Nie lekceważ tych objawów. To mogą być początki stwardnienia rozsianego

Na początku, objawy mojej choroby wydawały mi się niewystarczająco niepokojące, aby podejrzewać poważny problem. Zdarzało mi się potykać i upadać, odczuwałem ciągłe zmęczenie, ale to dopiero, gdy pojawił się silny ból w okolicach nerwu kulszowego, nasilający się pod wpływem zmęczenia i stresu, zrozumiałam, że powinnam udać się do lekarza.

– opowiada pani Aneta o początkach życia z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego (PPMS). .

Z kolei u pana Macieja pierwsze objawy, na które na początku również nie zwracał uwagi, to mrowienie i drętwienie rąk, które jednak mijały po kilku godzinach. Jak teraz wygląda ich życie?

Przypadek pana Macieja

Historia choroby pana Macieja rozpoczęła się ponad 7 lat temu, gdy miał ponad 30 lat. Początkowo objawy, takie jak drętwienie kończyn czy uczucie przepływu prądu elektrycznego w momencie zginania karku, nie wpływały znacząco na jego codzienne życie. Jednak z czasem stały się coraz bardziej uciążliwe. Po około 6 latach od pierwszych symptomów pojawiły się poważne problemy z utrzymaniem równowagi i poruszaniem się.

Musieliśmy udać się do specjalisty, neurologa, który natychmiast skierował mnie na rezonans magnetyczny. Niestety, wyniki potwierdziły moje podejrzenia o chorobie SM. Zostałem natychmiast przyjęty do szpitala w Zabrzu.

– relacjonuje mężczyzna.

Przypadek pani Anety

Pani Aneta miała nieco mniej szczęścia. Jej historia zaczęła się już 11 lat temu. Kiedy zgłosiła się z dolegliwościami do lekarza pierwszego kontaktu, otrzymała przeciwbólowe zastrzyki domięśniowe i skierowanie na badania ogólne, które nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Ból w dolnym odcinku kręgosłupa ciągle powracał, więc udała się do neurologa, który zdiagnozował rwań kulszową.

Po tych wizytach miałam wrażenie, że jestem postrzegana jako osoba przesadzająca z bólem, z którym muszę się zmagać. Brakowało mi w tym okresie empatii ze strony lekarzy, więc zainteresowałam się medycyną alternatywną. Po wizytach w jednym z tych gabinetów ból w kręgosłupie zmniejszył się, ale pojawił się nowy objaw – sztywność w kończynach dolnych. Po prawie pięciu latach od pierwszych wyraźnych objawów choroby, nie byłem w stanie chodzić. W połowie 2016 roku udałem się do szpitala wojewódzkiego w Szczecinie, gdzie miałem szczęście trafić pod opiekę pani neurolog, która od samego początku podejrzewała SM. Po wykonaniu szeregu niezbędnych badań, w tym rezonansu magnetycznego głowy i rdzenia kręgowego, diagnoza została potwierdzona – to pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane.

– wspomina pacjentka.

Objawy PMMS

PPMS (pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego) to jeden z trzech głównych typów tej choroby, występujący u około 10-15% wszystkich osób żyjących z SM. Charakteryzuje się stałym pogłębianiem się objawów i narastaniem niepełnosprawności od samego początku choroby. W przeciwieństwie do formy rzutowo-remisyjnej, PPMS nie manifestuje się nagłymi zaostrzeniami, a stan pacjenta stopniowo, ale systematycznie pogarsza się. PPMS jest najczęściej diagnozowane u osób powyżej 40. roku życia, a częstość występowania u mężczyzn i kobiet jest zbliżona.

