"Pacjenci z chorobami rzadkimi to osoby, które szpitale muszą odwiedzać systematycznie. Wszystko za sprawą konieczności regularnego przyjmowania leczenia, bez którego ich życie byłoby zagrożone. Spędzają oni w szpitalnych salach nawet po kilkanaście godzin dziennie średnio przez ponad 20 dni w roku. Dlatego tak bardzo zależało nam, by stworzyć przestrzeń, która nie tylko ma zapewnić chorym bezpieczne, wygodne i przyjazne warunki podczas leczenia, ale też zmniejszyć stres związany z częstymi pobytami w szpitalu"
– podkreślił kierownik Kliniki Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii Nerek w łódzkim szpitalu uniwersyteckim prof. Michał Nowicki.
Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi niemal 6 proc. społeczeństwa. Specjaliści rozpoznali ponad 8 tys. chorób rzadkich, jednak zaledwie ułamek z nich może być leczony farmakologicznie, m.in. lizosomalne choroby spichrzeniowe takie, jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Pacjenci z tymi chorobami mogą być skutecznie leczeni enzymatyczną terapią zastępczą, polegającą na dożywotnim przyjmowaniu dożylnych wlewów z brakującym enzymem.
Obecnie pod opieką Kliniki Nefrologii Centralnego Szpitala Klinicznego w Łodzi jest 24 pacjentów z rozpoznaną chorobą Fabry’ego, z czego 11 zostało zakwalifikowanych do leczenia enzymatyczną terapią zastępczą.
Jak wyjaśnił prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie Szyman Chrostowski, sala do enzymatycznej terapii zastępczej wyposażona została m.in. w wielofunkcyjne fotele i mobilne stojaki do kroplówek. Pacjenci będą mieli do dyspozycji telewizor, materiały edukacyjne, a także dodatkowe stoliki czy biblioteczki z literaturą – wszystko po to, by stworzyć przyjazną atmosferę i wygodne, funkcjonalne wnętrze.
Przeznaczona dla pacjentów z chorobami rzadkimi sala jest pierwszym takim miejscem w Łodzi. Stacje enzymatycznej terapii zastępczej funkcjonują już w Tychach, Warszawie i w Rzeszowie. Powstały w ramach programu "Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza" – inicjatywy stworzonej z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi.
