Dzieci z padaczką bez pomocy

  

Polski rząd dzieli dzieci na lepsze i gorsze. Maluchy cierpiące na ciężką odmianę padaczki – chorobę Draveta – które rozpoczęły terapię przed ponad trzema laty, mają refundowane leki. Te natomiast, które zachorowały później, ich nie mają. Minister Bartosz Arłukowicz nie chce tego zmienić i zasłania się bezdusznymi przepisami - informuje "Gazeta Polska Codziennie".

- Jako lekarz jestem bezsilna. Nie mogę realizować swojego zawodu. Nie mogę pomóc dzieciom i ich rodzicom, którzy do mnie przychodzą mówi dr Iwona Tarczyńska, pediatra i neurolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Instytut jest jedną z niewielu placówek w Polsce, które diagnozują i leczą dzieci dotknięte chorobą Draveta, inaczej nazywaną padaczką lekoodporną.

Zespół Draveta jest chorobą rzadką. Średnio zapada na nią jedno na 20– 40 tys. urodzonych dzieci. To bardzo ciężki przypadek padaczki. Pierwsze napady pojawiają się w wieku niemowlęcym. Ataki trwają nawet półtorej godziny i bardzo wyniszczają organizm. Między 2. a 5. rokiem życia rozpoczynają się problemy z harmonijnym rozwojem dziecka. Choroba Draveta jest odporna na leki. Na rynku jest praktycznie jeden skuteczny specyfik. Jeszcze trzy i pół roku temu był on refundowany. Wszystkie dzieci, które rozpoczęły terapię, korzystały z dopłat.

Nie mogło być jednak tak dobrze. Ministerstwo Zdrowia, gdy kierowała nim Ewa Kopacz, odmówiło w 2011 r. refundacji tego specyfiku. Od tego czasu dzieciom, u których zdiagnozowano zespół Draveta, nie przysługuje refundacja na ten lek. W całym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2 tys. osób. Co roku przybywa od 20 do 30 nowych pacjentów. Leczenie kosztuje miesięcznie od ponad jednego do kilku tysięcy złotych. Z punktu widzenia rodziców to duża kwota. Inaczej sprawa wygląda z perspektywy budżetu Ministerstwa Zdrowia. Dodatkowy problem tkwi w tym, że choć specyfik na padaczkę lekoodporną jest dopuszczony do sprzedaży na polskim rynku, nie jest dostępny w aptekach. Trzeba go kupować za granicą.

Więcej w "Gazecie Polskiej Codziennie".
Wczytuję ocenę...

Promuj niezależne media! Podaj dalej ten artykuł na Facebooku i Twitterze

Źródło: Gazeta Polska Codziennie


Wczytuję komentarze...

Pożar katedry Notre Dame: to znak

/ Tomasz Adamowicz/Gazeta Polska

  

Zwracamy uwagę przede wszystkim na symbol i znak katedry Notre Dame dla Europy, Paryża, Kościoła i Polski. Kiedy katedra płonęła, tysiące ludzi stanęły do modlitwy - powiedział w piątek podczas nabożeństwa Centralnej Drogi Krzyżowej metropolita warszawski kard. Kazimierz Nycz.

25. Centralna Droga Krzyżowa pod przewodnictwem kard. Nycza wyruszyła w piątek spod kościoła św. Anny w Warszawie i przeszła ulicami Warszawy.

Na zakończenie nabożeństwa kard. Nycz wygłosił na placu Zamkowym słowo pasterskie do jego uczestników. Według hierarchy uczestnicy Drogi Krzyżowej nieśli "wielkie krzyże, które stały się w ostatnim czasie wydarzeniami Europy i świata". "Mamy na myśli wydarzenie z Paryża - pożar katedry Notre-Dame" - wyjaśnił kard. Nycz.

"Niezależnie od tego, że jest to wypadek nieszczęśliwy, który się zdarzył, i spłonęło tak wielkie dzieło kultury, sztuki, to jednak zwracamy uwagę przede wszystkim na symbol i znak tej katedry dla Europy, dla Paryża, dla Kościoła, także dla Polski. Kiedy katedra płonęła, tysiące ludzi - w wydawać by się mogło, jak mówimy nieraz (...) w tej zlaicyzowanej Europie i Paryżu - tysiące ludzi stanęły do modlitwy"

- przypomniał.

I dodał: "Wydawać by się mogło, że sprawa obecności Boga, Kościoła w życiu publicznym została załatwiona. Tak się przynajmniej wielu wydawało. Natomiast to głębokie pragnienie, obudzone w takim momencie - oby na trwałe - stało się czymś niesłychanie ważnym" - ocenił kard. Nycz.

Przypomniał także esej napisany 11 kwietnia przez emerytowanego papieża Benedykta XVI, w którym "próbował wyjaśnić te wszystkie trudności współczesności, świata i Kościoła i dotknąć ich globalnych przyczyn".

"Odpowiedź papieża jest podwójna: słaba wiara albo brak wiary i Bóg, który przestał być obecny w przestrzeni publicznej, niepotrzebny wręcz" - zaznaczył kard. Nycz. Wyjaśnił, że Benedykt XVI napisał te słowa przed pożarem katedry. "Tutaj spotkały się dwie myśli i dwie przyczyny razem - to, o czym pisze papież-senior - wielki myśliciel i teolog przecież, który śledzi życie Kościoła i postanowił się w tym momencie odezwać - dotyka tego problemu, który potem został zilustrowany przez to dramatyczne wydarzenie początku Wielkiego Tygodnia - pożar katedry Notre Dame" - ocenił hierarcha.

Wczytuję ocenę...

Promuj niezależne media! Podaj dalej ten artykuł na Facebooku i Twitterze

Źródło: niezalezna.pl, PAP


Wczytuję komentarze...

Nasza strona używa cookies czyli po polsku ciasteczek. Korzystając ze strony wyraża Pan/i zgodę na używanie ciasteczek (cookies), zgodnie z aktualnymi ustawieniami Pana/i przeglądarki. Jeśli chce Pan/i, może Pan/i zmienić ustawienia w swojej przeglądarce tak aby nie pobierała ona ciasteczek.


Strefa Wolnego Słowa: niezalezna.pl | gazetapolska.pl | panstwo.net | vod.gazetapolska.pl | naszeblogi.pl | gpcodziennie.pl