- Przygotowaliśmy bardzo konkretny Plan dla Chorób Rzadkich - mówił na konferencji prasowej po obradach rady ministrów Adam Niedzielski. Plan obejmuje lata 2021 - 2023.
Minister sprecyzował, że na plan składa się 37 konkretnych zadań, które już "zostały zabudżetowane".
- Budżet tego planu to jest blisko 128 mln zł i te zadania zostały pogrupowane w (...) sześć obszarów
- mówił szef resortu zdrowia.
Niedzielski powiedział, że choroby rzadkie dotyczą bardzo małej grupy ludzi. - Definicja którą przyjęła Unia Europejska jest taka, że to jest mniej niż pięć przypadków na 10 tys. Tylko, że tych chorób jest bardzo dużo - podkreślił. Wskazał, że jest ich 8 tys. W Polsce cierpi na nie od 2 do 3 mln osób - mówił Niedzielski.
Celem opracowanych rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób. Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.
![Balon uderzył w budynek i zawisł na drzewach. Zginęła kobieta! [ZDJĘCIA]](https://files.niezalezna.tech/images/upload/2026/03/09/n_559fa1b13e786a1c8e06ecc929ffddf716727519d1f6bf5b3e4cd2da8e53afa1_c.jpg?r=1,1)
