Przyszłość chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową

Tomasz Adamowicz/Gazeta Polska

Dorota Łomicka

Absolwentka Instytutu Edukacji Medialnej i Dziennikarstwa na UKSW, z \"Gazetą Polską Codziennie\" związana od 2013 r.

Kontakt z autorem

Wyzwania, jakie stoją przed polską hematologią, propozycje zmian systemowych poprawiających sytuację chorych na najczęstszy nowotwór krwi oraz szanse dla pacjentów na podstawie wniosków z raportu „Biała księga nt. przewlekłej białaczki limfocytowej” – to główne tematy rozmów ekspertów podczas debaty „Gazety Polskiej” pt. „Nowotwory krwi w Polsce – jak rozwiązać problemy chorych”.

Podczas debaty pod hasłem „Nowotwory krwi w Polsce – jak rozwiązać problemy chorych” po raz pierwszy zaprezentowano „Białą księgę nt. przewlekłej białaczki limfocytowej”. To pierwsze tego typu opracowanie z zakresu hematoonkologii przygotowane przez polskich ekspertów w tej dziedzinie. W raporcie szczegółowo przedstawiono zasady diagnostyki i leczenia tego nowotworu oraz obecną sytuację chorych w Polsce na tle innych krajów europejskich. Jak czytamy w raporcie, polscy pacjenci z tym nowotworem nie mają takich samych szans na leczenie, jak chorzy w krajach o PKB podobnym do polskiego. W Polsce na 100 tys. mieszkańców przypada 1,3 lekarzy hematologów, podczas gdy w krajach o podobnym PKB, takich jak Czechy, Bułgaria czy Litwa 3.

Przewlekła białaczka limfocytowa to nowotwór krwi najczęściej rozpoznawany u osób powyżej 65. roku życia. Pierwszym objawem choroby są odchylenia w morfologii krwi w postaci zwiększenia liczby krwinek białych, później mogą wystąpić małopłytkowość i niedokrwistość. 30 proc. chorych w chwili rozpoznania nie odczuwa żadnych objawów, stąd PBL najczęściej diagnozowana jest przypadkowo, na podstawie nieprawidłowości w obrazie krwi.

Jest to nowotwór osób starszych, dziś często niedostrzeganych, które nie zawalczą o swój los tak jak osoby zdrowe i aktywne.

Szansą farmakoterapia

Przewlekła białaczka limfocytowa mimo postępu medycyny wciąż pozostaje chorobą nieuleczalną, szansą dla części pacjentów jest allogeniczny przeszczep szpiku (niestety, nie u wszystkich starszych pacjentów może być przeprowadzony). Od kilku lat możemy mówić o przełomie i postępie w walce z tym rodzajem nowotworu. Jeszcze w latach 80. pacjenci z podobnymi chorobami przeżywali 3–5 lat. – Dzięki nowoczesnym terapiom pacjenci rzeczywiście przechodzą w fazę przewlekłą choroby i większość chorób hematologicznych jest w tej chwili chorobami przewlekłymi – zaznaczył podczas debaty Wojciech Matusewicz, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, instytucji odpowiadającej za ocenę leków. Dodał także, że polska hematologia jest na poziomie europejskim.

W leczeniu nowotworów krwi nie można zastosować leczenia chirurgicznego ani radioterapii, jak w wypadku innych nowotworów złośliwych, jedyną szansą dla pacjentów jest farmakoterapia. Na szczęście w ich leczeniu współczesna medycyna może się pochwalić najwyższą skutecznością i postępem. Od niedawana szansą dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową są celowane terapie drobnocząsteczkowe, dzięki którym możliwe jest przedłużenie życia, skuteczna kontrola choroby, istotnie poprawia się całkowite przeżycie pacjentów.
Jednocześnie takie nowoczesne leczenie, w przeciwieństwie do chemioterapii, nie powoduje uszkodzenia szpiku, jest skuteczne i dobrze tolerowane, może być także stosowane doustnie, co poprawia komfort leczenia chorych i daje możliwość jego kontynuacji w warunkach domowych. Obecnie żadna z drobnocząsteczkowych terapii celowanych zarejestrowanych do leczenia agresywnej postaci PBL nie jest w Polsce refundowana.

Dialog z organizacjami pacjenckimi

Jednym z tematów rozmów podczas debaty była sytuacja i potrzeby terapeutyczne pacjentów z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej. Zwrócono też uwagę na wyzwania i dylematy, przed jakimi stoją dziś zarówno pacjenci, jak i system ochrony zdrowia. – PBL to najczęstszy nowotwór krwi osób starszych. W związku ze starzeniem się społeczeństwa zwiększy się liczba zachorowań. To choroba szczególna – jedna czwarta chorych nigdy nie będzie wymagała leczenia. W pozostałej grupie wymagającej leczenia są pacjenci najbardziej poszkodowani. To chorzy z mutacją genową – delecją 17p. U takich osób choroba jest odporna na standardowe leczenie – mówił podczas debaty krajowy konsultant ds. hematologii prof. Wiesław Jędrzejczak.

