Pomimo poważnej wady serca, żyje normalnie i... najdłużej na świecie. Lider Łez otwarcie o chorobie

/ Ralf Lotys (Sicherlich) [CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0)]

  

W najgorszych dniach zmagałem się z krwotokami płucnymi. Płuca po prostu nie wytrzymywały, pękały tkanki w płucach i były zalewane krwią, dusiłem się nią. To było po prostu straszne – mówi Adam Konkol, lider zespołu Łzy, który od dziecka choruje na rzadką chorobę – tętnicze nadciśnienie płucne. Kardiolodzy odradzali mu założenie rodziny i przygotowywali do jednoczesnego przeszczepu serca i płuc. Ratunkiem okazało się jednak nowoczesne leczenie farmakologiczne, dzięki któremu dzisiaj muzyk prowadzi całkiem normalne życie.

– Urodziłem się z wrodzoną wadą serca i choroba – której towarzyszy tętnicze nadciśnienie płucne – występuje u mnie od dziecka. Kiedyś przeżywalność z tą chorobą wynosiła od 2 do 3 lat, ja żyję już 44 lata i każdy kolejny dzień jest dla mnie bonusem

– mówi Adam Konkol, muzyk i lider zespołu Łzy.

Adam Konkol jest jednym z najdłużej żyjących ludzi z zespołem Eisenmengera na świecie. To zespół wrodzonych wad serca, które prowadzą do rozwoju tętniczego nadciśnienia płuc (TNP). Tę rzadką chorobę rocznie rozpoznaje się u około 120 osób. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią w sumie ok. 1,1 tys. pacjentów. Ze względu na objawy – brak tchu, zadyszki, znużenie i zmęczenie – bywa na początku mylona z astmą, ale nieleczone TNP prowadzi do śmierci w ciągu maksymalnie 2,5 roku.

– Musiałem po prostu dostosować swoje życie do choroby i zrezygnować z wielu rzeczy, z intensywnego życia i z pracy, którą chciałem wykonywać. Byłem praktycznie skazany na życie z rodzicami, z renty inwalidzkiej. Gdybym nie dostosował swojego życia do choroby i nie wymyślił innej drogi, byłbym skazany na taką wegetację. Dzięki temu wpadłem na pomysł, żeby tworzyć muzykę, komponować, grać w zespole, ponieważ przy mojej chorobie jest to możliwe, a w tamtym czasie nic innego nie przychodziło mi do głowy

– mówi Adam Konkol.

Objawy nadciśnienia płucnego stopniowo się zaostrzają. Początkowe zadyszki z czasem przekształcają się w stan przedomdleniowy przy jakimkolwiek wysiłku fizycznym. Chory z TNP nie jest nawet w stanie wejść po schodach na pierwsze piętro czy pokonać kilkunastu kroków bez duszności i bólu w klatce piersiowej. Z czasem objawy pojawiają się nawet w trakcie spoczynku. Nawet drobne, codzienne czynności – wyjście do sklepu, wyniesienie śmieci – stają się wyzwaniem, które powoduje brak tchu, a choroba wymaga rezygnacji z uprawiania sportu i jakichkolwiek aktywności fizycznych w ogóle.

– W najlepszych dniach mogłem normalnie funkcjonować, wychodzić na dwór, spotykać się ze znajomymi, a w najgorszych – zmagałem się z krwotokami płucnymi. Płuca po prostu nie wytrzymywały, pękały tkanki w płucach i były zalewane krwią, dusiłem się tą krwią. To było straszne po prostu. Wtedy spędzałem całe tygodnie w domu, w łóżku, całe miesiące w szpitalach i to był taki najgorszy okres mojego życia. Wtedy człowiek nie planuje, nie myśli i nie marzy o niczym, sam nie wie, jaka będzie przyszłość

– mówi Adam Konkol.

Lidera zespołu Łzy męczyło nawet siedzenie przy stole, wyprawą było wejście na piętro czy pokonanie kilku kroków bez podpierania się ściany. Nie miał siły jeść. Brakowało mu tchu, nawet wtedy, gdy nic nie robił. To w końcu przełożyło się na stan całkowitego zniechęcenia do życia. Kardiolodzy odradzali mu założenie rodziny i przygotowywali do jednoczesnego przeszczepu serca i płuc. Ratunkiem okazało się jednak nowoczesne leczenie farmakologiczne.

