Atopowe zapalenie skóry – choroba, która zmienia życie rodzin

Ponad 700 tys. osób choruje w Polsce na atopowe zapalenie skóry (AZS), a choroba zmienia życie całych rodzin o 180 stopni. Cierpią dorośli, cierpią dzieci, a życie wszystkich członków rodziny w znacznym stopniu podporządkowane jest chorobie. Dermatolodzy zwracają jednak uwagę, że prawdziwym przełomem w tej kwestii będzie upowszechnienie już niebawem chorym dostępu o refundowanych i skutecznych terapii biologicznych.

Zdjęcie autorstwa Flora Westbrook z Pexels

Z badań prowadzonych przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i działającą na rzecz osób z AZS Fundację Alabaster, ponad 88 proc. ankietowanych przyznało, że uzyskanie dostępu do refundowanych i skutecznych terapii biologicznych zmieniłoby ich życie i poprawiłoby relacje w rodzinie. 

Refundacja terapii dla chorych na AZS

Jak się okazuje, już od 1 listopada chorzy zmagający się z Atopowym Zapaleniem Skóry będą mieli większe szanse w walce z chorobą, ponieważ na kolejnej liście leków refundowanych pojawi się lek biologiczny, na który czeka wiele polskich rodzin dotkniętych AZS.

Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych potwierdza, że informację o refundacji otrzymał telefonicznie od wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego.

Atopowe Zapalenie Skóry – co to za choroba?

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła i nawrotowa dermatoza o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym, na którą w Polsce cierpi ok. 700 tys. osób a 6,5 proc. z nich ma postać ciężką. Mimo że zmiany widoczne są głównie na skórze, w postaci okrutnie swędzących i zarazem bolesnych wyprysków, sączących się pęcherzyków czy nadkażonych ran, to choruje całe ciało pacjenta. Choroba dotyka zarówno dzieci, jak i dorosłych, a jej skutki odczuwane są przez całe rodziny. 

AZS jest bardzo wymagające i ma ogromny wpływ nie tylko na życie chorego, ale również jego bliskich czy opiekunów. Nieustanne smarowanie ciała, pranie, specjalna dieta, częste wizyty lekarskie, świąd, brak snu, problemy ze znalezieniem pracy, potrzeba dostosowania życia zawodowego do choroby dziecka lub swojej (ponad 60 proc. respondentów z powodu AZS musiało dostosować swoje życie zawodowe do choroby swojej lub choroby dziecka/bliskiego), wysokie koszty leczenia, a w przypadku dzieci zaburzenia w kontaktach z rówieśnikami, absencja w szkole, problemy z nauką to główne problemy jakich doświadcza osoba z AZS i jej najbliżsi.
- tłumaczy Monika Wyrzykowska prezes Fundacji Alabaster. 

Eksperci zwracają uwagę, że osoby chore na Atopowe Zapalenie Skóry w zasadzie nie są w stanie normalnie funkcjonować i bardzo często zmuszone są do rezygnacji z pracy. Dochodzi też do sytuacji, w których chorzy praktycznie zamykają się w domach i unikają kontaktów społecznych, ponieważ wstydzą się tego, jak wyglądają. Wielu z nich ma depresję, a także myśli samobójcze. Poważnym problemem jest też stygmatyzacja ze strony społeczeństwa, ponieważ choroba cały czas powszechnie uważana za zakaźną, chociaż Atopowym Zapaleniem Skóry nie można się zarazić.

Atopowe Zapalenie Skóry - choroba, która niszczy związki i rodziny

Jak wynika z przeprowadzonych przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Fundację Alabaster badań, prawie 90 proc. dorosłych pacjentów deklaruje, że w fazie zaostrzenia przebiegu choroby nie jest w stanie wykonywać podstawowych czynności domowych takich jak sprzątanie, gotowanie, prasowanie itd., a 13 proc. nie jest w stanie zająć się swoimi dziećmi.

Specjaliści podkreślają, że AZS wpływa praktycznie na każdą dziedzinę życia pacjenta i jego bliskich. Choroba odciska swoje piętno nie tylko na funkcjonowaniu całej rodziny, ale także na kontaktach towarzyskich, relacjach intymnych oraz pracy.

Prawie 38 proc. ankietowanych biorących udział w naszym badaniu potwierdziło, że życie wszystkich członków ich rodziny podporządkowane jest AZS, a 65 proc. wskazało, że AZS, a raczej wszystko co tej chorobie towarzyszy, czyli niewyspanie, stres, brak czasu, frustracja i poczucie wyczerpania i niezrozumienia, wreszcie samotność, jest przyczyną rodzinnych kłótni.
- tłumaczy Godziątkowski.

Wiele związków nie wytrzymuje tej próby. 

Ponad połowa opiekunów dzieci z AZS deklaruje, że przez chorobę swojego dziecka żyją w poczuciu winy i czują, że życie „ucieka im przez palce”. Natomiast w grupie bezdzietnych ankietowanych dorosłych z AZS, aż 55 proc. wyjawiło, że nie zdecydowało się na posiadanie dziecka w obawie przed „przekazaniem choroby” potomstwu. 

 

Źródło: Niezaleza.pl, PAP MediaRoom

Mariola Łukawska
Wczytuję ocenę...
Wczytuję komentarze...



Zobacz więcej
Niezależna TOP 10
Wideo