Dzieci z padaczką bez pomocy

Filip Błażejowski/Gazeta Polska

Wojciech Kamiński

Kontakt z autorem

Polski rząd dzieli dzieci na lepsze i gorsze. Maluchy cierpiące na ciężką odmianę padaczki – chorobę Draveta – które rozpoczęły terapię przed ponad trzema laty, mają refundowane leki. Te natomiast, które zachorowały później, ich nie mają. Minister Bartosz Arłukowicz nie chce tego zmienić i zasłania się bezdusznymi przepisami - informuje "Gazeta Polska Codziennie".

- Jako lekarz jestem bezsilna. Nie mogę realizować swojego zawodu. Nie mogę pomóc dzieciom i ich rodzicom, którzy do mnie przychodzą mówi dr Iwona Tarczyńska, pediatra i neurolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Instytut jest jedną z niewielu placówek w Polsce, które diagnozują i leczą dzieci dotknięte chorobą Draveta, inaczej nazywaną padaczką lekoodporną.

Zespół Draveta jest chorobą rzadką. Średnio zapada na nią jedno na 20– 40 tys. urodzonych dzieci. To bardzo ciężki przypadek padaczki. Pierwsze napady pojawiają się w wieku niemowlęcym. Ataki trwają nawet półtorej godziny i bardzo wyniszczają organizm. Między 2. a 5. rokiem życia rozpoczynają się problemy z harmonijnym rozwojem dziecka. Choroba Draveta jest odporna na leki. Na rynku jest praktycznie jeden skuteczny specyfik. Jeszcze trzy i pół roku temu był on refundowany. Wszystkie dzieci, które rozpoczęły terapię, korzystały z dopłat.

Nie mogło być jednak tak dobrze. Ministerstwo Zdrowia, gdy kierowała nim Ewa Kopacz, odmówiło w 2011 r. refundacji tego specyfiku. Od tego czasu dzieciom, u których zdiagnozowano zespół Draveta, nie przysługuje refundacja na ten lek. W całym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2 tys. osób. Co roku przybywa od 20 do 30 nowych pacjentów. Leczenie kosztuje miesięcznie od ponad jednego do kilku tysięcy złotych. Z punktu widzenia rodziców to duża kwota. Inaczej sprawa wygląda z perspektywy budżetu Ministerstwa Zdrowia. Dodatkowy problem tkwi w tym, że choć specyfik na padaczkę lekoodporną jest dopuszczony do sprzedaży na polskim rynku, nie jest dostępny w aptekach. Trzeba go kupować za granicą.

Więcej w "Gazecie Polskiej Codziennie".
Źródło: Gazeta Polska Codziennie

Udostępnij

Wczytuję komentarze...
Najnowsze
Białorusini ponownie wyszli na ulice.…

Białorusini ponownie wyszli na ulice.…

Dobre wiadomości dla Polski. Rating naszego…

Dobre wiadomości dla Polski. Rating naszego…

Nożownik z Monachium zatrzymany

Nożownik z Monachium zatrzymany

Zagadka tajemniczego "zdjęcia"…

Zagadka tajemniczego "zdjęcia"…

Konferencja w Gdańsku: Wykład Doroty Kani…

Konferencja w Gdańsku: Wykład Doroty Kani…

Ważne wystąpienie Jarosława Kaczyńskiego. "Dobra zmiana jest zmianą dla wszystkich Polaków"

Jarosław Kaczyński / screen youtube.com/Prawo i Sprawiedliwość

- Zjednoczona Prawica jest rodziną, która idzie drogą prowadzącą do sukcesu Polski. Jestem przekonany, że w tej jedności uczestniczy prezydent Andrzej Duda - podkreślił prezes PiS Jarosław Kaczyński na wspólnej konferencji liderów Zjednoczonej Prawicy. - W naszym obozie jest tak, że ważny jest ten cel, który odnosi się do społeczeństwa, odnosi się do narodu, odnosi się do Polski - zaznaczył prezes Kaczyński.

Jarosław Kaczyński dodał, podczas sobotniej konferencji liderów Zjednoczonej Prawicy, że

"wszelkiego rodzaju sprawy o charakterze personalnym, ambicje personalne chęci zajmowania różnych stanowisk - oczywiście mają miejsce - ale to jest drugo, trzeciorzędne".

