pieniądze ? Może one idą do Moskwy ? Może do Izraela ? Może na konta szwajcarskie ?

Komuchy chińskie odłożyły 3-4 bln DOLARÓW ! Komuchy polskie narobiły tylko długów ( 4 bln zł plus dług zagraniczny 300-400 mld euro).

Wyrok : III RP to ubecki skansen. Osobliwość. Rezerwat przygłupów. Bantustan. Kraj idiotów, analfabetów ekonomicznych i złodziei.

to wygląd chorego człowieka z tego ministerka

Arłukowicz, chłopcze, jak się gospodarzysz z towarzyszami ? Gdzie wy chowacie pieniądze, co ?

Łupiecie swoich chłopów pańszczyźnianych, zabieracie im ponad 80 procent tego co wypracują
w podatkach, i gdzie są te pieniądze ?

Ukradliście wszystko wszystkim w latach 1944-46, potem drugi raz po 1989 roku, narobiliście długów
(4 bln zł), pożyczyliście za granicą 300-400 mld euro, ukradliście ludziom prywatne pieniądze z OFE
(150 mld zł), ukradliście złoto itd. - i jeszcze wam mało ?

Gdzie są pieniądze ? Dlaczego komuchy chińskie odłożyły 3-4 biliony DOLARÓW, a komuchy polskie
mają, ale tylko długi ?

A może komuchy polskie mają miliardy, ale na swoich prywatnych tajnych kontach szwajcarskich ?

a te indywidum, beztalencie, POpychadło Kopaczowej dalej bierze kasiorę, jakie to PełOwskie... Arłukowicz niech ciebie szlag trafi jaki z ciebie człowiek. Z kim przystajesz taki się stajesz. Jestes taki sam jak ta podła i zakłamana Kopacz smoleńska. Ona jet hańbą dla Sejmu Polski. A ty tfuuu

Co Ewa Kopacz zrobiła zrobiła dla slużby zdrowia?
A CO poprawił Arłukowicz, kolejki zwiększył,skierowanie pisać kazał,do okulisty i dętysty.
No i co jeszcze wymyśli,no co,no co? No G..NO!

dalej głosujcie na po to bedziecie zdychac na ulicy

Kolejne draństwo, za które nigdy nikt nie odpowie własnym gardłem, bo nie ma takiego przepisu który by to sankcjonował. Czy to jest jeszcze nasz kraj, Poslka? Czy tego chcieliśmy w 1980 roku?

Strefa Wolnego Słowa: niezalezna.pl | www.gazetapolska.pl | www.panstwo.net | vod.gazetapolska.pl | naszeblogi.pl | gpcodziennie.pl