To pierwsze takie badanie na świecie! Wzięli w nim udział Polacy

Każdego roku u ponad 570 tys. osób na świecie zostaje zdiagnozowany rak pęcherza moczowego, a ogółem 1,7 miliona osób żyje z tą chorobą. Chociaż rak pęcherza jest tak powszechnym problemem zdrowotnym, brakuje danych i informacji o tym, jakie są potrzeby, priorytety i preferencje osób zmagających się z tą chorobą i ich bliskich. 

Informację na ten temat przekazali organizatorzy badania - Światowa Koalicja Pacjentów z Rakiem Pęcherza (World Bladder Cancer Patient Coalition) oraz Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. 

Istnieje pilna potrzeba wypełnienia tej luki informacyjnej, ponieważ zidentyfikowanie kluczowych problemów, doświadczeń i niezaspokojonych potrzeb pacjentów cierpiących na raka pęcherza moczowego jest pierwszym niezbędnym krokiem do zainicjowania globalnych i lokalnych zmian, mających na celu poprawę wyników leczenia pacjentów z tym nowotworem oraz podniesienie jakości ich życia.
- komentuje dyrektor zarządzający World Bladder Cancer Patient Coalition (WBCPC) Alex Filicevas z Belgiii.

Z danych gromadzonych od kilku lat przez amerykańską organizację International Bladder Cancer wynika, że wśród priorytetów zgłaszanych przez pacjentów z rakiem pęcherza są m.in.: udział w podejmowaniu decyzji o usunięciu pęcherza moczowego, leczenie po niepowodzeniu terapii BCG (szczepionką BCG), oznaczanie biomarkerów odpowiedzi na leczenie, redukcja bólu związanego z cystoskopią i leczeniem dopęcherzowym oraz wsparcie przy rzuceniu palenia.

Najnowsze internetowe badanie ankietowe ma pomóc uzupełnić tę listę i dzięki temu lepiej poznać rzeczywiste potrzeby i preferencje pacjentów oraz ich bliskich. Pytania zawarte w kwestionariuszu obejmują całą ścieżkę, jaką przechodzą pacjenci w systemie ochrony zdrowia - od pojawienia się objawów, przez badania przesiewowe i otrzymania diagnozy, dostęp do różnych opcji leczenia i wsparcia aż po badania kontrolne i jakość życia po zakończeniu terapii.

Raport z badania pozwoli nam określić, co jest naprawdę ważne dla pacjentów, a także zdefiniować wspólne wyzwania i przeszkody w dostępie do terapii. Kolejnym krokiem będzie określenie sposobów na poprawę wyników leczenia pacjentów, które będą możliwe do zastosowania zarówno w skali międzynarodowej, jak i lokalnie.
- podkreśla Filicevas.

Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, koordynator kampanii „Rak Pęcherza – Wykryj i Lecz! zachęca do wzięcia udziału w badaniu pacjentów cierpiących na raka pęcherza moczowego, osoby, które przeżyły chorobę lub są opiekunem pacjenta z tym nowotworem. 

W ten sposób możesz przyczynić się do poprawy opieki nad chorymi z tym nowotworem na całym świecie. Kwestionariusz składa się z pytań wielokrotnego wyboru oraz pytań otwartych i jest dostępny w języku polskim. Jego wypełnienie zajmuje około 20 minut.
- podkreśla Rudnicka.
 

 

Źródło: Niezalezna.pl, PAP