Zapewnił, że obóz rządzący jest "ciągle razem" i idzie tą drogą, która została wybrana ponad dwa lata temu i która - według niego - prowadzi do "sukcesu". Jak zaznaczył, nie chodzi o sukcesy partii, tylko o sukcesy Polski. Wskazał m.in. na rozwój społeczny i poprawę sytuacji społecznej, rozwój gospodarczy oraz porządkowanie "różnych dziedzin" życia publicznego.

- Robimy to i z satysfakcją - a jednocześnie ogromną wdzięcznością - zauważamy, że to ma społeczne poparcie

 - zaznaczył prezes Kaczyński.

Wyraził też przekonanie, że w jedności obozu uczestniczy także prezydent Andrzej Duda.

- Jesteśmy jedną rodziną, idącą w jednym kierunku

- zaznaczył. 

- Każdy z nas robi to, co w tym momencie z punktu widzenia całości jest najważniejsze, gdzie wykonuje swoje zadania najlepiej i tak będzie dalej i tak będziemy działali, temu będziemy podporządkowywali wszystkie posunięcia, które są jeszcze przed nami (...) Chciałem jeszcze raz podkreślić (...) jedność obozu

 - dodał lider PiS.

Stwierdził także, że społeczeństwo rozumie i chce realizacji programu Zjednoczonej Prawicy. Według Jarosława Kaczyńskiego obywatele uważają, że w Polsce mamy rzeczywiście do czynienia z "dobrą zmianą".

- I ta dobra zmiana jest właśnie zmianą (...) dla wszystkich Polaków, niezależnie od tego, jakie mają poglądy polityczne, niezależnie od tego, gdzie mieszkają

 - zaznaczył. Dziękował za to poparcie, bo - jak dodał - bez niego ugrupowanie rządzące nie byłoby w stanie wprowadzać zmian w Polsce.

Szef PiS ocenił też, że nie wszystko, co czyni Zjednoczona Prawica jest "doskonałe" i - jak poinformował - będą dokonywane "korekty".

- Proszę pamiętać, że w naszych formacjach, w naszym obozie jest tak, że ważny jest ten cel, który odnosi się do społeczeństwa, odnosi się do narodu, odnosi się do Polski

 - powiedział prezes Kaczyński. 

Jarosław Kaczyński oświadczył, że Zjednoczonej Prawicy chodzi również o to, aby zmienić status Polski i Polaków w Europie na "pełnoprawny".

- Nie w deklaracjach, nie w różnego rodzaju aktach, tylko realnie. A realnie będziemy w Europie równymi wśród równych, jeżeli będziemy silni gospodarczo, jeżeli będziemy mieli PKB na głowę porównywalne z krajami na zachód od naszych granic, jeżeli będziemy dobrze zorganizowani, jeżeli będziemy także silni militarnie

 - mówił prezes PiS. Ocenił, że "to nie jest łatwa droga". Zapewnił jednocześnie, że koalicja rządząca, mimo przeszkód, będzie nią podążać "w pełnej jedności"

Przypomniał ponadto, że Polska została ostatnio zaliczona do grona państw rozwiniętych.

- Przez prawie 30 lat byliśmy wśród rynków wschodzących. Dzisiaj to się zmienia i to ogromny sukces. To zmiana statusu naszego kraju

 - podkreślił prezes PiS.

Źródło: PAP, niezalezna.pl

Udostępnij

Tagi
Wczytuję komentarze...

Nasza strona używa cookies czyli po polsku ciasteczek. Korzystając ze strony wyraża Pan/i zgodę na używanie ciasteczek (cookies), zgodnie z aktualnymi ustawieniami Pana/i przeglądarki. Jeśli chce Pan/i, może Pan/i zmienić ustawienia w swojej przeglądarce tak aby nie pobierała ona ciasteczek.


Strefa Wolnego Słowa: niezalezna.pl | gazetapolska.pl | panstwo.net | vod.gazetapolska.pl | naszeblogi.pl | gpcodziennie.pl