Wsparcie dla mediów Strefy Wolnego Słowa jest niezmiernie ważne! Razem ratujmy niezależne media! Wspieram TERAZ »

Giorgi. Poza granicą słowa. Wzruszająca historia mężczyzny ze spastycznością mięśni

Giorgi cierpi na zaburzenie zwane spastycznością, które sprawiło, że jest jakby więźniem we własnym ciele. Mężczyzna nie potrafi samodzielnie się poruszać, nie jest w stanie komunikować się w sposób werbalny, choć zdaje sobie sprawę z tego, co się wokół niego dzieje. Jego historia jest smutna i jednocześnie piękna - pisze wolontariuszka Centrum św. Kamila w Gruzji.

Giorgi
Giorgi
Ewelina Szumowska - niezalezna.pl

Spastyczność jest zaburzeniem neurologicznym czuciowo – ruchowym. Cierpiące na nią osoby mają nieprawidłowe, wzmożone napięcie mięśniowe, nie są w stanie poruszać się w sposób kontrolowany. 

Historia Giorgiego przypomina fabułę filmu Macieja Pieprzycy. Oparty na faktach obraz "Chce się żyć" opowiada o życiu Mariusza cierpiącego na porażenie mózgowe, którego lekarze spisali  na straty nazywając ,,rośliną”. Chłopiec dzięki determinacji matki oraz młodej lekarki Joli walczy o swoją godność. I po kilkunastu latach okazuje się, że jest zupełnie sprawny intelektualnie. Gdy inni to odkrywają, Mariusz zaczyna się porozumiewać z nimi za pomocą mrugnięć i obrazków. Giorgi jest odzwierciedleniem tej postaci. Uwięziony we własnym ciele, które nie chce go słuchać… 

Rozumie otaczającą go rzeczywistość, ale sfera werbalna jest poza jego zasięgiem. Gdy Giorgi próbuje coś powiedzieć, jego twarz staje się jeszcze bardziej napięta, a całe ciało spina się, wykonując niekontrolowane ruchy rękami i nogami. 

To jest smutna część jego historii. Piękną jej stroną są zaś jego rodzice – Leila i Wiktor, którzy od pierwszych chwil jego życia otoczyli go troską, opieką i miłością. I robili wszystko co w ich mocy, aby pomóc swojemu dziecku. W latach 80. ubiegłego wieku nie było to proste. Gruzja. Kraj będący wówczas w bloku radzieckich państw komunistycznych; nie było wtedy mowy o fachowej diagnostyce, nie mówiąc o systematycznej terapii czy rehabilitacji.

Giorgi
GiorgiEwelina Szumowska / niezalezna.pl

Jeszcze do nie tak dawna osoby niepełnosprawne były w Gruzji chowane po domach, nikt nie organizował im należytej edukacji i pomocy psychoterapeutycznej. Na szczęście, to się zmienia. Osoby z różnymi defektami stają się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, w którym żyją. 

Leila, mama Giorgiego, całe swoje życie mieszka w Tbilisi. Tu się urodziła w 1945 roku. Tu ukończyła ekonomikę (specjalność statystyka) na Tbiliskim Uniwersytecie Państwowym im. Iwana Dżawachiszwiliego. Potem pracowała w Centralnym Urzędzie Statystyki i jednocześnie wykładała na Katedrze Statystyki na uczelni, którą ukończyła. Mogła robić karierę, ale gdy urodził się Giorgi, zrezygnowała ze swojej pracy i zajęła się synem. 

- Urodziłam Giorgiego 25 marca 1985 roku. Po urodzeniu syna lekarz stwierdził u niego żółtaczkę fizjologiczną. Na skutek różnych komplikacji - do których być może przyczyniło się też to, że ja miałam minusową grupę krwi – konieczne było natychmiastowe przetoczenie krwi u Giorgiego. Ale lekarze nie zrobili tego

- mówi.

- Giorgi potrzebował także lekarstw. Wtedy były wielkie problemy z ich dostępnością. Ja i mąż szukaliśmy różnych dojść, załatwialiśmy te lekarstwa u Żydów, na tzw. czarnym rynku. Ja zanosiłam te zdobyte tabletki lekarzom, ale czy oni podawali je mojemu dziecku? Do dzisiaj tego nie wiem - dodaje.

Jak opisuje, "po narodzinach syna spędziłam z nim półtora miesiąca w szpitalu". - To był bardzo trudny czas. Potem kolejny miesiąc spędziliśmy w tzw. Centrum Pomocy działającym w Tbilisi. Każdy profesor i lekarz obiecywał nam, że u syna będzie poprawa, że te wszystkie nieprawidłowości ustąpią. I wypisali nas do domu. A ja w miarę upływu czasu widziałam, że Giorgi ma problemy, nie unosił główki, nie był się w stanie sam przekręcić. Gdy synek miał trzy lata spróbowaliśmy leczenia metodą chińską, która polegała na ukłuciach. I to przyniosło efekty. Bo Giorgio, który nie był w stanie samodzielnie się poruszać, po tej terapii przynajmniej sam się przekręcał, wykonywał w wózeczku jakieś małe ruchy. Ale w międzyczasie nie było u syna żadnego leczenia. 

- Kolejna szansa pojawiła się w 1989 roku, choć już wtedy zaczęły się te wszystkie polityczne wydarzenia i w Gruzji także zapanował chaos. Ale udało nam się wyjechać na Ukrainę. Byliśmy w jednej z klinik koło Odessy. Giorgi miał tam zajęcia z fizjoterapii. Powiedzieli mi, żebym zostawiła na Ukrainie syna. Miałam wrócić za jakiś czas i ocenić, czy są jakieś efekty w leczeniu. Pamiętam, że Giorgi, gdy padła ta propozycja, zaczął płakać. I zrezygnowaliśmy z tego pomysłu. Wróciliśmy razem do Gruzji - opowiada.

