Marysia ma trzy latka, blond loczki i piękne, czerwone okulary. Ma też białe ząbki, dwoje rodzeństwa i zespół Downa. Mówi może mniej niż inne dzieci, ale kiedy podeszła do swojej młodszej siostry Baśki z zabawką i powiedziała, że „to jest koło”, mama dziewczynek cieszyła się tak samo, jak kiedy zaczynał mówić jej starszy synek. Marysia ma kochającą rodzinę i ogromne szczęście, bo jej życie można było przerwać w majestacie prawa. Marysia jednak jest, bo jej rodzicom aborcja nawet nie przeszła przez myśl.

Łódź. Jasne mieszkanie w starej kamienicy. Siedzę w kuchni nad herbatą, ciekawie zerkam na książki piętrzące się na półkach w salonie. Niedaleko mnie na kocyku wierci się Basia. Ma pięć miesięcy, wielkimi, zdziwonymi oczami wpatruje się we mnie, w obcego, który przyszedł do domu. Jej mama, Marta Wawrzyniak, szczupła, zadbana blondynka, raz na jakiś czas dyskretnie sprawdza, czy z małą wszystko w porządku. Nie przerywa jednak opowieści. Spokojnie – a momentami wręcz się śmiejąc – mówi o tym, jak wygląda życie w rodzinie, w której jest niepełnosprawne dziecko. Jestem mocno zaskoczona. Wspinając się po schodach na ostatnie piętro, podświadomie oczekiwałam smutnej, zgnębionej kobiety, z której mozolnie będę musiała wyciągać strzępki zwierzeń. Naprawdę bardzo się pomyliłam.

Wiadomość przyszła w wakacje

Marta i jej mąż Jakub, menedżer w małej firmie, mają trójkę dzieci. Najstarszy chłopiec Jasiek ma już pięć lat, niedługo pójdzie do szkoły. Para od początku chciała mieć więcej dzieci. Niecałe dwa lata po przyjściu na świat Jaśka Marta kolejny raz zaszła w ciążę. O tym, że jej córeczka nie jest w pełni zdrowa, dowiedziała się dzięki badaniom prenatalnym. – Mieliśmy ich nawet nie robić, skoro z pierwszym dzieckiem było wszystko OK, ja byłam wówczas jeszcze przed trzydziestką. No, ale w końcu się zdecydowaliśmy – mówi matka. Pierwsze badanie, przeprowadzone w okolicach 13. tygodnia ciąży, wyszło poprawnie. Podczas drugiego, przeprowadzanego w dwudziestym którymś tygodniu, okazało się, że pojawiły się niepokojące sygnały. – Lekarz nie powiedział nam jednak, że wykrył markery typowe dla zespołu Downa, zlecił jedynie dodatkowe badania, by ustalić, co się dzieje – relacjonuje Marta Wawrzyniak. Po testach z krwi okazało się, że urodzenie niepełnosprawnego dziecka jest bardzo prawdopodobne. Wówczas inny lekarz, ten, który prowadził ciążę, doradził przeprowadzenie amniopunkcji, czyli badania polegającego na nakłuciu igłą jamy owodni, czyli jednej z błon otaczających dziecko w łonie matki. – Mówił, że badanie jest konieczne, żeby zdecydować, co zrobić z ciążą. To mnie zirytowało, od razu oświadczyłam, że Maryśka na pewno się urodzi. Usłyszałam wówczas, że jak będę miała wynik w ręku, to zdecyduję – wspomina Marta. Dodaje, że – po pierwsze – decydować chciała jedynie wspólnie z mężem, a po drugie – właściwie nie było o czym, bo żadne z nich nie wyobrażało sobie przerwania ciąży. Niemniej jednak chcieli wiedzieć, czy dziecko jest zdrowe. Zrobili więc badanie i wyjechali na wakacje. Znad morza zadzwonili po wyniki. Usłyszeli, że są prawidłowe, dziecko przyjdzie na świat zdrowe. Odetchnęli. Niestety nie na długo. – Następnego dnia mąż dostał telefon z przeprosinami. Okazało się, że ktoś w laboratorium pomylił wyniki, a nasze dziecko będzie miało jednak zespół Downa – mówi Marta z gorzkim śmiechem. Oczywiście reakcja małżeństwa była łatwa do przewidzenia. Najpierw szok, później rozpacz. Mimo smutnych wieści zdecydowali jednak, że nie przerwą urlopu. Do lekarza poszli więc dopiero po powrocie. – A ten na wstępie na nas nakrzyczał, dlaczego tak późno do niego przychodzimy – mówi matka Marysi. I dodaje, że od lekarza usłyszała, iż trzeba terminować ciążę, a gdy stanowczo odmówiła, została zapytana, czy „chce się całe życie męczyć, bo przecież osoby z zespołem Downa teraz długo żyją”. – Powiedziałam mu, że nie zabija się dzieci. Wyszliśmy i więcej nie wróciliśmy. Zaczął się bieg w poszukiwaniu lekarza, który poprowadzi ciążę – opowiada kobieta. Dodaje, że lekarz naciskał na przerwanie ciąży, mimo że minął już ustawowy, 24. tydzień. – Może chciał antydatować zabieg? – zastanawia się moja rozmówczyni. Jest zresztą szczerze wzburzona językiem, jakim zwracali się do niej lekarze, a także brakiem wsparcia.