– W tej chwili jest mój najlepszy czas w życiu. Mam żonę i dwójkę dzieci – co jeszcze 20 lat temu było nie do pomyślenia, bo zawsze mi mówiono: Nie zakładaj rodziny, bo osierocisz dzieci. Teraz mam 9-letnią córkę i 5-letniego syna, mam wiele planów i pomysłów na przyszłość

– mówi Adam Konkol.

– Od czasu, kiedy zacząłem leczenie farmakologiczne, wszystko się zmieniło. Z osoby zrezygnowanej i zmęczonej życiem prawie z dnia na dzień – bo już po trzech dniach były pierwsze efekty – odzyskałem swoje życie. Z osoby, która nie mogła wejść na pierwsze piętro, stałem się tą, która bez problemu wchodzi na trzecie. Mogę normalnie funkcjonować, jak zdrowy człowiek. Jakbym urodził się na nowo. Praktycznie nie pamiętam już, że przez pół życia byłem w ciężkim stanie.

Dzięki terapii muzyk wrócił na scenę i zaczął znów jeździć z koncertami, choć już nie tak intensywnie jak dawniej. Oszczędza się, ale wyjazdy nie sprawiają mu problemu. Nie wrócił co prawda do gry na perkusji, ale gra na gitarze i komponuje. Nie męczy go też długi spacer, krótki bieg czy wejście na piętro po schodach. Męczy go zaś schylanie się i wiązanie butów na stojąco. Wsłuchuje się w organizm i stara się go oszczędzać, ale – jak sam podkreśla –nowoczesna farmakoterapia zmieniła jego życie o 180 stopni.

– Terapia tabletkami, które zażywam – jedne od ponad 20 lat, a inne od około pięciu – wpływa na moje życie ogromnie. Człowiek przykuty do łóżka, który leży i nie może nic zrobić, nagle wstaje, może pracować zawodowo, może cieszyć się życiem – to jest właśnie taka różnica. Ona nie jest delikatna, to jest zmiana całego życia

– mówi Adam Konkol. – W imieniu wszystkich pacjentów chorych na nadciśnienie tętniczo-płucne mam nadzieję, że rozwój medycyny w kierunku leczenia tej choroby będzie postępował nadal tak dobrze, jak do tej pory.

W leczeniu tętniczego nadciśnienia płucnego stosowane są leki z trzech grup, które są podobne, ale mają inny mechanizmy działania. Najlepsze efekty daje połączenie tych leków – korzystanie z ich różnych mechanizmów działania. Z tych trzech grup dwie to są leki doustne, a trzecia grupa to leki podawane pozajelitowo, czyli wziewnie, podskórnie bądź dożylnie. W trzeciej grupie leków, prostanoidach, czyli pochodnych prostacykliny, pojawił się lek doustny, który nie jest prostacykliną tylko syntetyczną molekułą działającą jak ta substancja aktywna. Większość chorych preferuje tabletki, ponieważ są wygodniejsze w stosowaniu. Jednak leki podawane pozajelitowo we wlewach działają silniej i niektórzy chorzy wymagają ich stosowania. Pacjenci w mniej zaawansowanym stadium choroby mogą być leczeni tabletkami. Nowy lek o nazwie substancji czynnej seleksypag należy do trzeciej grupy i jest dopełnieniem leczenia tętniczego nadciśnienia płucnego.

Wczytuję ocenę...

Promuj niezależne media! Podaj dalej ten artykuł na Facebooku i Twitterze

Źródło: niezalezna.pl, newseria.pl


Wczytuję komentarze...

Zaskakująca teoria Pytla. Politycy Platformy bez foto-skandali? To spójrzcie na te ZDJĘCIA!

Zdjęcie ilustracyjne / Fotomag/Gazeta Polska; twitter.com

  

"Za poprzednich rządów każdy minister dbał, by nie doszło do przypadkowego kontaktu z osobami, które są podejrzane o prowadzenie działalności przestępczej, są skompromitowane w ten czy inny sposób" - powiedział były szef Służby Kontrwywiadu Wojskowego Piotr Pytel. Słowo się rzekło, więc czas na sprawdzenie jego tezy.

