Opadły emocje po Strajku Kobiet. Rozpaczliwie w ich trakcie zabrzmiał głos osób z niepełnosprawnościami, ich rodziców i opiekunów. Nie był to głos przychylny rządzącym. Również politycy PiS przyznali, chcąc nie chcąc, że program Za Życiem funkcjonuje w większości tylko na papierze. Trzeba to zmienić jak najszybciej.
W czasie niedawnych ulicznych wystąpień po wyroku Trybunału Konstytucyjnego dotyczącego aborcji w Polsce niemała część środowiska OzN albo wprost popierała protesty, albo starała się zachować dystans do obu stron. O ile niemała część opiekunów i opiekunek osób z niepełnosprawnościami nie odnajduje się w retoryce Marty Lem-part i antyestetyce hasła „w...ać”, o tyle jeszcze po protestach w maju 2018 r. niemała część środowiska straciła zaufanie do PiS. I trudno je będzie rządzącej partii odzyskać. Chyba że mocno na serio ruszą prace nad programem Za Życiem. Tylko to przekona ludzi, którzy rzeczywiście muszą dźwigać wyzwania związane z opieką nad bliskimi z niepełnosprawnościami, że polityka troski o najsłabszych jest faktem, nie frazesem.
Większość zwykłych ludzi nie ma niestety pojęcia, jak skromne są u nas świadczenia dla OzN i ich opiekunek ani jak pogmatwany jest cały system wsparcia, z kompetencjami podzielonymi pomiędzy przeróżne instytucje, władze centralne i samorządowe. Co więcej, bardzo często obowiązujące prawo zmusza rodziców osób z niepełnosprawnościami do zaniechania pracy zarobkowej – jeśli chcą korzystać z wciąż dość skromnych przecież świadczeń. To smutna prawda: III RP od zawsze była krajem najmniej przyjaznym dla rodzin wielodzietnych i rodzin dotkniętych niepełnosprawnościami dzieci i dorosłych.
Dlatego opiekunowie osób z niepełnosprawnościami mają pełne prawo czuć się jak obcy we własnym kraju. A warto przypomnieć, że zarówno koalicja PO-PSL, jak i kolejne rządy Zjednoczonej Prawicy nie wykonały wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 21 października 2014 r., który stwierdzał, że obowiązujące prawo łamie konstytucję, różnicując wsparcie finansowe opiekunów osób, które stały się zależne od stałej opieki w dzieciństwie, oraz tych, które popadły w taką zależność już w dorosłym życiu. Zainteresowanych tą sprawą odsyłam do mojego tekstu z „Gazety Polskiej” zatytułowanego „»Za życiem«. Pomoc niepełnosprawnym zamiast frazesów” (nr 45 z 4 listopada 2020).
Pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik mówił niedawno w mediach, że rodzice, którzy otrzymują świadczenia pielęgnacyjne, czekają na taką zmianę prawa, która pozwoliłaby im równocześnie pracować. Jak podkreślił, najwyższe świadczenie pielęgnacyjne wynosi obecnie 1830 zł miesięcznie, a po zmianach w prawie mogłoby je pobierać 700 tys. osób. Z jednej strony pokazuje to niemałą skalę zjawiska. Z drugiej pozwala zrozumieć, dlaczego w III RP spychano politykę społeczną na margines. Otóż obawiano się, że będzie za droga. Tolerowano ją zatem w wersji „socjal dla biedoty”, zapominając, że jako normalny element usług publicznych cywilizowałaby wiele sfer naszego życia, wielu ludziom ułatwiłaby choćby aktywność na rynku pracy.
Przy okazji: badania struktury wydatków w ramach 500+ pokazały, że rodziny często inwestują w edukację swoich dzieci, a nie w najprostszą konsumpcję. Niewykluczone, że większe wsparcie dla rodzin i osób z niepełnosprawnościami skutkowałoby podobnym zjawiskiem. Większy pieniądz w domach OzN (wzrost świadczeń plus prawo do pracy zarobkowej) zwiększałby nie tylko możliwości finansowe tych rodzin, lecz także pomógłby rozwijać się wielu usługom pielęgnacyjnym, wytchnieniowym, rehabilitacyjnym. I to właśnie w mniejszych ośrodkach, gdzie najczęściej występuje mocny niedobór takich usług, zarówno prywatnych, jak publicznych.