Wiceminister zdrowia odpowiadający za politykę lekową Marek Tombarkiewicz zadeklarował, że ministerstwo obraduje aktualnie nad włączeniem jednego z leków z grupy terapii celowanych drobnocząsteczkowych na listę leków refundowanych. – Otworzyliśmy się na dialog z organizacjami pacjenckimi, ale też z firmami, które oczywiście mają swój biznes, ale są też takie, które rozumieją potrzeby pacjenta i nasze ograniczenia, i potrafią konstruktywnie z nami rozmawiać, co jest istotne w kontekście dobrych decyzji refundacyjnych, jeśli chodzi o kwestie leków. Jestem w stałym kontakcie z prezesem Agencji Oceny Technologii Medycznych i prof. Jędrzejczakiem, krajowym konsultantem ds. hematologii. Ostatnio bardzo roboczo ustaliliśmy, które leki hematoonkologiczne są najpilniejsze do wprowadzenia. Ibrutynib jest tym lekiem, nad którym będziemy się pochylali – zapewnił wiceminister Tombarkiewicz.

Odpowiedzialni za najsłabszych

– Zwracam się z prośbą do agencji i do ministerstwa, aby znaleźć środki finansowe i pochylić się nad przewlekłą białaczką limfocytową i pacjentami, którym może pomóc ta terapia. Ja czuję się w obowiązku, bo kiedyś dostałem szansę leczenia, pomóc dziś tym pacjentom – zwrócił uwagę Jacek Gugulski, prezes Stowarzyszenia PBS oraz lider Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi, który sam od kilkunastu lat choruje na białaczkę.

Zarówno wiceminister Marek Tombarkiewicz, jak i prezes AOTMiT-u Wojciech Matusewicz przyznali, że istnieje szansa, by od 1 lipca br. lek ten wszedł na listę leków refundowanych.
Jaka będzie przyszłość chorych na agresywną białaczkę limfocytową w kontekście polityki lekowej, dowiemy się w najbliższych miesiącach. Pamiętajmy jednak, że miarą dojrzałości i odpowiedzialności społecznej jest to, jak dbamy o najsłabszych i najstarszych, którzy nie są w stanie sami zawalczyć o siebie.

Debata „Nowotwory krwi w Polsce – jak rozwiązać problemy chorych” została zrealizowana w ramach kampanii informacyjnej „Życie mamy we krwi”, której partnerem jest firma Janssen.
Źródło: Gazeta Polska Codziennie

Udostępnij

Tagi
Wczytuję komentarze...
Najnowsze
Złote Lwy dla "Cichej nocy" Piotra…

Złote Lwy dla "Cichej nocy" Piotra…

Bombowce USA u wybrzeży Korei Północnej

Bombowce USA u wybrzeży Korei Północnej

YouTube odblokował film IPN-u!

YouTube odblokował film IPN-u!

Pomnik generała Sosabowskiego odsłonięty w…

Pomnik generała Sosabowskiego odsłonięty w…

Demonstracja przeciw reformie Macrona

Demonstracja przeciw reformie Macrona

Tomasz Sakiewicz: Dzisiaj Polska ma własne zdanie i to nam się opłaca

Tomasz Sakiewicz; fot. Igor Smirnow/Gazeta Polska

Do Polski dołączają elity tych krajów, które chcą coś zmieniać. Polska i Węgry nie są samotne. Stajemy się liderem bardzo poważnych procesów, które są z korzyścią dla Polski - ocenił Tomasz Sakiewicz w Programie "Minęła 20" na antenie TVP Info.

Polska była trudnym pacjentem przez osiem lat, bo gwałtownie rósł dług publiczny. Bezrobocie było strukturalnie niedobre, bo dotyczyło młodych ludzi, którzy wyjeżdżali za granicę. Gdyby nie wyjazd młodych ludzi, to pewnie bezrobocie byłoby dwukrotnie wyższe. Niewielki wzrost odbywał się kosztem zadłużenia, bez bogacenia się ludzi

- ocenił redaktor naczelny "Gazety Polskiej".

Dzisiaj, co może jest najważniejsze, wzrost jest nie tylko dobry, bo jest wysoki, ale ludziom przybywa w kieszeniach, zaczynają być wydawane pieniądze na infrastrukturę

- mówił.

To wszystko zdrowieje. Bo Polska stała się graczem gospodarczym. Bo tak chciała. (...) Dzisiaj do Polski dołączają elity tych krajów, które chcą coś zmieniać. To nie jest tak, że Polska i Węgry są tu samote. W sprawie imigrantów wygląda na to, że Europa zmienia zdanie

- dodał.

Jeżeli chodzi o sojusz strategiczny z USA, to nigdy się nie spodoba Francji czy Niemcom, ale to w tej sprawie Polska przewodzi. To Polska sprowadza USA do Europy. My stajemy się liderem bardzo poważnych procesów, które są z korzyścią dla Polski. Dzisiaj mamy własne zdanie i nam się to opłaca

– powiedział Tomasz Sakiewicz.

Źródło: Igor Smirnow/Gazeta Polska

Udostępnij

Tagi
Wczytuję komentarze...