W sobotę telewizja TVN w programie "Superwizjer" wyemitowała reportaż "Naziol, kibol, bandyta" o Olgierdzie L. - jednym z przywódców klubu motocyklowego o nazwie Bad Company, do którego - jak informują autorzy reportażu - należą między innymi recydywiści i neonaziści. W materiale sugerowano kontakty byłej premier z gangsterami. Sama była premier zaznaczyła, że spotkanie, które uwieczniono na nagraniach, było przypadkowe i zapowiedziała kroki prawne przeciwko autorom pomówień.

Piotr Pytel, były szef Służby Kontrwywiadu Wojskowego i były funkcjonariusz ABW - wokół którego narodziło się w przeszłości wiele kontrowersji - postanowił skomentować materiał Superwizjera TVN.

- Za poprzednich rządów każdy minister dbał, by nie doszło do przypadkowego kontaktu z osobami, które są podejrzane o prowadzenie działalności przestępczej, są skompromitowane w ten czy inny sposób

- powiedział w rozmowie z Gazeta.pl

[polecam:https://niezalezna.pl/211334-gazeta-polska-ujawnia-rosyjskie-kontakty-bylych-szefow-skw]

Portal Niezalezna.pl postanowił sprawdzić, jak to rzeczywiście było z tym unikaniem kontaktów z osobami podejrzanymi o przestępstwa czy skompromitowanymi "w ten czy inny sposób".

1. Bronisław Komorowski i Piotr P., z którym "nigdy się nie spotykał"

W czasie kampanii prezydenckiej w 2015 roku najwięcej emocji wzbudzały kontakty prezydenta Bronisława Komorowskiego z WSI i panami Piotrem P. i Mariuszem G. ze SKOK Wołomin.

"Dziś są oni podejrzani o gigantyczne oszustwa, Piotr P. o wyłudzenie 360 milionów złotych, a Mariusz G. (wraz z kompanem Mateusze G.) wyłudzenie blisko pół miliarda złotych. Piotr P. jest też podejrzany o pobicia wiceszefa Komisji Nadzoru Finansowego Wojciecha Kwaśniaka. W ostatnim czasie wrócił również temat relacji jakie łączą Piotra P. z synem Bronisława Komorowskiego, Tadeuszem Komorowskim"

- pisał Samuel Pereira w tekście, który możecie przeczytać na niezalezna.pl.

[polecam:https://niezalezna.pl/65322-klamstwo-obnazone-jest-zdjecie-ze-spotkania-komorowskiego-z-aferzystami-z-wolomina]

- Pan prezydent nie spotykał się nigdy i nie zna pana Piotra P.

- zarzekała się rzeczniczka Bronisława Komorowskiego, Joanna Trzaska-Wieczorek.

A tymczasem... pamiątkowa fotografia:

2. Grzegorz Schetyna i słynny burmistrz z Warszawy

We wtorek, 29 października tego roku, Centralne Biuro Antykorupcyjne poinformowało o zatrzymaniu w Warszawie dwóch osób uwikłanych w korupcyjny proceder. Jedną z nich był burmistrz stołecznej dzielnicy Włochy Artur W. Samorządowiec - jak wynika z informacji CBA - został zatrzymany na gorącym uczynku tuż po przyjęciu 200 tys. złotych. Według CBA, Artur W. wziął pieniądze od przedsiębiorcy budowlanego Sabriego B., a gotówkę próbował ukryć w garażu należącym do rodziny.

[polecam:https://niezalezna.pl/295735-tajemnice-artura-w-codzienna-ujawnia-powiazania-burmistrza-zatrzymanego-przez-cba]

Jak się okazuje, W. również został uchwycony na wspólnej fotografii z ważną osobistością Platformy Obywatelskiej - samym jej szefem Grzegorzem Schetyną. I to na kilka miesięcy przed skandalicznymi wydarzeniami!

3. Bronisław Komorowski i "Matka"

O Andrzeju Hadaczu cała Polska usłyszała po raz pierwszy w 2010 roku, gdy "bronił krzyża" przed Pałacem Prezydenckim. Słynny okrzyk "Gdzie jest krzyż?" stał się nawet częścią popkultury, powstawały z nim różne montaże słowno-muzyczne. W 2011 roku Platforma Obywatelska umieściła go w swoim spocie wyborczym: "Oni pójdą na wybory, a Ty?" - pytano.