Czytam właśnie raport „Godzenie pracy zawodowej z opieką nad osobami zależnymi wyzwaniem dla dialogu społecznego i polityki publicznej różnych szczebli”, przygotowany przez dr. Rafała Bakalarczyka dla Krajowej Izby Gospodarczej. Dostępny jest online w formacie PDF. Nie ma co irytować się na barokowy nieco tytuł – brzmi on zapewne na tyle godnie w uszach urzędników i decydentów, by zechcieli wziąć go do rąk. Sam dokument to rzetelna analiza sytuacji opiekunów i opiekunek osób z niepełnosprawnościami – pokazuje, przed jakimi wyzwaniami stają we własnych domach, jak beznadziejnym labiryntem potrafią być dla nich instytucje, z jakimi barierami spotykają się na rynku pracy i jak często o ich losie przesądza typowy przecież w Polsce problem – brak nieco większych pieniędzy. Urynkowienie lub „charytatyzacja” wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami działa w charakterystyczny sposób, czyli mocno selektywnie: jeśli masz duże pieniądze i spory kapitał kulturowo-środowiskowy, masz szansę poradzić sobie z tym wyzwaniem. Ale wiele rodzin, które opiekują się dziećmi i dorosłymi z niepełnosprawnościami, nie ma ani jednego, ani drugiego. Albo – jeszcze częściej – nawet tego zaczyna nie wystarczać.
Ale nie w samych pieniądzach rzecz. Dr Rafał Bakalarczyk jasno wskazuje, że opiekunowie i opiekunki osób z niepełnosprawnościami dzięki aktywności zawodowej lepiej radzą sobie w życiu społecznym. Pozwala im ona wyjść z izolacji, w jaką niekiedy zamienia się stała praca opiekuńcza w domu. A to ułatwia radzenie sobie z kryzysami, pozwala na utrzymanie więzi towarzyskich, samorealizację, ułatwia też pielęgnowanie marzeń i własnych aspiracji. Praca zarobkowa, nawet w niepełnym wymiarze, umożliwia również zachowanie kompetencji zawodowych, które mogą się opiekunom/opiekunkom przydać w życiu jeszcze niejeden raz. Wystarczy krótkie ćwiczenie wyobraźni: spójrzmy, jak wielkim psychicznym dyskomfortem nierzadko jest dziś dla nas pandemia – także ze względu na ograniczenie społecznych interakcji. I pomyślmy, jak często w domach OzN więźniami czterech ścian stają się nie tylko osoby wymagające stałej opieki, lecz także ich matki, ojcowie, opiekunki i opiekunowie.
Nie zmienia to faktu, że praca zawodowa powinna być sprawą jak najbardziej dobrowolną, dostępną w ramach pakietu świadczeń i wspierających rozwiązań – a nie twardą ekonomiczną koniecznością. Jak pisze autor wspomnianego wyżej raportu: „Polskie badania na temat różnych strategii łączenia pracy z opieką również wskazują, że indywidualnym próbom łączenia obydwu ról towarzyszą negatywne konsekwencje dla zdrowia fizycznego i psychicznego opiekunów. Polityka troski o dobrostan psychofizyczny opiekunów musi uwzględniać zatem zarówno tych, którzy podjęli decyzję o braku aktywności zawodowej, jak i tych aktywnych na rynku pracy”.
Zarówno politycy, jak i ich najbardziej zagorzali zwolennicy zbyt łatwo wierzą, że wszystko załatwia tzw. przekaz dnia. Tymczasem to z pozoru niszowe tematy, jak faktyczne realia programu Za Życiem, mogą długofalowo wpływać na nastawienie wobec rządzących w momencie tąpnięcia nastrojów lub wizerunkowego kryzysu.