Najczęstszymi objawami PPMS (dotyczącymi ponad 80% pacjentów) są: 
•    Osłabienie i narastające niedowłady kończyn, głównie dolnych, co prowadzi do trudności w chodzeniu. 
•    Nieprawidłowy chód może powodować niewłaściwe obciążenie kręgosłupa, co prowadzi do bólu w dolnej części pleców. 
•    Kolejnym często występującym objawem PPMS są zaburzenia móżdżkowe (u około 8% pacjentów), które powodują zaburzenia równowagi, niezręczność i niezdarność w ruchach. 
•    U niektórych pacjentów mogą pojawić się również problemy z oddawaniem moczu lub stolca, a także problemy z potencją u mężczyzn. 
•    Chociaż zapalenie nerwu wzrokowego i zaburzenia widzenia są bardzo częste w postaci rzutowo-remisyjnej, to w przypadku postaci pierwotnie postępującej występują znacznie rzadziej.

Diagnostyka PPMS

Diagnostyka pacjentów z PPMS w Polsce trwa średnio 4-5 lat. Tyle czasu mija od pojawienia się pierwszych objawów choroby do postawienia diagnozy. 

Po usłyszeniu diagnozy pan Maciej poczuł się zaniepokojony. Jego wiedza na temat stwardnienia rozsianego była ograniczona, a jedyną osobą, którą spotkał na co dzień z SM, był 26-letni mężczyzna, który poruszał się na wózku inwalidzkim. Jednak nie podzielił jego losu. Po rozpoznaniu PPMS otrzymał doraźne leczenie sterydami dożylnymi, co znacznie poprawiło jakość jego chodu. Wtedy też rozpoczął przewlekłe leczenie modyfikujące przebieg choroby. 

W związku z tym, że w 2016 roku nie było jeszcze dostępnego leku na PPMS, więc pani Anecie pozostała rehabilitacja, która opóźniła postęp choroby, ale nie zatrzymała go. Doszło do tego, że nie była w stanie poruszać się bez pomocy kul ortopedycznych.

Aż wreszcie, pod koniec 2019 roku, pojawiła się długo oczekiwana szansa na farmakologiczne leczenie mojej postaci choroby.

Pomyślnie przeszłam kwalifikację do programu lekowego i na początku 2020 roku otrzymałam pierwszą dawkę innowacyjnego, wysoko skutecznego leku. Byłem niezwykle szczęśliwy, bo po wyjściu ze szpitala poruszałem się już samodzielnie, bez potrzeby kuli ortopedycznych. Od tego czasu otrzymuję lek dożylnie co pół roku. Na chwilę obecną choroba została zatrzymana, a moja sprawność i jakość codziennego życia znacznie się poprawiły. Wiem, że sam lek to nie wszystko, muszę również regularnie i systematycznie ćwiczyć. Ale lek daje mi siłę do ćwiczeń.

– podkreśla pani Aneta.

Podobne efekty leczenia zaobserwował pan Maciej, który rozpoczął przyjmowanie leku modyfikującego przebieg stwardnienia rozsianego, jedynego zarejestrowanego do stosowania w postaci pierwotnie postępującej. Od tego czasu choroba została zatrzymana, nie pojawiły się nowe objawy, dzięki czemu może normalnie funkcjonować i żyć. Przyznaje jednak, że pewne czynności zajmują mu więcej czasu i powodują większe zmęczenie niż przed chorobą – SM zdążyło „zabrać” część zdrowia, zanim pojawił się innowacyjny lek.

Podejrzewam, że większość osób, które dowiadują się o diagnozie SM, traktuje to jako wyrok. Ale trzeba kontynuować życie i radzić sobie z wyzwaniami, jakie stawia przed nami zarówno życie, jak i choroba. Najlepszą motywacją do walki z chorobą jest samo życie, które nie kończy się w momencie diagnozy. Wciąż jest warte życia i pełne różnych wartości. Musimy tylko je na nowo odkryć.

– mówi pan Maciej.

 

Źródło: Niezalezna.pl, PAP MediaRoom, NEUROzmobilizowani.pl

#Diagnostyka pacjentów z PPMS #diagnoza PPMS #problemy z utrzymaniem równowagi #stwardnienie rozsiane