Przyszłość chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową

Tomasz Adamowicz/Gazeta Polska

Dorota Łomicka

Absolwentka Instytutu Edukacji Medialnej i Dziennikarstwa na UKSW, z \"Gazetą Polską Codziennie\" związana od 2013 r.

Kontakt z autorem

Wyzwania, jakie stoją przed polską hematologią, propozycje zmian systemowych poprawiających sytuację chorych na najczęstszy nowotwór krwi oraz szanse dla pacjentów na podstawie wniosków z raportu „Biała księga nt. przewlekłej białaczki limfocytowej” – to główne tematy rozmów ekspertów podczas debaty „Gazety Polskiej” pt. „Nowotwory krwi w Polsce – jak rozwiązać problemy chorych”.

Podczas debaty pod hasłem „Nowotwory krwi w Polsce – jak rozwiązać problemy chorych” po raz pierwszy zaprezentowano „Białą księgę nt. przewlekłej białaczki limfocytowej”. To pierwsze tego typu opracowanie z zakresu hematoonkologii przygotowane przez polskich ekspertów w tej dziedzinie. W raporcie szczegółowo przedstawiono zasady diagnostyki i leczenia tego nowotworu oraz obecną sytuację chorych w Polsce na tle innych krajów europejskich. Jak czytamy w raporcie, polscy pacjenci z tym nowotworem nie mają takich samych szans na leczenie, jak chorzy w krajach o PKB podobnym do polskiego. W Polsce na 100 tys. mieszkańców przypada 1,3 lekarzy hematologów, podczas gdy w krajach o podobnym PKB, takich jak Czechy, Bułgaria czy Litwa 3.

Przewlekła białaczka limfocytowa to nowotwór krwi najczęściej rozpoznawany u osób powyżej 65. roku życia. Pierwszym objawem choroby są odchylenia w morfologii krwi w postaci zwiększenia liczby krwinek białych, później mogą wystąpić małopłytkowość i niedokrwistość. 30 proc. chorych w chwili rozpoznania nie odczuwa żadnych objawów, stąd PBL najczęściej diagnozowana jest przypadkowo, na podstawie nieprawidłowości w obrazie krwi.

Jest to nowotwór osób starszych, dziś często niedostrzeganych, które nie zawalczą o swój los tak jak osoby zdrowe i aktywne.

Szansą farmakoterapia

Przewlekła białaczka limfocytowa mimo postępu medycyny wciąż pozostaje chorobą nieuleczalną, szansą dla części pacjentów jest allogeniczny przeszczep szpiku (niestety, nie u wszystkich starszych pacjentów może być przeprowadzony). Od kilku lat możemy mówić o przełomie i postępie w walce z tym rodzajem nowotworu. Jeszcze w latach 80. pacjenci z podobnymi chorobami przeżywali 3–5 lat. – Dzięki nowoczesnym terapiom pacjenci rzeczywiście przechodzą w fazę przewlekłą choroby i większość chorób hematologicznych jest w tej chwili chorobami przewlekłymi – zaznaczył podczas debaty Wojciech Matusewicz, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, instytucji odpowiadającej za ocenę leków. Dodał także, że polska hematologia jest na poziomie europejskim.

W leczeniu nowotworów krwi nie można zastosować leczenia chirurgicznego ani radioterapii, jak w wypadku innych nowotworów złośliwych, jedyną szansą dla pacjentów jest farmakoterapia. Na szczęście w ich leczeniu współczesna medycyna może się pochwalić najwyższą skutecznością i postępem. Od niedawana szansą dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową są celowane terapie drobnocząsteczkowe, dzięki którym możliwe jest przedłużenie życia, skuteczna kontrola choroby, istotnie poprawia się całkowite przeżycie pacjentów.
Jednocześnie takie nowoczesne leczenie, w przeciwieństwie do chemioterapii, nie powoduje uszkodzenia szpiku, jest skuteczne i dobrze tolerowane, może być także stosowane doustnie, co poprawia komfort leczenia chorych i daje możliwość jego kontynuacji w warunkach domowych. Obecnie żadna z drobnocząsteczkowych terapii celowanych zarejestrowanych do leczenia agresywnej postaci PBL nie jest w Polsce refundowana.

Dialog z organizacjami pacjenckimi

Jednym z tematów rozmów podczas debaty była sytuacja i potrzeby terapeutyczne pacjentów z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej. Zwrócono też uwagę na wyzwania i dylematy, przed jakimi stoją dziś zarówno pacjenci, jak i system ochrony zdrowia. – PBL to najczęstszy nowotwór krwi osób starszych. W związku ze starzeniem się społeczeństwa zwiększy się liczba zachorowań. To choroba szczególna – jedna czwarta chorych nigdy nie będzie wymagała leczenia. W pozostałej grupie wymagającej leczenia są pacjenci najbardziej poszkodowani. To chorzy z mutacją genową – delecją 17p. U takich osób choroba jest odporna na standardowe leczenie – mówił podczas debaty krajowy konsultant ds. hematologii prof. Wiesław Jędrzejczak.

