Dzieci z padaczką bez pomocy

  

Polski rząd dzieli dzieci na lepsze i gorsze. Maluchy cierpiące na ciężką odmianę padaczki – chorobę Draveta – które rozpoczęły terapię przed ponad trzema laty, mają refundowane leki. Te natomiast, które zachorowały później, ich nie mają. Minister Bartosz Arłukowicz nie chce tego zmienić i zasłania się bezdusznymi przepisami - informuje "Gazeta Polska Codziennie".

- Jako lekarz jestem bezsilna. Nie mogę realizować swojego zawodu. Nie mogę pomóc dzieciom i ich rodzicom, którzy do mnie przychodzą mówi dr Iwona Tarczyńska, pediatra i neurolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Instytut jest jedną z niewielu placówek w Polsce, które diagnozują i leczą dzieci dotknięte chorobą Draveta, inaczej nazywaną padaczką lekoodporną.

Zespół Draveta jest chorobą rzadką. Średnio zapada na nią jedno na 20– 40 tys. urodzonych dzieci. To bardzo ciężki przypadek padaczki. Pierwsze napady pojawiają się w wieku niemowlęcym. Ataki trwają nawet półtorej godziny i bardzo wyniszczają organizm. Między 2. a 5. rokiem życia rozpoczynają się problemy z harmonijnym rozwojem dziecka. Choroba Draveta jest odporna na leki. Na rynku jest praktycznie jeden skuteczny specyfik. Jeszcze trzy i pół roku temu był on refundowany. Wszystkie dzieci, które rozpoczęły terapię, korzystały z dopłat.

Nie mogło być jednak tak dobrze. Ministerstwo Zdrowia, gdy kierowała nim Ewa Kopacz, odmówiło w 2011 r. refundacji tego specyfiku. Od tego czasu dzieciom, u których zdiagnozowano zespół Draveta, nie przysługuje refundacja na ten lek. W całym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2 tys. osób. Co roku przybywa od 20 do 30 nowych pacjentów. Leczenie kosztuje miesięcznie od ponad jednego do kilku tysięcy złotych. Z punktu widzenia rodziców to duża kwota. Inaczej sprawa wygląda z perspektywy budżetu Ministerstwa Zdrowia. Dodatkowy problem tkwi w tym, że choć specyfik na padaczkę lekoodporną jest dopuszczony do sprzedaży na polskim rynku, nie jest dostępny w aptekach. Trzeba go kupować za granicą.

Więcej w "Gazecie Polskiej Codziennie".
Wczytuję ocenę...

Promuj niezależne media! Podaj dalej ten artykuł na Facebooku i Twitterze

Źródło: Gazeta Polska Codziennie


Wczytuję komentarze...

Nie żyje znany lektor, Janusz Kozioł

Janusz Kozioł / youtube.com/print screen

  

Dziś w Warszawie zmarł Janusz Kozioł, polski lektor filmowy oraz spiker radiowy.

Kozioł a zawodu był oficerem Wojska Polskiego (czołgistą). Do wojska trafił przypadkiem po maturze. Ukończył Wojskową Akademię Techniczną.

Od 1973 pracował jako lektor. Na początku kariery zawodowej został spikerem Polskiego Radia. Głosu użyczał m.in. w filmach i serialach. Można było go usłyszeć również w reklamach, oprócz tego czytał też książki mówione dla osób niewidomych i słabowidzących. W latach 2012–2017 użyczył swojego głosu w szeregu reklam banku PKO BP.

W 2016 roku zachorował na stwardnienie zanikowe boczne opuszkowe. W styczniu 2019 r. zorganizowano zbiórkę pieniędzy na jego leczenie, w której zebrano ponad 130 tysięcy złotych. Zmarł 18 stycznia 2019 roku.

 

Wczytuję ocenę...

Promuj niezależne media! Podaj dalej ten artykuł na Facebooku i Twitterze

Źródło: niezalezna.pl

Tagi

Wczytuję komentarze...

Nasza strona używa cookies czyli po polsku ciasteczek. Korzystając ze strony wyraża Pan/i zgodę na używanie ciasteczek (cookies), zgodnie z aktualnymi ustawieniami Pana/i przeglądarki. Jeśli chce Pan/i, może Pan/i zmienić ustawienia w swojej przeglądarce tak aby nie pobierała ona ciasteczek.


Strefa Wolnego Słowa: niezalezna.pl | gazetapolska.pl | panstwo.net | vod.gazetapolska.pl | naszeblogi.pl | gpcodziennie.pl