W Ministerstwie Zdrowia powstał zespół zajmujący się chorobami rzadkimi

Celem powołania zespołu jest – jak wskazano - opracowanie rozwiązań zmierzających do poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej; zapewnienia dostępu do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej a także szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich.

Zadaniem zespołu jest opracowanie do 30 czerwca br. planu działań, które powinny zostać podjęte w zakresie poprawy jakości leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi.

W skład zespołu powołano przedstawicieli m.in. Federacji Pacjentów Polskich, Instytutu "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka", Polskiego Towarzystwa Ekonomiki Zdrowia, Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz resortu zdrowia, a także konsultanta krajowego w dziedzinie pediatrii metabolicznej.

Za choroby rzadkie uznaje się te, które występują jedynie u nie więcej niż 5 osób na 10 tys. mieszkańców. Najczęściej chorują dzieci, stanowią one aż 75 proc. wszystkich pacjentów z tymi schorzeniami.