- Potem w Tbilisi do syna od czasu do czasu przychodził lekarz. Po jakimś czasie zgłosił się do nas pewien profesor. Mówił, że w Kacheti jest jakiś zespół specjalistów, którzy pracują nad jakością poprawy mięśni między innymi u takich osób, jak mój syn. Pojechałam tam, Giorgi odbył tam wówczas jeden kurs terapeutyczny. Tam znowu dostałam propozycję, aby oddać syna i po jakimś czasie wrócić po niego. Ale nie zgodziłam się na to. Chyba bym nie wytrzymała bez Giorgiego. Myślę, że popełniłam wiele błędów… 

- W 2013 roku przez przypadek dowiedziałam się, że w Tbilisi działa Centrum Rehabilitacyjne prowadzone przez Ojców Kamilianów. Dowiedziałam się od sąsiadów, którzy też mają niepełnosprawne dziecko. Oni mi poradzili, abym się zwróciła tam po pomoc. I od tej pory Giorgi jeździ do Centrum Rehabilitacyjnego prowadzonego przez Ojców Kamilianów. Jestem im bardzo wdzięczna. Mój syn ma tam różne zajęcia, ćwiczenia, rehabilitację. Larissa, jedna z terapeutek powiedziała, że Giorgi ma złoty mózg. Natomiast dzięki rehabilitantce o imieniu Tico u syna w znacznym stopniu poprawiła się jakość funkcjonowania lewej ręki - wyznaje. 

- Giorgi nie ukończył żadnej szkoły. To właśnie to Centrum Rehabilitacyjne prowadzone przez Ojców Kamilianów otworzyło go na świat. Giorgi nie potrafi mówić, ale wiem, że on naprawdę dużo rozumie. Syn komunikuje się z nami i innymi po swojemu, na swój własny sposób

- dodaje. 

Ciasto bananowe

- Mamy z synem dużo znaków umownych. Na przykład gdy Giorgi jest głodny i chciałby coś zjeść, wtedy unosi wskazujący palec do buzi. A gdy ma ochotę na ciastko – pokazuje mi trzy palce razem. Ostatnio, kiedy weszłam do jego pokoju pokazał mi ten znak. Gdy to zobaczyłam, zapytałam: ,,Ale o jakie ciastko ci dokładnie chodzi?” Wtedy Giorgi otworzył jedno z okienek na komputerze; widniało tam piękne i smacznie wyglądające ciastko bananowe. A ja od razu mu powiedziałam, że ja przecież nigdy nie piekłam ciastek bananowych i nawet bym nie wiedziała, od czego zacząć. Na to Giorgi się uśmiechnął i otworzył w komputerze kolejne okienko. A tam? A tam była lista składników i dokładny przepis na to, jak upiec ciastka bananowe

- mówi jego mama. 

Giorgi
GiorgiEwelina Szumowska / niezalezna.pl

Dwa cukierki i fryzjer

- Giorgi ma wózek elektryczny. Zimą poruszanie się na nim jest trochę utrudnione. Ale w wiosennych i letnich miesiącach syn często wybiera się na przejażdżki wokół naszego domu.  Pewnego razu gdy wrócił z takiego swojego spaceru położył na stole dwa cukierki. Gdy je zobaczyłam, powiedziałam: ,,Pewnie najbliższy z naszych sąsiadów ci to dał”. Bo Giorgi często – na swój sposób – rozmawia z tym człowiekiem. Ale syn wtedy energicznie zaprzeczył ruszając głową. Trochę zaskoczona zapytałam więc, skąd ma te cukierki. Na to Giorgi podniósł rękę i zaczął dotykać nią swojej głowy. I już wiedziałam, co chce mi powiedzieć! Dostał te cukierki od kolejnego naszego sąsiada, który jest…fryzjerem. 
Mama Giorgiego mówi, że takich sytuacji jest wiele. Sytuacji, kiedy syn zaskakuje ich tym, co mówi. Oczywiście używając swojego własnego języka. Giorgi ma dużą świadomość otaczającej go rzeczywistości. Jedyną barierą są słowa, których niestety nie potrafi wypowiedzieć. Choć zna ich znaczenie.

Ostatnie pytanie skierowane do Leili brzmiało: ,,Skąd pani ma tyle takiej wewnętrznej siły, aby dźwigać nie tylko swój los, ale także los Giorgiego?”. Kobieta zaskoczyła swoją odpowiedzią. Bez jakiegokolwiek tłumaczenia, obwiniania losu czy lekarzy, analizowania, że gdyby mu przetoczyli w szpitalu krew, czy podali lekarstwa, może by taki nie był, bez pochylania się nad cierpieniem swoim i Giorgiego powiedziała dwa krótkie zdania: ,,Cóż, widocznie taka jest wola Boża. Trzeba jej się poddać…” 

 

Centrum św. Kamila w Tbilisi zostało otwarte 14 lipca 2004 r. przez Zakon Posługujący Chorym Kamilianów. Od tej pory w Centrum osobom najbardziej potrzebującym służą ojcowie i bracia Kamilianie, siostry Kamilianki, pedagogowie, terapeuci, lekarze, pielęgniarki, jak również wolontariusze z różnych stron świata.

 



Źródło: niezalezna.pl

Ewelina Szumowska,Magdalena Żuraw