2 mln Polaków walczy z chorobami rzadkimi
Szacujemy, że w Polsce z chorobami rzadkimi boryka się ponad 2 mln osób – powiedział wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski, mówiąc o kulisach Programu dla Chorób Rzadkich. Zgodnie z założeniami projektu w każdym województwie miałyby funkcjonować ośrodki eksperckie, które będą się zajmować pacjentami z tego typu chorobami.
Na początku marca na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący jego przyjęcia - jednocześnie został on skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska.
Plan zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Ma doprowadzić do poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.
Choroby rzadkie, zresztą z nazwy, dotykają wąskich grup pacjentów, ale wbrew pozorom te wąskie grupy pacjentów w poszczególnych jednostkach chorobowych nie oznaczają, że dotykają małą liczbę osób.
- mówił w środę w Sejmie wiceszef resortu zdrowia Sławomir Gadomski.
Obecnie zdefiniowanych jest 8 tys. takich jednostek chorobowych, a 6 tys. z nich ma nadany numer ORPHA.
Jeżeli spojrzymy na to, że według danych europejskich od 6 do 8 proc. osób w populacji każdego kraju cierpi na choroby rzadkie, no to mówimy już o szerokich grupach pacjentów. Szacujemy, że dzisiaj w Polsce jest to ponad 2 mln osób, które boryka się z chorobą rzadką.
- poinformował.
Plan dla Chorób Rzadkich
Przypomniał, że wraz z zespołem ekspertów, pod przewodnictwem prof. Krystyny Chrzanowskiej z Centrum Zdrowia Dziecka, przygotowano Plan dla Chorób Rzadkich.
Można powiedzieć wreszcie, bo Rada Europejska i Parlament Europejski taki obowiązek, takie zalecenie na państwa członkowskie nałożyły już dość dawno, w roku 2009. Niestety przez ten czas, mimo pewnych prób, nie udało nam się wypracować planu. Teraz, można powiedzieć, jesteśmy w przededniu jego przyjęcia.
- mówił wiceminister.
Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę genetyczną; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.
Chcemy przeznaczyć w ramach planu 90 mln zł na wsparcie jego wdrożenia.
- poinformował wiceszef resortu.
Ta kwota będzie przeznaczona na wzmocnienie infrastruktury diagnostyki genetycznej. Gadomski mówił, że 80 proc. chorób rzadkich na podłoże genetyczne, a 50 proc. chorób rzadkich ujawnia się w wieku dziecięcym i wtedy jest diagnozowanych.
W ogromnej części choroby rzadkie dotykają właśnie dzieci.
- mówił.
Źródło: niezalezna.pl, PAP