Wiceminister zdrowia odpowiadający za politykę lekową Marek Tombarkiewicz zadeklarował, że ministerstwo obraduje aktualnie nad włączeniem jednego z leków z grupy terapii celowanych drobnocząsteczkowych na listę leków refundowanych. – Otworzyliśmy się na dialog z organizacjami pacjenckimi, ale też z firmami, które oczywiście mają swój biznes, ale są też takie, które rozumieją potrzeby pacjenta i nasze ograniczenia, i potrafią konstruktywnie z nami rozmawiać, co jest istotne w kontekście dobrych decyzji refundacyjnych, jeśli chodzi o kwestie leków. Jestem w stałym kontakcie z prezesem Agencji Oceny Technologii Medycznych i prof. Jędrzejczakiem, krajowym konsultantem ds. hematologii. Ostatnio bardzo roboczo ustaliliśmy, które leki hematoonkologiczne są najpilniejsze do wprowadzenia. Ibrutynib jest tym lekiem, nad którym będziemy się pochylali – zapewnił wiceminister Tombarkiewicz.

Odpowiedzialni za najsłabszych

– Zwracam się z prośbą do agencji i do ministerstwa, aby znaleźć środki finansowe i pochylić się nad przewlekłą białaczką limfocytową i pacjentami, którym może pomóc ta terapia. Ja czuję się w obowiązku, bo kiedyś dostałem szansę leczenia, pomóc dziś tym pacjentom – zwrócił uwagę Jacek Gugulski, prezes Stowarzyszenia PBS oraz lider Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi, który sam od kilkunastu lat choruje na białaczkę.

Zarówno wiceminister Marek Tombarkiewicz, jak i prezes AOTMiT-u Wojciech Matusewicz przyznali, że istnieje szansa, by od 1 lipca br. lek ten wszedł na listę leków refundowanych.
Jaka będzie przyszłość chorych na agresywną białaczkę limfocytową w kontekście polityki lekowej, dowiemy się w najbliższych miesiącach. Pamiętajmy jednak, że miarą dojrzałości i odpowiedzialności społecznej jest to, jak dbamy o najsłabszych i najstarszych, którzy nie są w stanie sami zawalczyć o siebie.

Debata „Nowotwory krwi w Polsce – jak rozwiązać problemy chorych” została zrealizowana w ramach kampanii informacyjnej „Życie mamy we krwi”, której partnerem jest firma Janssen.
Źródło: Gazeta Polska Codziennie

Udostępnij

Tagi
Wczytuję komentarze...
Najnowsze
Posłanka Nowoczesnej zostanie pociągnięta…

Posłanka Nowoczesnej zostanie pociągnięta…

Wiec poparcie dla ministra środowiska.…

Wiec poparcie dla ministra środowiska.…

Zakończono operację antyterrorystyczną w…

Zakończono operację antyterrorystyczną w…

„Brak znamion czynów zabronionych”. Nie…

„Brak znamion czynów zabronionych”. Nie…

14-latka próbowała ugodzić nożem…

14-latka próbowała ugodzić nożem…

Doda usłyszała zarzuty! Znanej piosenkarce grozi do pięciu lat więzienia

Doda / Zbyszek Kaczmarek/Gazeta Polska

Prokurator przedstawił piosenkarce Dorocie R. – Dodzie – zarzuty w śledztwie dotyczącym m.in. stosowania gróźb w stosunku do jej byłego partnera Emila H. – poinformował Łukasz Łapczyński rzecznik Prokuratury Okręgowej w Warszawie. Podejrzanej grozi kara pozbawienia wolności do pięciu lat.

Dzisiaj na polecenie prokuratora zatrzymana została Dorota R. Zatrzymanie dotyczy sprawy prowadzonej wcześniej w Prokuraturze Rejonowej Warszawa Mokotów, a obecnie nadzorowanej przez Prokuraturę Okręgową w Warszawie. Chodzi o sprawę przeciwko kilku osobom podejrzanym o nakłanianie innych, ustalonych w sprawie osób do zmuszania Emila H. do określonego zachowania, poprzez kierowanie wobec niego gróźb bezprawnych. tj. o czyn z art. 191 § 1 kk 

– poinformował rzecznik Prokuratury Okręgowej w Warszawie w komunikacie.

