Dramatyczna sytuacja polskich pacjentów ze szpiczakiem!

Dlaczego skazuje się nas na śmierć?! – pytają chorzy.

A nadzieja pojawiła się, kiedy do procesu refundacyjnego trafił pomalidomid, lek immunomodulujący nowej generacji, o udowodnionej skuteczności, z powodzeniem stosowany w innych krajach Unii Europejskiej, u chorych z nawrotowym i opornym na
leczenie szpiczakiem.

- Niestety na nadziei się skończyło…- dopowiada ze smutkiem Wiesława Adamiec. – Mimo że producent dopełnił wszelkich formalności, mimo że po wielokroć dostosowywał się do uwag i zaleceń Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, mimo że nawet zszedł z ceny, to ministerstwo zdrowia wciąż doszukiwało się jakichś nieprawidłowości i zalecało kolejne poprawki. To dla nas kompletnie niezrozumiałe.

Pomalidomid jest na dzień dzisiejszy jedynym lekiem w przypadku opornego, nawrotowego szpiczaka. To nie jest kwestia wyboru: ten czy jakiś inny lek, to po prostu jedyna szansa na przedłużenie życia. Bo szpiczaka, przynajmniej na razie, nie wyleczy się, ale dzięki takim lekom jak ten można prawie normalnie żyć. Ale jak chorzy będą musieli czekać, to wielu z nich na pewno nie doczeka.

Czy doczekam…Ja nie chcę umierać!

- Już myślałem, że po mnie…Nigdy przedtem nie miałem takiego kryzysu, jak teraz, przed paroma tygodniami – mówi pan Józef Wojtczak (65) z Brwinowa pod Warszawą. – Byłem tak słaby, że miałem aż cztery przetoczenia krwi. Moja odporność była zerowa. Cudem przywrócono mnie do życia, ale na jak długo? Choroba przecież nie odpuściła.

Pan Józef choruje na szpiczaka od pięciu lat. Jak sam dodaje, ma pecha, bo w jego przypadku jest to szpiczak wyjątkowo agresywny, nawrotowy, oporny na leczenie. Kiedy przed pięcioma laty trafił do szpitala, okazało się, że wszystkie komórki były już komórkami szpiczakowymi.

- Ponieważ ta choroba potrafi latami rozwijać się bez żadnych charakterystycznych objawów, to rozpoznaje się ją późno. Tak też było i w moim przypadku. Owszem, kiedy dokuczały mi częste infekcje, bóle kręgosłupa, chodziłem do lekarzy, ale żaden nie postawił właściwej diagnozy. A jak już ją postawiono, choroba spustoszyła mi organizm.

Pan Józef przeszedł kilka cyklów chemioterapii, miał dwa autoprzeszczepy, był leczony wszystkimi dostępnymi u nas liniami
terapeutycznymi. Poprawa, pojawiała się na krótko, wkrótce szpiczak atakował z nową, mocniejszą siłą.

- To wyjątkowo złośliwa bestia, ten mój szpiczak. Kolejne leki i nawroty, i coraz większa oporność. Wielką nadzieję pokładam w pomalidomidzie, ale…czy doczekam?

Jedyny skuteczny i bezpieczny lek

- Pomalidomid nie tylko, że nie powoduje neurotoksyczności, jaką powodują inne leki, starszej generacji, to jest jedynym, jak dotąd, lekiem dla chorych z nawrotowym i opornym na leczenie szpiczakiem

– potwierdza dr n.med. Dominik Dytfeld, z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantologii Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

– Na dodatek wygodnym do stosowania, bo jest w tabletkach i można go stosować w warunkach domowych, a to ma niebagatelne znaczenie dla chorych. A, co najważniejsze, znacznie przedłuża życie chorym. Pozbawianie chorych takiej szansy jest po prostu nieludzkie.

- To nieludzkie – dodaje Wiesława Adamiec. – Im dłużej ministerstwo będzie zwlekać z decyzją o refundacji, tym więcej chorych będzie umierać. Rozumiem, że trzeba się pochylać nad dziećmi nienarodzonymi, ale pochylajmy się również nad ludźmi starszymi, nie każmy im umierać! Ceńmy dar życia każdego człowieka!

 

Źródło: niezalezna.pl

 

#chorzy #choroba #szpiczak