Skazani na śmierć za młodu

Szpitale nie chcą przyjmować dorosłych cierpiących na mukowiscydozę, nieuleczalną chorobę genetyczną, bo to się nie opłaca. Ministerstwo Zdrowia odmawia refundacji specyfików, które pomagają im przeżyć. Efekt: w Polsce pacjenci z tą rzadką chorobą żyją średnio o 10–15 lat krócej niż na Zachodzie.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Dziecko dziedziczy ją, gdy oboje rodzice mają wadliwy gen powodujący schorzenie. Zwłóknienie torbielowate (to inna nazwa choroby) dotyka wielu układów i narządów. Najczęściej powoduje poważne zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Sama mukowiscydoza jest nieuleczalna. Dzięki terapii można jednak poprawić jakość życia pacjentów i przedłużyć je. Jeszcze kilkadziesiąt lat temu nie dożywali oni wieku szkolnego. Obecnie dzieci chodzą do szkoły, uczą się, a nawet – jak podkreśla szefowa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM) Dorota Hedwig – z powodzeniem uprawiają sport. Prognozowana długość życia osób, które obecnie rodzą się z tą chorobą, to 40 lat. Ale nie w Polsce. W naszym kraju bowiem wciąż cierpiący na to rzadkie schorzenie (ok. 2 tys. osób) nie mogą liczyć na odpowiednią opiekę oraz na refundację środków, które są im konieczne do życia.

Anna Skoczylas-Ligocka z PTWM mówi wprost, że pacjenci z mukowiscydozą nie dość, że mają utrudniony dostęp do świadczeń medycznych, to jeszcze są one na niskim poziomie. Problem z dostępnością dotyczy przede wszystkim osób dorosłych. Procedury medyczne są nisko wyceniane, więc szpitale nie chcą ich przyjmować. W lepszej sytuacji znajdują się dzieci, tu wyceny są wyższe. Niestety pacjenci często trafiają do ośrodków, które nie są przystosowane do ich leczenia. Chorych umieszcza się w wieloosobowych salach, do dyspozycji mają wspólne toalety. Tymczasem powinni leżeć w separatkach i mieć do dyspozycji oddzielne łazienki.

Dla wielu pacjentów leczenie ambulatoryjne mogłoby być tańsze. W Polsce jednak takiej możliwości nie ma. A Ministerstwo Zdrowia nie kwapi się do rozmów z organizacjami pacjenckimi, które złożyły w resorcie projekt programu leczenia zgodny z europejskimi standardami.

Cały tekst w weekendowej "Gazecie Polskiej Codziennie"

 

Źródło: Gazeta Polska Codziennie