Prokurator przedstawił Dorocie R. zarzuty nakłaniania wspólnie i w porozumieniu z innymi osobami bezpośrednich wykonawców, również objętych zarzutami, do zmuszania Emila H. do określonego zachowania, poprzez kierowanie wobec niego gróźb bezprawnych (art. 18 § 2 kk w zw z art. 191 § 1 kk) oraz wywierania przy użyciu groźby bezprawnej wpływu na Emila H. jako świadka i oskarżyciela w postępowaniach, w których stroną jest Dorota R (art. 245 kk). Zarzuty dotyczą m.in. zmuszania do cofnięcia wniosków o ściganie Doroty R. w postępowaniach karnych, cofnięcia prywatnego aktu oskarżenia przeciwko w/w, cofnięcia wniosków o wszczęcie postępowania egzekucyjnego przeciwko w/w jako dłużnikowi, zaniechania kontynuowania wszelkich innych postępowań, w których stroną jest Dorota R., a także zaniechanie publicznych i prywatnych negatywnych wypowiedzi na temat w/w 

– dodał.

Jak zaznaczył, z ustaleń śledztwa wynika, iż Emil S. zobowiązał się zapłacić bezpośrednim wykonawcom za popełnianie przestępstwa 300 tys. zł, przy czym do przekazania kwoty 230 tys. zł doszło.

Dorota R. nie przyznała się do zarzucanych jej czynów i złożyła wyjaśnienia, które będą weryfikowane na dalszym etapie śledztwa. O szczegółach wyjaśnień z uwagi na dobro prowadzonego postępowania na tym etapie Prokuratura nie informuje. Po wykonaniu czynności procesowych, prokurator zastosował wobec podejrzanej środek zapobiegawczy w postaci dozoru policji połączonego z zakazem kontaktowania się z osobami, które w tej sprawie posiadają status podejrzanych oraz z pokrzywdzonym, zakaz opuszczenia kraju i poręczenie majątkowe w kwocie 100 tys. zł 

– czytamy w oświadczeniu.

Jak informuje rzecznik Prokuratury Okręgowej w toku przedmiotowego postępowania status podejrzanych posiada obecnie 9 osób. 

Osobom tym przedstawiono zarzuty zmuszania do określonego zachowania (art. 191 § 1 kk), nakłaniania do popełniania takich przestępstw (art. 18 § 2 kk w zw z art. 191 § 1 kk), a także bezprawnego wpływu na świadka (art. 245 kk).Podejrzanej grozi kara pozbawienia wolności do lat 5 

– czytamy w komunikacie.

Dorota R. został zatrzymana dziś rano i przewieziona do warszawskiej prokuratury okręgowej. Rzecznik Prokuratury Okręgowej w Warszawie Łukasz Łapczyński informował, że chodzi o sprawę przeciwko m.in. Emilowi S. i Jackowi M. „podejrzanych o nakłaniania innych, ustalonych w sprawie osób do zmuszania Emila H. do określonego zachowania poprzez groźby”.

Media pisały o „współpracy” obecnego chłopaka piosenkarki Emila S. z – jak informowała – „gangsterami, którzy mieli nakłaniać jej byłego partnera, Emila H. do wpłaty miliona złotych zadośćuczynienia na jej rzecz”.

Adwokat H. Jerzy Jurek, wcześniej mówił, że „podejrzani w tej sprawie realizowali iście filmowy scenariusz”. 

Pan Emil przez wiele miesięcy pozostawał w poczuciu zagrożenia i dobrą wiadomością dzisiejszego dnia jest to, że to poczucie zagrożenia ustępuje. Mogę powiedzieć tylko tyle, że na łamach prasy krajowej w zeszłym roku były wobec niego formułowane takie żądania 
– mówił pytany o to, czy były jakiekolwiek próby wyłudzenia pieniędzy od jego klienta.

Zaznaczył, że jego klient jest „najbardziej zadowolony z tego, że będzie mógł wrócić do swojego dawnego trybu życia”. 

Przestaje w dniu dzisiejszym żyć z poczuciem zagrożenia. Moim zdaniem sprawa jest poważna i tak powinna być od początku traktowana. Od prokuratury oczekujemy solidnej pracy i wygląda na to, że taka praca jest wykonywana i chcę tylko powiedzieć, że jeżeli chodzi o działania policji i reakcję w chwili, kiedy się pierwsze zagrożenia pojawiły, to jesteśmy pełni uznania 
– powiedział.

Źródło: PAP, niezalezna.pl

Udostępnij

Tagi
Wczytuję komentarze...

Nasza strona używa cookies czyli po polsku ciasteczek. Korzystając ze strony wyraża Pan/i zgodę na używanie ciasteczek (cookies), zgodnie z aktualnymi ustawieniami Pana/i przeglądarki. Jeśli chce Pan/i, może Pan/i zmienić ustawienia w swojej przeglądarce tak aby nie pobierała ona ciasteczek.


Strefa Wolnego Słowa: niezalezna.pl | gazetapolska.pl | panstwo.net | vod.gazetapolska.pl | naszeblogi.pl | gpcodziennie.pl