Choroby skóry mogą być dziedziczne
Atopowe zapalenie skóry (AZS) jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Występuje nie tylko u dzieci, ale też u osób dorosłych. Rozwija się wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych oraz uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. Zmiany skórne mogą zajmować nawet 90 proc. powierzchni skóry. Towarzyszy im uciążliwy świąd, który trudno opanować i który zaburza sen oraz utrudnia codzienne aktywności. Często u pacjentów z AZS występują choroby towarzyszące, takie jak alergiczny nieżyt, astma, alergia pokarmowa.
Z raportu przygotowanego przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS wynika, że 34 proc. chorych na atopowe zapalenie skóry (AZS) uważa aktualnie stosowane leczenie za nieskuteczne.
W najnowszym raporcie wykorzystano wyniki badania, prowadzonego w okresie od 8 sierpnia do 20 września 2019 r. wśród 400 pacjentów, z czego ok 70 proc. miało umiarkowaną lub ciężką postać AZS.
Autorzy opracowania oceniają, że pacjenci z AZS nadal są stygmatyzowani i nie mają zapewnionej optymalnej opieki w systemie zdrowia, np. jeśli chodzi o multidyscyplinarną, koordynowaną opiekę oraz dostęp do nowych terapii.
Aż 93,5 proc. badanych przyznało, że AZS obniżyło jakość ich życia, uniemożliwiając normalne funkcjonowanie zarówno społeczne, rodzinne, jak i zawodowe. Niemal 91 proc. uczestników badania odczuwa zakłopotane z powodu wyglądu skóry (24 proc. jest bardzo mocno zakłopotanych, 28 proc. mocno, 39 proc. trochę). Aż 68 proc. odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych kontaktów. Ponad 48 proc. pacjentów czuje, że ich dolegliwości są dla ich bliskich w pewnym stopniu kłopotliwe, a ich obecność powoduje dyskomfort; natomiast 8 proc. uważa, że osoby im bliskie się ich brzydzą, nie rozumieją ich choroby i izolują się od nich.
W konsekwencji u wielu chorych na AZS rozwija się depresja i pojawiają się myśli samobójcze. Z badań wynika, że w porównaniu ze zdrowymi osobami pacjenci z AZS mają o 44 proc. większe ryzyko myśli samobójczych i o 36 proc. większe ryzyko prób samobójczych.
Jak przypominają autorzy raportu, ocenia się, że 30-40 proc. pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Tymczasem w badanej grupie aż 86 proc. chorych nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii.
Leczenie AZS wymaga stałej kontroli objawów chorobowych, profilaktyki zaostrzeń i dbania o dobrą jakość życia. W badaniu aż 33,8 proc. pacjentów oceniło, że stosowane u nich leczenie jest nieskuteczne, 57,8 proc. uznało, że jest ono skuteczne do pewnego stopnia, a jedynie 8,5 proc. oceniło je jako skuteczne.
Co ważne, aż 66 proc. badanych przyznało, że nie zostali poinformowani przez lekarza o różnych możliwościach prowadzenia terapii. 32 proc. pacjentów nie ma zaufania do lekarza i nie ma pewności, że sposób, w jaki prowadzi leczenie, jest odpowiedni. Niemal 45 proc. badanych oceniło, że lekarz dermatolog, alergolog, lekarz pierwszego kontaktu i pielęgniarka nie współpracowali ze sobą, by zapewnić najlepszą opiekę choremu.
Autorzy raportu zwracają też uwagę, że leczenie AZS jest bardzo kosztowne dla pacjentów i ich rodzin. Aż 35 proc. chorych objętych badaniem korzysta wyłącznie z leczenia prywatnego, a 7 proc. z abonamentów lub dodatkowych ubezpieczeń. Z leczenia częściowo finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a częściowo z prywatnych funduszy korzysta 40 proc. respondentów. Jedynie 20 proc. ankietowanych korzysta z opieki lekarza wyłącznie w lecznictwie publicznym.
Dlatego koszty leczenia AZS istotnie obniżają standard życia pacjentów i ich rodzin – 31 proc. oceniło, że bardzo mocno, a 42 proc., że mocno.
Raport został opracowany w ramach działań ogólnopolskiej kampanii społecznej „Zrozumieć AZS”, której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej, a jej partnerami różne organizacje pacjentów z chorobami skóry oraz eksperci medyczni zajmujący się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi.
Źródło: pap.pl, niezalezna.pl
