Dzieci z padaczką bez pomocy

  

Polski rząd dzieli dzieci na lepsze i gorsze. Maluchy cierpiące na ciężką odmianę padaczki – chorobę Draveta – które rozpoczęły terapię przed ponad trzema laty, mają refundowane leki. Te natomiast, które zachorowały później, ich nie mają. Minister Bartosz Arłukowicz nie chce tego zmienić i zasłania się bezdusznymi przepisami - informuje "Gazeta Polska Codziennie".

- Jako lekarz jestem bezsilna. Nie mogę realizować swojego zawodu. Nie mogę pomóc dzieciom i ich rodzicom, którzy do mnie przychodzą mówi dr Iwona Tarczyńska, pediatra i neurolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Instytut jest jedną z niewielu placówek w Polsce, które diagnozują i leczą dzieci dotknięte chorobą Draveta, inaczej nazywaną padaczką lekoodporną.

Zespół Draveta jest chorobą rzadką. Średnio zapada na nią jedno na 20– 40 tys. urodzonych dzieci. To bardzo ciężki przypadek padaczki. Pierwsze napady pojawiają się w wieku niemowlęcym. Ataki trwają nawet półtorej godziny i bardzo wyniszczają organizm. Między 2. a 5. rokiem życia rozpoczynają się problemy z harmonijnym rozwojem dziecka. Choroba Draveta jest odporna na leki. Na rynku jest praktycznie jeden skuteczny specyfik. Jeszcze trzy i pół roku temu był on refundowany. Wszystkie dzieci, które rozpoczęły terapię, korzystały z dopłat.

Nie mogło być jednak tak dobrze. Ministerstwo Zdrowia, gdy kierowała nim Ewa Kopacz, odmówiło w 2011 r. refundacji tego specyfiku. Od tego czasu dzieciom, u których zdiagnozowano zespół Draveta, nie przysługuje refundacja na ten lek. W całym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2 tys. osób. Co roku przybywa od 20 do 30 nowych pacjentów. Leczenie kosztuje miesięcznie od ponad jednego do kilku tysięcy złotych. Z punktu widzenia rodziców to duża kwota. Inaczej sprawa wygląda z perspektywy budżetu Ministerstwa Zdrowia. Dodatkowy problem tkwi w tym, że choć specyfik na padaczkę lekoodporną jest dopuszczony do sprzedaży na polskim rynku, nie jest dostępny w aptekach. Trzeba go kupować za granicą.

Więcej w "Gazecie Polskiej Codziennie".
Wczytuję ocenę...

Promuj niezależne media! Podaj dalej ten artykuł na Facebooku i Twitterze

Źródło: Gazeta Polska Codziennie


Wczytuję komentarze...

Schetyna jest już przekonany, że przegra wybory? „Tu nie ma zasad. Tu po prostu rządzi lojalność”

Grzegorz Schetyna i Ewa Kopacz / Aleksiej Witwicki/Gazeta Polska

  

Lider Platformy Obywatelskiej walczący o miejsca w Sejmie pod szyldem Koalicji Obywatelskiej jest przekonany o braku szans na wygraną? Tak twierdzi Małgorzata Gosiewska, która przekonuje, że Grzegorz Schetyna zaczął już szykować się na kolejne lata w opozycji. „Pan Schetyna w dużej mierze po prostu konsoliduje wokół siebie lojalnych sobie, wiedząc że przegra wybory, więc chce mieć partię wierną i lojalną na czas kolejnej kadencji bycia w opozycji” - stwierdziła Gosiewska i dodała, że w Koalicji Obywatelskiej „po prostu rządzi lojalność”.

Wicemarszałek Sejmu Małgorzata Gosiewska stwierdziła dzisiaj w rozmowie z Michałem Adamczykiem w „Gościu Wiadomości” TVP Info, że PiS w sytuacji, kiedy są jakieś wątpliwości, czy zarzuty, "które nie muszą wiązać się z przekroczeniem prawa, ale są źle oceniane przez społeczeństwo lub budzą niepokój", bardzo szybko je rozwiązuje.

Trzymamy wysoki poziom w tym zakresie, podchodząc z pokorą do polityki. Natomiast Platforma, przykład Neumanna, ale i Gawłowskiego, Grabarczyka, Kierwińskiego itd. pokazuje, że tutaj zasad nie ma. Tu po prostu rządzi lojalność. Przygotowują się panowie do wyborów

- mówiła.

Jednocześnie wicemarszałek Gosiewska zauważyła, że lider PO podjął już pewne działania, które maja na celu przygotować go na kolejne lata w opozycji.

Schetyna w dużej mierze po prostu konsoliduje wokół siebie lojalnych sobie, wiedząc że przegra wybory, więc chce mieć partię wierną i lojalną na czas kolejnej kadencji bycia w opozycji.

- mówiła Gosiewska.

Zdaniem Gosiewskiej środowisko PO pokazuje od lat swój lekceważący stosunek do społeczeństwa.

Przypomnijmy też panią premier Kopacz, która chwaliła się zatrudnieniem 50 hejterów na czas kampanii wyborczej po przegranych wyborach prezydenckich, z zapowiedzią że tych hejterów będzie więcej

- podkreśliła mówiąc o różnicy w podejściu do hejterów.

 

Wczytuję ocenę...

Promuj niezależne media! Podaj dalej ten artykuł na Facebooku i Twitterze

Źródło: niezalezna.pl , 300polityka

Tagi

Wczytuję komentarze...

Nasza strona używa cookies czyli po polsku ciasteczek. Korzystając ze strony wyraża Pan/i zgodę na używanie ciasteczek (cookies), zgodnie z aktualnymi ustawieniami Pana/i przeglądarki. Jeśli chce Pan/i, może Pan/i zmienić ustawienia w swojej przeglądarce tak aby nie pobierała ona ciasteczek.


Strefa Wolnego Słowa: niezalezna.pl | gazetapolska.pl | panstwo.net | vod.gazetapolska.pl | naszeblogi.pl | gpcodziennie.pl