Na świecie co dwa dni specjaliści odnotowują nową chorobę rzadką lub bardzo rzadką. W skali globalnej pierwsza z nich może dotykać kilku tysięcy osób, a druga zaledwie kilkunastu osób. Szacuje się, że w Europie na tego typu choroby cierpi ok. 36 mln osób, w Polsce jest ich ok. 2 mln.
Niestety Polacy są dwukrotnie poszkodowani. Po pierwsze dlatego, że zapadli na tak poważną chorobę, a po drugie dlatego, że mieszkają w III RP. W Polsce refunduje się bowiem zaledwie 14 tzw. leków sierocych (są tak nazywane, gdyż koncerny farmaceutyczne niechętnie prowadzą badania nad nimi). To plasuje nasz kraj na ostatnim miejscu w Europie. Nawet w o wiele uboższej Rumunii refunduje się 30 specyfików na choroby rzadkie.
Dlaczego tak się dzieje? Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich, nie ma wątpliwości, że chodzi o obowiązujące w Polsce procedury refundacyjne. Czynnikiem decydującym o tym, czy lek zostanie wpisany na listę refundacyjną, jest relacja jego skuteczności do ceny. W wypadku leków sierocych ten czynnik niemal zawsze jest niekorzystny. Specyfiki te są bardzo drogie, bo dochody z ich sprzedaży muszą zbilansować nakłady, które poniosły firmy farmaceutyczne na badanie i produkcję. Bez wsparcia ze strony państwa żadnego chorego nie będzie stać na terapię takimi lekami.
Cały tekst w piątkowej "Gazecie Polskiej Codziennie"