Gonitwa terapeutyczna

Marta i Jakub od początku otwarcie mówili o tym, że ich dziecko nie będzie do końca zdrowe. Znajomi i dalsza rodzina, chociaż oczywiście byli w szoku, przyjęli całą sprawę bez większych komentarzy. Bardziej starali się wspierać parę i nie kwestionowali ich decyzji.

Marysia szczęśliwie przyszła na świat. Jednak tutaj historia się nie kończy. Dla jej rodziców rozpoczęła się – jak to nazywa Marta – „gonitwa terapeutyczna”. – Szukanie specjalistów, lekarzy. Na początku trzeba było sprawdzić, jaki jest jej stan zdrowia, zaczęły się wizyty np. u neurologa czy okulisty – opowiada matka dziewczynki. Dodaje zarazem, że skłamałaby, gdyby stwierdziła, że matce z niepełnosprawnym dzieckiem zagwarantowano super opiekę. Jako podstawowy problem wskazuje fakt, że rodzicom właściwie nie udziela się informacji, jakich badań wymaga ich dziecko. – Ja miałam to szczęście, że odrobiłam lekcję i do szpitala przyszłam z listą badań, których zrobienia wymagałam. Wyszłam z kolejną listą. Jednak wiele dziewczyn nie miało nawet tego. Nie pokierowano nimi, nie wskazano specjalistów, do których powinny się udać – mówi. Zaznacza także, że jej córka była wcześniakiem, więc szybko dostali miejsce w Ośrodku Wczesnej Interwencji i mogli zacząć terapię, składającą się m.in. z rehabilitacji.

Czy niepełnosprawne dziecko bardzo zmienia życie rodziców? – Zależy, na jakim etapie i czego potrzebuje. Marysia, chociaż oczywiście rozwijała się wolniej, była tylko trochę opóźniona ruchowo, wymagała rehabilitacji ruchowej czasem raz, czasem kilka razy w tygodniu, zaczęła chodzić jako dwulatka. Ale i tak raz w tygodniu psycholog, dwa razy w tygodniu logopeda, więc bywały takie okresy, kiedy któreś z nas musiało chodzić z nią na zajęcia – mówi Marta. Zaznacza także, że problem stanowił fakt, iż to ona musiała decydować, ile godzin terapii potrzebuje jej córka. Znów brakowało osoby, która by wszystkim pokierowała, skoordynowała całość zajęć.

Dla Marty to, że ma Marysię, stało się inspiracją. Założyła niepubliczne przedszkole, do którego aktualnie chodzi jej córka. Placówka w założeniu ma przyjmować zarówno zdrowe, jak i niepełnosprawne dzieci. Jak na razie poza Marysią jeszcze jeden z uczęszczających do niego maluchów ma zespół Downa.

„Mamo, ja wiem, że Marysia ma zespół Downa”

Patrzę na Basię, która gaworzy coraz więcej, zdecydowanie domagając się naszej uwagi. Pytam, czy przed jej urodzeniem bali się, że też będzie niepełnosprawna. – Oczywiście lęk był. My nawet mieliśmy taki moment zawahania, czy może na Marysi nie poprzestać, ale zawsze marzyliśmy o dużej rodzinie. Chociaż więc – nie wchodząc już w skomplikowane szczegóły medyczne – ryzyko, że kolejne dziecko nie będzie zdrowe, było, zdecydowaliśmy się na kolejną ciążę. Wcześniej jednak oboje uzupełnialiśmy m.in. niedobory kwasu foliowego. Basia urodziła się zdrowa – mówi Marta. Nieco speszona zadaję kolejne pytanie: „Czy gdyby okazało się, że Basia…”. – Gdyby okazało się, że ma zespół Downa, też bym urodziła – kończy twardo Marta. I podkreśla, że dla niej nie ma takiej choroby, takiej wady, która mogłaby ją skłonić do zabicia własnego dziecka.

