Chłoniaki, których nadal nie znamy
Chłoniak skórny T-komórkowy (CTCL, ang. cutaneous T-cell lymphoma) to rzadki i trudny w rozpoznaniu nowotwór złośliwy, wywoływany przez niekontrolowany wzrost limfocytów T umiejscowionych w układzie limfatycznym skóry. Ten typ chłoniaka charakteryzuje się odmiennym przebiegiem klinicznym w porównaniu do „klasycznych” chłoniaków układowych, ponieważ od wczesnego stadium choroby manifestuje swoją obecność zmianami pojawiającymi się na skórze (wykwit skórny, świąd). W większości przypadków CTCL wstępna diagnoza ustalana jest przez dermatologa wraz z patomorfologiem, jednak właściwe zdiagnozowanie chłoniaka skórnego T-komórkowego nie jest łatwe, przez co często bywa on mylony z chorobami alergicznymi, łuszczycą lub atopowym zapaleniem skóry. Z biegiem lat rokowanie oraz stan zdrowia pacjentów ulega znacznemu pogorszeniu – u chorych pojawiają się bolące i ropiejące guzy, które utrudniają w pełni sprawne i samodzielne funkcjonowanie, a także stanowią istotną barierę w życiu społecznym.
Terapia CTCL uzależniona jest od jego podtypu, jak również zaawansowania choroby. Możliwe opcje obejmują leczenie miejscowe, fototerapię, radioterapię, a w bardziej zaawansowanych stadiach leczenie systemowe. Dodatkową opcją terapii dla młodych pacjentów w dobrym stanie ogólnym w zaawansowanych stadiach choroby jest allogeniczny przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych (alloHSCT, ang. allogenic stem cell transplantation).
Chłoniak skórny T-komórkowy to ciężka oszpecająca choroba o postępującym charakterze. Chorzy przez widoczne zmiany świadczące o chorobie często mają poczucie społecznej stygmatyzacji, a w konsekwencji ograniczają swoją aktywność w różnych sferach życia. Dlatego właśnie kluczowe znaczenie ma zapewnienia pacjentom leczenia, które pozwoli na utrzymanie jak najlepszej jakości ich życia.
Echo raportu „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”
Ubiegłoroczne badanie, w którym udział wzięło 67 chorych z pierwotnym chłoniakiem T-komórkowym skóry oraz 20 lekarzy prowadzących, miało otworzyć oczy społeczeństwa na najważniejsze potrzeby pacjentów z CTCL. Jego wyniki zostały opublikowane w raporcie „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”. To pierwsze opracowanie w całości poświęcone sytuacji chorych na CTCL – różnym sferom ich życia i walki z chorobą.
Następstwem publikacji raportu była dyskusja pomiędzy przedstawicielami pacjentów, środowiskiem medycznym, a także decydentami odnośnie możliwości poprawy jakości życia pacjentów z CTCL. Kwestia chłoniaka skórnego T-komórkowego została poruszona także na kilkudniowym wydarzeniu zrzeszającym specjalistów z zakresu dermatologii i chorób skóry.
Zidentyfikowane potrzeby i problemy przyczyniły się do stworzenia postulatów, których realizacja miała poprawić trudną sytuację pacjentów z CTCL w obszarze diagnostyki, organizacji leczenia oraz dostępu do nowoczesnych terapii. Po roku postulaty nadal są aktualne.
Sprawniejsza diagnostyka:
Edukacja lekarzy dermatologów, hematologów i lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, w kwestiach dotyczących choroby i skrócenie czasu diagnostyki.
Zmiana finansowania badań histopatologicznych i wdrożenie przepisów dotyczących referencyjności pracowni diagnostycznych.
Skuteczniejsze leczenie:
Stworzenie zespołów wielodyscyplinarnych, które usprawnią przepływ informacji i zapewnią współpracę pomiędzy specjalistami opiekującymi się pacjentem – dermatologiem, onkologiem, hematologiem, radioterapeutą.
Rozpoczęcie prac nad stworzeniem dla pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym specjalistycznych oddziałów oraz regulacji prawnych umożliwiających ich wprowadzenie.
Zorganizowanie opieki pacjenta w sposób bardziej przyjazny dla chorego, uwzględniający jego potrzeby – dostęp do różnych opcji leczenia i terapii.
Wsparcie dla pacjentów:
Dostęp do szerszej opieki pielęgniarskiej dla pacjentów samotnie zmagających się z chorobą.
Zapewnienie możliwości wsparcia ze strony psychologów, psychoonkologów i psychiatrów dla pacjentów i ich opiekunów.
Uruchomienie programu współpracy pomocy społecznej z placówkami medycznymi.
Edukacja:
Dołączenie tematu chłoniaków skórnych T-komórkowych do programów informacyjnych, edukacyjnych i społecznych w celu szerokiej edukacji społeczeństwa i udostępnienia pacjentom informacji o chorobie.
Źródło: lifestyle.newseria.pl, niezalezna.pl