Gdy już Platforma wybory wygrała, prawda wyszła na jaw. Hadacz brał udział w kontrowersyjnych imprezach, krytykował Andrzeja Dudę, popierał Bronisława Komorowskiego w wyborach prezydenckich, a później uczestniczył w marszach Komitetu Obrony Demokracji. Do tego media podały, że urodził się pod nazwiskiem Dobosz i był tajnym współpracownikiem Służby Bezpieczeństwa o pseudonimie "Matka".

[polecam:https://niezalezna.pl/94568-hadacz-jako-tw-matka-moze-byc-gigantyczna-afera-na-styku-sluzb-i-politykow-po]

Dla potomnych zostały fotografie z uścisków z byłym prezydentem Bronisławem Komorowskim, który najwyraźniej "miał szczęście" do tego typu postaci:

4. Była radna PO i Zbigniew S. "Niemiec"

Zbigniew S. pseudonim "Niemiec" S. był aktywnym uczestnikiem wydarzeń z 2010 roku przed Pałacem Prezydenckim. Pojawiał się regularnie wśród atakujących osoby gromadzące się przy krzyżu ustawionym na Krakowskim Przedmieściu po katastrofie smoleńskiej. Jego "wyczyny" możecie zobaczyć chociażby na poniższym filmie:

[polecam:http://niezalezna.pl/209320-ulga-dla-pozywajacego-wydawce-gpc-zadymiarz-z-krakowskiego-przedmiescia-nie-zaplaci]

A na zdjęciu z Anną Muchą - ktoś powie: aktorką, celebrytką. Zgadza się, ale również byłą radną Platformy Obywatelskiej gminy Warszawa-Centrum.

5. Mateusz Kijowski i plejada politycznych gwiazd

Mateusz Kijowski to twórca Komitetu Obrony Demokracji, który po wyborach parlamentarnych w 2015 roku wyprowadzał ludzi na uliczne protesty. Znany jest również opinii publicznej z innych niż działalność społeczna "aktywności". Był on oskarżony o fałszowanie faktur i przywłaszczenie pieniędzy ze zbiórek KOD, a także nie wywiązywał się jak należy z obowiązku płacenia alimentów.

Gdyby wymienić wszystkich polityków dzisiejszej opozycji, z którymi fotografował się były lider Komitetu Obrony Demokracji Mateusz Kijowski, przeczytanie tego tekstu wraz z przejrzeniem zdjęć mogłoby zająć kilka godzin. Tusk, Kosiniak-Kamysz, Petru, Nowacka - prawdziwa plejada politycznych gwiazd, która zapewniła Kijowskiemu wiele pamiątek w albumach. Zobaczcie sami:

6. Tusk, Kopacz, Arłukowicz i... radny-pedofil

Jeszcze parę lat temu Rafał P. był ważnym działaczem lokalnych struktur Platformy Obywatelskiej. Kierował młodzieżówką tej partii w Gnieźnie, a wcześniej był nawet asystentem posła i senatora PO. Należał też do współpracowników Jerzego Owsiaka, szefował miejscowemu sztabowi Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jego polityczna kariera legła w gruzach, gdy został zatrzymany pod zarzutem molestowania chłopca, który w chwili spotkania nie miał ukończonych 15 lat. Co prawda Rafał P. przyznał się do kontaktów z chłopcami, ale w trakcie procesu nie okazał skruchy. Przekonywał, że wszystko odbywało się za zgodą ofiar.

Sprawę ujawniła "Gazeta Polska Codziennie".

[polecam:https://niezalezna.pl/272811-kim-jest-skazany-za-pedofilie-rafal-p-to-jeden-z-dzialaczy-po-opisywanych-przez-codzienna]

Okazuje się, że "pamiątki" z Rafałem P. mają m.in. Ewa Kopacz, Donald Tusk czy Bartosz Arłukowicz:

Wczytuję ocenę...

Promuj niezależne media! Podaj dalej ten artykuł na Facebooku i Twitterze

Źródło: niezalezna.pl

Tagi

Wczytuję komentarze...

Nasza strona używa cookies czyli po polsku ciasteczek. Korzystając ze strony wyraża Pan/i zgodę na używanie ciasteczek (cookies), zgodnie z aktualnymi ustawieniami Pana/i przeglądarki. Jeśli chce Pan/i, może Pan/i zmienić ustawienia w swojej przeglądarce tak aby nie pobierała ona ciasteczek.


Strefa Wolnego Słowa: niezalezna.pl | gazetapolska.pl | panstwo.net | vod.gazetapolska.pl | naszeblogi.pl | gpcodziennie.pl