Złote Lwy dla "Cichej nocy" Piotra Domalewskiego 

twitter.com/FPFFGdynia

"Cicha noc", intymna opowieść o rodzinie podczas zjazdu świątecznego w reżyserii debiutanta Piotra Domalewskiego, została uznana najlepszym filmem 42. Festiwalu Polskich Filmów Fabularnych. Tegorocznych laureatów ogłoszono w sobotę w gdyńskim Teatrze Muzycznym.

Nagrodę wręczył wicepremier, minister kultury prof. Piotr Gliński, przewodniczacy jury Konkursu Głównego Jerzy Antczak oraz dyrektor Festiwalu Leszek Kopeć.

"Cicha noc" to jeden z 17. filmów prezentowanych w Konkursie Głównym podczas tegorocznego Festiwalu. Intymna opowieść o rodzinie podczas zjazdu świątecznego to pełnometrażowy debiut reżysera, który w Gdyni pokazał także krótkometrażowe "60 kilo niczego".

Film opowiada o pracującym w Holandii Adamie (Dawid Ogrodnik), który niespodziewanie wraca do rodzinnego domu na Boże Narodzenie. Jego celem nie jest jednak tylko zjedzenie kolacji z najbliższymi. Adam w powrocie ma swój cel - cel, który może zmienić jego dalsze życie oraz życie jego rodziny, w której sukces jednego staje się sukcesem wszystkich.

"Cicha noc" to film w filmie. Świat widzimy w nim zarówno z perspektywy kamery prowadzonej przez Piotra Sobocińskiego juniora, jak i okiem bohaterów, rejestrujących przedstawione wydarzenia, czyli przygotowania do kolacji wigilijnej. Filmowa rzeczywistość to obraz prowincji borykającej się z wiecznym niedostatkiem, niezmiennym brakiem perspektyw. Stała jest dla nich także emigracja - doświadczył jej ojciec Adama, jego brat, doświadcza jej i on sam. Z kolejnych podróży mężczyźni przywożą łupy - mikrofalówkę, wieżę audio. To właśnie te przedmioty - zarówno jak pożyczony samochód, którym Adam zajeżdża przed dom - stają się faktycznym obrazem ich statusu.

W obsadzie "Cichej nocy" znaleźli się m.in. Tomasz Ziętek, Arkadiusz Jakubik, Maria Dębska oraz Tomasz Schuchardt.

Film, który został nagrodzony Złotymi Lwami - czyli Grand Prix Festiwalu - w piątek został wyróżniony także przez akredytowanych w Gdyni dziennikarzy.

Krytyk filmowy Łukasz Maciejewski komentując decyzję dziennikarzy przypomniał, że przez wiele lat patrzyliśmy i mówiliśmy z podziwem o kinie rumuńskim.

Jego fenomen polegał na tym, że ze zwykłych sytuacji, bardzo niefotogenicznych i mało filmowych, najlepsi twórcy rumuńscy potrafili stworzyć uniwersalny świat. (...) W Polsce mieliśmy problem z zamknięciem koherentnej prostej historii w czterech ścianach, i opowiedzeniem jej tak, że sprawiała wrażenie thrillera

 - powiedział Maciejewski.

"W +Cichej nocy+ jest podobnie. To film o samym życiu, opowiedzianym nie z dominującej perspektywy, która na dużym ekranie pokazuje głównie otoczenie wielkomiejskie i klasę średnią. W +Cichej nocy+ widzimy inny rodzaj wnętrz, inny rodzaj relacji międzyludzkich. To bardzo ciekawe, bardzo szczere i bardzo wprost" - dodał.

Maciejewski zwrócił także uwagę, że u nagrodzonego reżysera zobaczymy niezwykle wiarygodne aktorstwo. "On wiedział kogo zaprosić do udziału w filmie. Domalewski obsadził przecież chociażby Agnieszkę Suchorę, na co dzień aktorkę Teatru Współczesnego w Warszawie, która od wielu lat nie pojawiała się na ekranie. Domalewski prócz tego przywrócił na ekran Elżbietę Kępińską, czy Pawła Nowisza. Zagrali piękne, głębokie role. „Myślę, że potrzebny był do tego dryg reżysera - byłego aktora, który pokazał, że rozumie innych aktorów" – podkreślił Maciejewski.

Prócz tego "Cicha noc" była bezsprzecznym triumfatorem festiwalowych nagród pozaregulaminowych, przyznawanych przez sponsorów i partnerów wydarzenia.

Film wejdzie na ekrany kin 24 listopada.

Źródło: PAP

Udostępnij

Tagi
Wczytuję komentarze...

Nasza strona używa cookies czyli po polsku ciasteczek. Korzystając ze strony wyraża Pan/i zgodę na używanie ciasteczek (cookies), zgodnie z aktualnymi ustawieniami Pana/i przeglądarki. Jeśli chce Pan/i, może Pan/i zmienić ustawienia w swojej przeglądarce tak aby nie pobierała ona ciasteczek.


Strefa Wolnego Słowa: niezalezna.pl | gazetapolska.pl | panstwo.net | vod.gazetapolska.pl | naszeblogi.pl | gpcodziennie.pl