Ruszyła „bajkowa” kampania edukacyjna na temat rdzeniowego zaniku mięśni
Ogólnopolska kampania edukacyjna na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), realizowana na podstawie bajek terapeutycznych z książki pt. „Wilk opowiada o SMA”, ma pomóc chorym dzieciom i ich rodzicom rozmawiać o chorobie i lepiej sobie z nią radzić.
Dzięki kampanii zorganizowanej w sierpniu, który jest miesiącem wiedzy o SMA, również społeczeństwo będzie mogło więcej dowiedzieć się o tej przewlekłej chorobie uwarunkowanej genetycznie.
Bajki pokazują, że jesteśmy różni, a różnorodność powinna być źródłem bogactwa, nie strachu. W bajkach „Wilk opowiada o SMA” chciałem pokazać rodzinom, które dopiero usłyszały diagnozę, a także osobom, które nie znają SMA, co to znaczy mieć słabe mięśnie.
- mówi cytowany w informacji prasowej psycholog z włoskiego Centro Clinico „Nemo” w Mediolanie.
Jacopo Casiraghi, autor książki, na co dzień pracujący z rodzinami osób chorujących na SMA. Jak dodaje, bajki mają pokazywać, z jakimi ograniczeniami wiąże się ta choroba oraz z jakimi wyzwaniami, emocjami i nadziejami muszą się liczyć rodziny, w których żyje dziecko z SMA.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. U chorego dziecka nie są produkowane wystarczające ilości białka warunkującego przeżycie neuronów ruchowych. Wraz z upływem czasu, stopniowo dochodzi do ich nieodwracalnego uszkodzenia.
Jeżeli nie zostanie zastosowane odpowiednie leczenie, dzieci nie tylko zatrzymują się w rozwoju fizycznym – np. nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia, ale też stopniowo tracą siłę mięśni, a z nią możliwość oddychania i przełykania. Przed wprowadzeniem terapii, SMA było najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.
Jeszcze do niedawna diagnoza rdzeniowy zanik mięśni (SMA) brzmiała jak wyrok. Nie była dostępna terapia, która korygowałaby mutację genetyczną, odpowiedzialną za tę chorobę. W 2016 roku został zarejestrowany pierwszy na świecie innowacyjny lek na SMA – nusinersen, który daje możliwość zatrzymania postępów choroby.
W Polsce lek jest finansowany dzieciom chorym na SMA od stycznia 2019 roku w ramach programu „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”.
Najlepsze efekty terapeutyczne uzyskuje się w grupie pacjentów tzw. przedobjawowych, czyli zanim wystąpią pierwsze symptomy choroby. Potwierdzają to badania kliniczne NURTURE, w których do leczenia włączonych zostało 25 dzieci z SMA do 6. tygodnia życia. Dzięki leczeniu wszystkie oddychają samodzielnie, wszystkie samodzielnie stoją i 96 proc. z nich, jest w stanie chodzić.
Psycholog Maria Koźmińska-Brygoła z Fundacji SMA, mama Antka chorego na SMA, która czekała na przeniesienie książki „Wilk opowiada o SMA” na polski grunt, podkreśla, że takiej pozycji dotychczas nie było na świecie.
Trzeba zrozumieć, jak nam rodzicom jest ciężko rozmawiać z dziećmi o chorobie, zabiegach a czasem o zbliżającym się odchodzeniu. To jest szalenie trudne. Dlatego często uciekamy od tych tematów, a dzieci są coraz starsze, są świadome swojej odmienności, pytają.
- tłumaczy Koźmińska-Brygoła.
Według niej bajki terapeutyczne stanowią narzędzie, które ułatwia rodzicom rozmowy z dziećmi.
Źródło: pap, niezalezna.pl
