Nie lekceważ tych objawów. Groźny może być nawet jeden napad tej choroby

Jak wynika z raportu Uczelni Łazarskiego na rencie z powodu padaczki przebywa nawet co drugi chory. Zdaniem specjalistów nie musi tak być, a warunkiem sukcesu jest odpowiednia opieka nad pacjentami z padaczką – od diagnozy, poprzez leczenie, oraz edukację społeczną, która doprowadzi do zdjęcia dotkliwego stygmatu tej choroby.

Padaczka jest jedną z najstarszych i najczęstszych chorób neurologicznych, nadal jednak jest traktowana jak choroba magiczna. Przez bardzo długi okres czasu była kojarzona z chorobami psychicznymi, z magią. Mówiło się, że osoby chore na padaczkę są przeklęte, opętane.
- mówi Alicja Lisowska z Fundacji Epi-Bohater.

Te stereotypy pokutują do dziś. A paradoksalnie chodzi o jedną z najbardziej rozpowszechnionych chorób neurologicznych, określoną przez WHO jako chorobę społeczną z uwagi na to, jak wielu ludzi dotyczy, jak wielu z nich boryka się z niepełnosprawnością, jak wielu ludzi z powodu padaczki przedwcześnie umiera, jak wielu ludzi cierpi z powodu wykluczenia społecznego. W Polsce diagnozę padaczki otrzymuje rocznie około 30 tysięcy osób, a w bazie Narodowego Funduszu Zdrowia jest około 300 tysięcy osób z tym rozpoznaniem, choć eksperci szacują, że liczba faktyczna to ok. 400 tysięcy. Szczyty zachorowań to okres dzieciństwa i adolescencji oraz po 65. roku życia, ale zachorować można w każdym wieku.

Leczenie padaczki w Polsce

Zdaniem organizacji pacjenckich oraz epileptologów, czyli lekarzy neurologów zajmujących się tą chorobą, powodzenie w leczeniu padaczki w Polsce w dużej mierze zależy od tego, do jakiego lekarza trafi pacjent po pierwszym napadzie.

W opiece medycznej największym problemem, z którym się borykamy jest to, że nie od razu trafimy do specjalistów. Po diagnozie jesteśmy kierowani do neurologa - tymczasem neurologia jest bardzo szeroką dziedziną. Nie każdy neurolog ma poszerzoną, aktualną wiedzę akurat na temat padaczki. A przecież mamy w Polsce również specjalistów epileptologów, którzy skupieni są tylko na leczeniu tej jednej choroby i wiedzą o niej naprawdę dużo.
- mówi Alicja Lisowska.

I dodaje, że sama jest przykładem tego, jak może skomplikować sytuację chorego pech polegający na tym, że leczeniem zajmuje się nie neurolog wyspecjalizowany w epileptologii, a w innym spektrum neurologii.

Tymczasem w Polsce wiadomości o tym, w którym ośrodku lekarze mają duże doświadczenie w leczeniu padaczki, rozchodzą się raczej pocztą pantoflową. Nie ma wyznaczonej sieci ośrodków padaczkowych, a epileptologia nie jest uznaną podspecjalizacją lekarską. Nie wiadomo zatem, ilu w Polsce praktykuje epileptologów. Ze statystyk Polskiego Towarzystwa Epileptologii wynika, że w strukturach PTE działa około 300 lekarzy zajmujących się przede wszystkim padaczką.

Zdarzają się w związku z tym opóźnienia diagnostyczne - zdaniem prof. Jędrzejczak zwłaszcza w grupie osób po 65. roku życia. Na duże trudności napotykają pacjenci z padaczką lekooporną.

Obecnie pacjent trafia w pierwszej kolejności do lekarza rodzinnego, potem do neurologa, czasem, jeśli neurolog ma trudności z leczeniem, kontaktuje się z osobą zajmującą się padaczką.
- mówi prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Padaczka lekooporna

Lekooporność to brak skuteczności co najmniej dwóch interwencji terapeutycznych - przyjęciu dwóch leków kolejno po sobie w monoterapii lub w formie leczenia skojarzonego. 

Padaczka lekooporna obniża jakość życia, powoduje, że pacjent traci niezależność, ma gorsze zatrudnienie lub je traci, zwiększa też ryzyko zgonu i wiąże się ze wzrostem objawów niepożądanych w związku z politerapią. Są to bardzo poważne i czasem brutalne konsekwencje.
- mówi prof. Agnieszka Słowik.

Dobrą wiadomością dla pacjentów z padaczką i ich rodzin jest ta, że coraz bardziej możliwa jest indywidualizacja leczenia chorych na epilepsję - skuteczny lek dobiera się do konkretnego człowieka, z uwzględnieniem nie tylko rodzaju padaczki, ale i chorób współistniejących oraz stylu życia pacjenta. Wówczas szansa na skuteczne leczenie i normalne życie wzrasta.