Zespół Tourette’a występuje u 1 proc. światowej populacji, we wszystkich kulturach oraz grupach etnicznych; 3 - 4 razy częściej dotyka mężczyzn niż kobiet. Jest to zaburzenie neurorozwojowe, którego najbardziej charakterystycznym objawem są tiki – ruchowe i głosowe. Pojawiają się one przeważnie miedzy 2. a 15. rokiem życia, a najczęściej koło 5. – 7. roku życia. Polegają na wykonywaniu niekontrolowanych ruchów lub wydawaniu niekontrolowanych dźwięków. Są to zazwyczaj tiki motoryczne twarzy: mruganie oczami lub wykrzywianie ust. Z biegiem czasu pojawiają się tiki bardziej złożone, takie jak: oblizywanie się, pociąganie nosem, plucie, uderzanie, podskakiwanie, itp. Wśród tików głosowych występują: chrząkanie, głośne oddychanie, powtarzanie dźwięków lub słów, nieraz nieakceptowalnych społecznie, jak przekleństwa.
Tiki występują dłużej niż 1 rok, wiele razy w ciągu dnia (zazwyczaj w seriach), prawie codziennie lub z przerwami. Przy czym okresy bezobjawowe nie przekraczają trzech miesięcy. Na nasilenie tików może mieć wpływ szereg różnych czynników. Zaliczyć do nich można: stres, uczucie niepokoju, nudy, zmęczenia, rozdrażnienia, podekscytowania, a także niektóre produkty spożywcze np. czekolada, alkohol czy kofeina. Zespół Tourette’a jest zaburzeniem chronicznym i zazwyczaj trwa całe życie. Najczęściej tiki osiągają swoją największą intensywność w okresie dojrzewania, po tym okresie mogą zacząć się zmniejszać.
Zespół Tourette’a - objawy
Objawy choroby mogą być łagodne i niekłopotliwe - osoba z zespołem Tourette’a może wtedy prowadzić normalny tryb życia. W ciężkich przypadkach tiki mogą być jednak tak intensywne, że stanowią poważne utrudnienie w życiu chorej osoby i jej otoczenia: rodziny, przyjaciół, współpracowników czy nauczycieli.
Tylko 10 proc. osób z zespołem Tourette’a ma wyłącznie tiki.
Często u pacjentów występują również:
- ADHD,
- zaburzenia ze spektrum autyzmu,
- obsesyjno-kompulsywne,
- lękowe,
- trudności w uczeniu się
- depresja.
Sam zespół Tourette’a nie ma wpływu na poziom rozwoju intelektualnego czy emocjonalnego osoby dotkniętej tym zaburzeniem.
Objawy schorzenia, niski poziom wiedzy o zespole Tourette'a oraz jego stygmatyzujący charakter prowadzą do wykluczania chorych, już we wczesnej fazie choroby. Brak rozwiązań systemowych, m.in. w dziedzinie edukacji, opieki zdrowotnej sprawiają, iż mimo całkowitej sprawności intelektualnej, chorzy najpierw jako dzieci mają trudności w szkole, a potem jako dorośli problemy w sferze zawodowej, osobistej oraz w kontaktach społecznych.
- tłumaczy pedagog i psycholog dr Agnieszka Małek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Syndromu Tourette'a.
Prowadzone przez wiele lat badania naukowe, dotyczące funkcjonowania osób z zespołem Tourette’a, wyraźnie wskazują na to, że pomimo przymusowego charakteru tików choroba nie stanowi kryterium wykluczającego chorego z codziennego funkcjonowania społecznego. Działania terapeutyczne poprawiają jakość życia osób dotkniętych tym zaburzeniem. Bardzo ważna jest też edukacja społeczeństwa na temat choroby, która może poprawić zrozumienie i akceptację osób z zespołem Tourette’a.