Moja rozmówczyni zaznacza zresztą, że akurat to, iż Marysia jest średnim dzieckiem, to duży plus ze względu na terapię. – Oczywiście nie chodzi o to, że rodzeństwo ma pełnić funkcję terapeutów, ale dzieci z zespołem Downa świetnie uczą się przez naśladownictwo – wyjaśnia.

Dodaje, że starszemu synkowi długo nie podawali nazwy choroby. Mówili po prostu, że „Marysia czegoś nie rozumie” albo „Marysia czegoś nie potrafi”. – Nie chcieliśmy wprowadzać pojęcia, którego Janek i tak by nie zrozumiał. Zdecydowaliśmy się dopiero, kiedy zabraliśmy go ze sobą na obóz logopedyczny, na który uczęszczała jego siostra. Tam było więcej dzieci, nie chciałam, żeby od nich dowiedział się prawdy. Zaczęłam rozmowę: „Jasiu, Marysia ma zespół Downa. To jest…”. Na co Jasiek przerwał mi, mówiąc, że wie. Stwierdził to tak naturalnie, że przestaliśmy się przejmować – relacjonuje Marta.

„A pamiętasz Maryśkę?”

Marta uważa, że być może przyjdzie czas, gdy jej synkowi rówieśnicy zaczną docinać z powodu siostry. Nie martwi się jednak. Jej córka jest dla niej darem, nie problemem. I tę właśnie mądrość chce przekazać innym matkom. – Wiele kobiet dowiaduje się o niepełnosprawności dziecka dopiero po porodzie. Leżą ze swoim bólem na porodówce, obok matek szczęśliwych, że urodziły zdrowe dzieci. Koszmar jakiś. Dlatego wraz z paroma znajomymi rozwiesiłyśmy plakaty: „Masz dziecko z zespołem Downa? My też. Skontaktuj się z nami, a powiemy Ci, jak je kochamy”. I był taki okres, że przez jakiś czas ktoś dzwonił przynajmniej raz w miesiącu – mówi.

Opowiada także, iż koleżanka ucząca w gimnazjum powiedziała jej, że nastolatki obraźliwie rzucają do siebie tekstem „ty downie”. Marta postanowiła przeprowadzić w tej klasie lekcję. Pokazała zdjęcia córki, wyjaśniła, czym zespół Downa tak naprawdę jest. Efekt był niesamowity: oczywiście nastoletnie draby nie od razu oduczyły się wyzwiska, niemniej jednak kiedy któryś się zapomniał, koledzy z wyrzutem przypominali mu: „A pamiętasz Maryśkę?”.

– Ja zresztą nie uważam, żeby sprawa Marysi była jakimś wstydliwym sekretem. Wiem, że są matki, które mają wrażenie, iż ktoś gapi się na nie na ulicy, gdy idą z dzieckiem. Ja tego w ogóle nie odczuwam. I to nie dlatego, żebym coś wypierała. Po prostu uważam, że jesteśmy normalną, szczęśliwą rodziną

– zapewnia Marta.

Oczywiście to nie oznacza, że nie miewa kryzysów. Mówi, że w pierwsze urodziny Marysi uświadomiła sobie, iż ona jednak nie będzie rozwijać się do końca normalnie. – I wówczas pojawiło się uczucie przykrości. Na szczęście z mężem mamy taką fajną relację, że mogliśmy to przegadać – mówi.

Marta oczywiście uwzględnia specyficzną sytuację Marysi w swoich planach. – Marzę o tym, że jak dzieci dorosną, to założę kwiaciarnię. I Maryśka będzie mi pomagać ją prowadzić. A może nie będzie chciała? Może będzie na tyle samodzielna, iż stwierdzi, że chce iść inną, własną drogą? Przecież już obecnie są osoby z zespołem Downa, którym udało się skończyć studia – stwierdza.

Co ciekawe, Marta wcale nie uważa się za męczennicę. – Po prostu urodziłam swoje dziecko. To nie był żaden akt heroizmu – zaznacza.

Liczba aborcji rośnie

Ilu takim Marysiom nie dane było się narodzić? Nad tym zastanawiałam się, opuszczając ciepłe, rodzinne mieszkanie Wawrzyniaków. Statystyki w tym względzie nie są optymistyczne. Jak poinformowali mnie przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, jednym z kryteriów, które umożliwia przerwanie ciąży, „są wyniki badania prenatalnego lub inne przesłanki medyczne wskazujące na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu. Przerwanie ciąży w tym przypadku jest dopuszczalne do chwili osiągnięcia przez płód zdolności do samodzielnego życia poza organizmem kobiety ciężarnej”. I dodali, że w związku z tym łączna liczba zabiegów przerwania ciąży wynosiła w 2012 r. 701 przypadków, w 2013 – 725, w 2014 – 913, a w roku 2015 – 1000.